Nang ipanganak si Bronte Benedict noong Oktubre, ang lahat ay tila napunta sa inaasahan. Gustung-gusto niyang hawakan at mamasyal sa kanyang stroller kasama ang kanyang mga magulang, sina Marvin at Amanda, malapit sa tahanan ng pamilya sa San Francisco.
Makalipas ang isang linggo, dinala ng mga Benedict si Bronte para sa isang regular na pagsusuri. Inaasahan nilang marinig ang karaniwan—kung gaano siya katagal at kung gaano karaming timbang ang natamo niya. Sa halip, nakita ng kanilang pediatrician ang mabilis na tibok ng puso at isinugod sila sa kalsada patungo sa California Pacific Medical Center, na nakikipagtulungan sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Isang cardiologist ang gumawa ng ultrasound-guided electrocardiogram at sinabing masyadong mabilis ang tibok ng puso ni Bronte. Si Bronte ay isinakay sa isang ambulansya at dinala sa Packard Children's.
"Dumiretso kami sa Cardiovascular Intensive Care Unit, at sa loob ng tatlong minuto, isang pangkat ng 15 hanggang 20 na doktor, nars, at technician ang nakapaligid sa kanya," sabi ni Marvin.
Natukoy ng mga doktor na ang puso ni Bronte ay maayos sa istruktura, ngunit mayroon siyang isang mapanganib na uri ng arrhythmia—hindi lamang sa kanyang silid sa itaas, kundi pati na rin sa kanyang silid sa ibaba—na kilala na nagdudulot ng kamatayan sa mga sanggol.
“Lahat ng tao ay nagpunta sa itaas at higit pa,” ang paggunita ni Amanda. "Hinawakan siya ng isang nurse at niyakap siya buong magdamag. Napakagandang trabaho ng team na tinuturuan kami at isinama kami sa lahat ng kanilang mga desisyon. Pakiramdam namin ay may boses kami sa buong panahon. Tinawagan namin ang Packard Children's Hospital sa bahay nang umalis kami."
"Kahit kailan hindi kami nakaramdam ng pagmamadali," dagdag ni Marvin. "Mayroong isang libong medikal na termino, ngunit matiyaga silang umupo at ipaliwanag ang mga ito sa amin. Isang doktor ang may tattoo ng kondisyon ng puso na pinaka-intriga niya. Talagang nagulat ako. Naisip ko, 'Ang mga taong ito ay hindi nakikigulo.'"
Pagkuha ng Tamang Ritmo
Ang mga doktor ay nagbigay kay Bronte ng mga gamot upang makontrol ang kanyang abnormal na ritmo ng puso, na tila gumagana sa una. Pagkatapos, sa edad na 3 linggo, ang kanyang puso ay nagsimulang tumibok nang napakabilis, sa kabila ng mga gamot. Ang pinakaligtas na bagay na dapat gawin, nagpasya ang mga doktor, ay maglagay ng automated implantable cardioverter defibrillator (ICD).
“Tinatawag kong 'pacemaker plus' ang isang ICD. Hindi lamang nito kinikilala ang isang mabagal na ritmo ng puso at nire-reset ito, ngunit kinikilala din ang isang mabilis na ritmo ng puso at maaaring magbigay ng pagkabigla kapag ang isang tao ay nagkakaroon ng arrhythmia na nagbabanta sa buhay, "sabi ni Anne Dubin, MD, electrophysiologist at direktor ng Pediatric Arrhythmia Service sa Packard Children's. "Kadalasan, wala itong ginagawa—nakaupo lang, nanonood, at naghihintay. Parang insurance policy."
Ngunit binanggit ni Dubin ang isang natatanging hamon para sa mga pediatric na pasyente: "Ang mga ICD ay ginawa para sa 200-pound na matatanda, hindi para sa 6-pound na sanggol."
Sa kabutihang palad, ang kasamahan ni Dubin, ang cardiovascular surgeon na si Katsuhide Maeda, MD, ay nakakuha ng reputasyon sa pagiging mapag-imbento at bihasa sa paglalagay ng mga device sa maliliit na pasyente.
"Bihira para sa mga ospital na maglagay ng mga ICD sa mga sanggol na ganito ang laki. Napakahirap lang," sabi ni Maeda. "Walang karangyaan ang ibang mga ospital na magkaroon ng lubos na kaalaman at magkakaibang pangkat ng mga pediatric specialist tulad ng mga electrophysiologist, cardiovascular surgeon, at geneticist, at lahat sa iisang bubong. Iyan ang dahilan kung bakit espesyal ang Packard Children."
