“Sa pagbabalik-tanaw, sa palagay ko ay marami tayong na-miss na mga palatandaan,” sabi ng ina ng 6-taong-gulang na si Mikayla na si Stephanie. "Ngunit mayroon kaming apat na normal na taon sa kanya."
Ang pakiramdam ng pagiging normal ay nasira isang araw mga dalawang taon na ang nakakaraan.
Ipinanganak si Mikayla nang walang mga palatandaan ng pagkabigo sa puso, kaya hindi kailanman pinaghinalaan ng kanyang pamilya na mayroon siyang mga problema sa puso. Sa 4, dinala si Mikayla sa kanyang pediatrician para sa PCR test pagkatapos ng pagkakalantad sa COVID sa paaralan. Sa panahon ng appointment, ang doktor ay nagkataon lamang na naka-detect ng heart murmur. Hindi siya labis na nag-aalala ngunit isinangguni sila sa isang Stanford Medicine Children's Health cardiologist sa San Francisco, kung sakali.
“Hindi ko inisip na ito ay isang malaking bagay, dahil tiniyak sa akin ng kanyang doktor na maraming tao ang ipinanganak na may mga bulungan,” ang paggunita ni Stephanie. "Nagtrabaho pa ako noong araw na iyon, at dinala siya ng aking asawang si Mike sa doktor. At pagkatapos ay bigla akong nakatanggap ng tawag sa FaceTime, at ito ay ang cardiologist. Sinabi niya sa akin na si Mikayla ay may restrictive cardiomyopathy. Ang aking anak na babae ay mangangailangan ng isang transplant ng puso sa kalaunan upang mabuhay. Agad akong naiyak."
Si Mikayla ay na-admit sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford makalipas ang isang linggo, kung saan sumailalim siya sa mas maraming pagsubok upang matukoy ang kalubhaan ng kanyang kondisyon. Ipinaliwanag ng cardiologist na si Chiu-Yu Chen, MD, na ang kondisyon ni Mikayla, ang produkto ng pakikipag-ugnayan sa kanyang MYH7 gene, ay humantong sa pagtigas ng kanyang mga kalamnan sa puso, na ngayon ay naghihigpit sa daloy ng dugo sa kanyang katawan.
Ang lahat ng mga sintomas na dati ay napansin ng kanyang pamilya ngunit hindi na konektado ngayon ay may katuturan: ang paminsan-minsang namamaga, mga lilang labi; kinakapos na paghinga; pagkapagod; pagkawala ng gana.
“Nagbago ang aming buhay mula roon,” sabi ni Stephanie.
Ang Tamang Koponan para kay Mikayla
Ang aming Betty Irene Moore Children's Heart Center ay isa sa mga nangungunang pediatric heart center sa bansa, na kilala sa mga resulta ng paglipat ng puso nito. Ngunit dahil ang puso ni Mikayla ay nabigo at walang paraan upang malaman kung gaano katagal siya maghihintay para sa isang transplant, ang Packard Children's team ay nagsagawa ng operasyon upang ikonekta siya sa isang Berlin Heart. Ang Berlin Hearts ay ventricular assist device na nagpapalipat-lipat ng dugo sa buong katawan kapag ang puso ng isang pasyente ay hindi. Ang mga ito ay extension ng katawan ng pasyente, na sinusundan sila kahit saan sa maliliit na gulong. Binibigyan nila ang mga pasyente ng tulay patungo sa kanilang transplant, ngunit mayroon din silang maraming limitasyon. Ang mga pasyente ay may maliit na radius ng kalayaan kung saan maaari silang maglakad-lakad o bumisita sa mga playroom ngunit dapat manatili sa ospital.
"Ang mahigpit na cardiomyopathy ay isang isa-sa-isang-milyong kondisyon," sabi ni Stephanie. "Ito ang pinakabihirang uri ng cardiomyopathy, ngunit nakilala na namin ang dalawa pang bata na mayroon din nito at nakarating na sa Packard Children's."
Ang Stanford Medicine Children's Health ay nagsasagawa ng mga transplant ng puso sa loob ng mahigit 50 taon, ngayon ay nagsasagawa ng higit sa 20 mga transplant bawat taon. Bilang bahagi ng programang Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), ang mga batang nangangailangan ng mga transplant sa puso ay tumatanggap ng walang putol na pangangalaga mula sa panahon ng diagnosis ng heart failure, habang naghihintay ng angkop na donor, at pagkatapos ng paglipat ng puso. Nag-aalok kami ng paglipat ng puso sa mga pinakakumplikadong pasyente, kabilang ang marami na tinanggihan para sa transplant ng ibang mga sentro, ang mga nangangailangan ng multi-organ (heart-liver o heart-kidney) transplant, at ang mga nangangailangan ng pangalawang transplant ng puso.
Tulad ng napakarami sa mga batang ito na tumatanggap ng mga diagnosis na nagbabago sa buhay, kailangan ni Mikayla ng tulong sa pag-adjust sa kanyang bagong realidad, at doon pumasok ang child life specialist na si Christine Tao, MS, CCLS. Ang mga child life specialist ay sinanay na suportahan ang mga bata sa pamamagitan ng mga pamamaraan gamit ang mga tool at diskarte tulad ng mga medical play dolls, virtual reality headset, distraction, art therapy, at marami pa. Agad na kumonekta si Mikayla kay Christine, sa sobrang ginhawa nina Stephanie at Mike.