Ang mga ICD ay halos kasing laki ng isang lumang flip phone, at mayroon silang dalawang bahagi: mga wire (lead) at ang generator mismo. Sa mga may sapat na gulang, ang mga ICD ay inilalagay sa ibaba ng collarbone, ngunit sa maliliit na sanggol, ang ilan ay bata pa sa 3 o 4 na araw, sila ay inilalagay sa tiyan. Ang mga lead ay tinatahi sa ibabaw ng puso.
"Dahil napakaliit ni Bronte, hindi namin alam kung makakapaglagay kami ng ICD hanggang sa buksan namin ang kanyang dibdib," sabi ni Maeda. "Malamang na isa siya sa pinakamaliit na sanggol sa bansa na nakatanggap ng ICD. Siya talaga ang pinakamaliit ko."
Nakahanap ng Aliw ang Pamilya
Natuwa sina Amanda at Marvin na makakuha ng mga update habang naghihintay sila sa cafeteria sa tinatayang limang oras na operasyon. Sa buong pananatili nila sa Packard Children's, napansin mismo ng mga Benedict ang antas kung saan nagtutulungan ang mga doktor at nars sa Betty Irene Moore Children's Heart Center sa buong paggamot ng isang pasyente.
Ang multilayered na pangangalaga na kanilang natanggap ay higit pa sa pangkat ng mga nangungunang doktor na isinasaalang-alang ang pangangalaga ni Bronte mula sa bawat anggulo. Kasama rin dito ang mga nars na mag-check-in kahit na hindi si Bronte ang kanilang pasyente, at mga child life specialist at occupational therapist na nagbigay ng mga niniting na cap, medyas, at magiliw na salita—na ginagawang "pakiramdam ng mga Benedict na mayroon kaming 14 na magkakaibang lola sa paligid," sabi ni Marvin. Hindi pa nito binabanggit ang mga silid ng pamilya na may mga shower at kama, at isang social worker upang ayusin ang insurance at mga emosyon.
"Nagbiro kami na ito ay isang spa, hindi isang ospital. Napakaraming mga mapagkukunan na hindi namin alam na kailangan namin ngunit natagpuan na kailangan itong magkaroon," sabi ni Amanda.
Ngayon ang mag-asawa ay umaasa sa Bronte's ICD upang gawin ang pag-aalala para sa kanila. Bawat gabi, ang data sa puso ni Bronte ay ina-upload sa ospital, kasama ang data mula sa 400 iba pang mga sanggol at mga bata na may mga device sa pagsubaybay sa puso. Hindi pa niya kailangan ng shock, at ang kanyang ICD ay tumatakbo nang wala pang kalahati ng oras, na isang malaking pagpapabuti mula noong umalis siya sa ospital.
Bilang self-described techies na parehong nagtatrabaho sa Google, komportable sina Marvin at Amanda sa automated na device na nasa loob ng katawan ng kanilang anak.
"Ito ay nagpapahintulot sa amin na matulog sa gabi," sabi ni Amanda.
Buti na lang, para kay nanay at tatay, masarap matulog si Bronte. Kamakailan ay lumipat siya sa kanyang kuna sa sarili niyang silid, nagsimulang kumain ng mga solidong pagkain (avocado ang paborito niya), at naabot niya ang kanyang mga milestone sa pag-unlad tulad ng paggulong at pag-uulok.
"Siya ay napakadaldal sa buong araw at nakakatugon sa maraming iba't ibang tono at pitch ngayon," sabi ni Amanda. "Nagbibiro kami na siya ang aming maliit na sanggol na ibon, sumisigaw lamang sa maghapon."
Ang mga pasyente tulad ni Bronte at kanilang mga pamilya ay nakikinabang mula sa nagliligtas-buhay na pananaliksik at klinikal na pangangalaga sa Packard Children's. Ang suporta mula sa mga donor kabilang sina Gordon at Betty Moore, na nagbigay ng $50 milyon sa Heart Center, ay mahalaga sa pag-akit at pagsuporta sa mga nangungunang mananaliksik na nagsisikap na mapabuti ang kalidad ng buhay para sa mga batang may sakit sa puso. Ang kanilang layunin ay maihatid ang pinakamahusay na pangkalahatang kinalabasan—mula sa kakayahan ng mga bata na gumanap nang mahusay sa paaralan upang mag-ehersisyo at masiyahan sa aktibong buhay hanggang sa pagtanda.
Bumalik ang pamilya sa Packard Children noong Marso nang magkaroon ng COVID-19 si Bronte.
"Ang mga cardiologist ay nagulat at labis na humanga na siya ay nagkaroon lamang ng temperatura isang gabi," sabi ni Amanda. "Nagbibiro kami na pagkatapos ng mga pinagdaanan niya sa unang dalawang buwan niya, kaya niyang tiisin ang anumang idudulot ng buhay sa kanya. Siya ang aming munting manlalaban, at hindi namin siya maipagmamalaki."
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Summer 2020 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