“Nang kailanganin ni Mikayla na sumailalim sa isang procedure, hindi na kami makakabalik sa surgery center kasama siya, pero kaya ni Christine,” paggunita ni Stephanie. “Napagtanto ko noon kung gaano kahalaga si Christine—pumupunta siya sa hindi namin kaya at binibigyan niya ng suporta at distraction si Mikayla, kaya hindi siya natakot.”
Tinuruan ni Christine sina Stephanie at Mike na kausapin si Mikayla tungkol sa kung ano ang nangyayari sa mga paraang naaangkop sa edad. Tinulungan niya si Mikayla na ipahayag ang kanyang nararamdaman tungkol kay “Mr. Berlin” at palaging nasa tabi ni Mikayla para sa Bingo Thursdays na hino-host ng Broadcast Studio ng ospital. At habang ang pamamalagi ng pamilya sa ospital ay lumilipat mula sa mga araw hanggang sa mga linggo hanggang sa mga buwan, hinikayat ni Christine ang mag-asawa na kumuha ng paminsan-minsang mga petsa ng tanghalian upang makapagpalipas sila ng oras na magkasama sa labas ng ospital.
“Tinulungan niya kaming makalutang ni Mike sa mahirap na panahon,” sabi ni Stephanie.
Ang Tawag na Nagbago ng Lahat
Noong Hunyo 9, 2023, natanggap ng pamilya ang tawag na mayroong puso para kay Mikayla. Sinabi nila kay Mikayla na aalis na si Mr. Berlin.
Pagkalipas ng dalawang araw, ang bagong tibok ng puso ni Mikayla sa kanyang dibdib sa unang pagkakataon, na nagbigay sa batang babae ng pangalawang pagkakataon sa buhay. Tuwang-tuwa ang pangkat ng Heart Center na makitang napakabilis na gumaling si Mikayla—wala na siya sa Cardiovascular Intensive Care Unit at nasa isang stepdown unit sa loob ng isang linggo, at noong kalagitnaan ng Hulyo ay nakauwi na siya sa San Francisco.
Sinabi ng lahat, pagkatapos ng iba't ibang mga hadlang, isang hemorrhagic stroke, at dalawang open-heart surgeries, kasama ang kanyang transplant, si Mikayla ay gumugol ng 111 araw sa Packard Children's Hospital. Patuloy niyang nakikita ang team para sa pagsubaybay upang matiyak na maganda ang tibok ng kanyang bagong puso sa loob niya nang may kaunting komplikasyon.
"Napakagandang makita kung gaano kahusay si Mikayla" sabi ni Seth Hollander, MD, direktor ng medikal ng Heart Transplant Program. "Kahit na kakailanganin niyang uminom ng mga gamot para maiwasan ang pagtanggi at magpatingin sa aming mga dalubhasang cardiologist sa natitirang bahagi ng kanyang buhay, maaari niyang asahan na mamuhay siya nang may kaunting mga paghihigpit. Maaari siyang pumasok sa paaralan, maglaro, maglakbay, at magsaya sa kanyang mga kaibigan at pamilya."
Ngayon, si Mikayla ay nasa unang baitang at mahilig sumakay sa kanyang scooter at bike. Siya ay kumakanta, sumasayaw, at gustung-gusto ang mga sining at sining—isang bagay na naging hilig niya mula sa kanyang panahon kasama ang child life specialist na si Christine.
Maliwanag na Kinabukasan ni Mikayla
Kamakailan, sina Stephanie at Mike ay nagbakasyon sa kanilang anak na babae sa unang pagkakataon mula nang siya ay masuri. Sinabi ni Stephanie na ito ay isang watershed na karanasan. Naglalaro sa buhangin, namamangha sa mga ulap mula sa isang eroplano, pinahintulutang lumangoy at tumakbo—ito ang mga bagay na hindi nila tiyak na magiging posible para kay Mikayla.
“Hindi ko alam kung ano ang gagawin namin kung wala ang lahat ng pangangalaga at suporta na natanggap namin mula sa koponan ng Stanford,” sabi ni Stephanie. "Lahat sila ay kamangha-mangha. Hindi ko talaga alam kung ano ang mangyayari kung wala sila, at hindi lamang ang pangangalaga ni Mikayla—nalampasan din nila kami sa mga emosyonal na hamon."
Salamat sa koponan sa Packard Children's Hospital, ang langit ay talagang limitasyon para kay Mikayla ngayong mayroon na siyang bagong puso. Nang tanungin kung ano ang gusto niyang maging paglaki niya, hindi nag-atubili si Mikayla: “Gusto kong maging doktor sa Stanford!”
Lubos kaming nagpapasalamat na ang mga donor na tulad MO ay ginagawang maliwanag ang hinaharap para sa mga batang tulad ni Mikayla. Upang gawing posible ang pagbabago ng buhay na pangangalaga para sa mga pasyente at pamilya sa Packard Children's Hospital, mag-abuloy ngayon.
salamat po!
Magbigay Ngayon para Tulungan ang mga Batang Tulad ni Mikayla
Ang bawat dolyar na naibigay ay napupunta sa pagtulong sa pagsuporta sa mga bata at pamilya sa Lucile Packard Children's Hospital, Stanford.
