Ang isang diagnosis ng childhood autism ay maaaring maging mapanira na balita para sa maraming mga magulang. Ngunit nang kumpirmahin ng mga doktor sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford na ang 6 na taong gulang na si Lucas ay may autism, ang kanyang ina, si Valorie, ay nakadama ng kaginhawahan.
Sa loob ng maraming taon, labis na nag-aalala si Valorie tungkol sa pag-uugali ni Lucas, mula sa kanyang mahinang kasanayan sa komunikasyon at madalas na pag-aalboroto, hanggang sa kanyang hindi pangkaraniwang pag-aayos at pagiging hypersensitive sa mga amoy.
"Kailangan ni Lucas na gawin ang ilang bagay sa isang tiyak na paraan," paggunita ni Valorie. "Mas gusto niya ang kanyang toast na ginupit sa mga parihaba. Gayunpaman, kung minsan ay nagbabago ito, kaya madalas kong 'mali.'"
Si Lucas ay bihirang makipag-eye contact sa mga tao, nagkaroon ng malubhang problema sa pagsasalita, at kahit na nahirapan sa paghawak ng lapis. Sa edad na 4, sumailalim siya sa isang serye ng mga sikolohikal na pagsusulit na nagmungkahi na mayroon siyang autism spectrum disorder. Pagkatapos ng dalawang taon ng hindi tiyak na mga resulta, ini-refer siya ng pediatrician ni Lucas sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford para sa pagsusuri.
Hindi nagtagal para masuri ng Stanford pediatrician na si Brian Tang, MD, at clinical psychologist na si Barbara Bentley, PsyD, MS Ed, si Lucas.
"Nakita nila kaagad na siya ay nasa autism spectrum," sabi ni Valorie. "Para sa akin at sa ama ni Lucas, ang diagnosis ay isang malaking kaginhawahan.
Para kay Valorie at iba pang mga magulang ng mga bagong diagnosed na bata, ang roadmap para sa paggamot ay malayo sa simple.
"Kapag nagpatingin ka sa isang doktor para sa mataas na kolesterol, makakakuha ka ng isang gamot at sasabihin sa iyo na sundin ang isang diyeta," sabi ni Antonio Hardan, MD, direktor ng Autism and Developmental Disabilities Clinic. "Ngunit kapag mayroon kang isang bata na na-diagnose na may autism, maaaring kailanganin mong magtrabaho kasama ang 10 iba't ibang serbisyo, kabilang ang occupational therapy, speech therapy, child psychiatry, developmental pediatrics, neurology, at medikal na genetika."
Sa nakalipas na ilang taon, ang Stanford Autism Center ay naging isang buong campus na pagsisikap na i-coordinate at mapadali ang mga klinikal na aktibidad, pagsisiyasat sa pananaliksik, at mga serbisyong sumusuporta para sa mga pasyente at pamilyang nahaharap sa autism. "Ang aming layunin ay ang lahat ng mga serbisyong ito ay naa-access sa aming mga pasyente at magagamit sa isang coordinated na paraan sa kanilang mga pamilya," dagdag ni Hardan.
Pagtulong sa Lumalagong Komunidad
Sa kabila ng mas mahusay na koordinasyon ng mga serbisyo, ang isang kapansin-pansing pagtaas ng mga bata na na-diagnose na may autism ay naging dahilan para lalong mahirap para sa mga pamilya na makuha ang tulong na kailangan nila sa isang napapanahong paraan.
"Ang malaking bilang ng mga bagong pasyente ay napakalaki sa aming mga klinikal na serbisyo," sabi ni Hardan, na isa ring propesor ng psychiatry at behavioral science sa Stanford. Itinuro niya ang mga kamakailang istatistika na nagpapakita na humigit-kumulang 1 sa 68 na batang Amerikano — kabilang ang 1 sa 42 na lalaki — ay nakilalang may autism spectrum disorder.
“Nakakakuha kami ng mga pamilyang pumapasok mula sa buong California, ngunit wala kaming sapat na kawani o mapagkukunan dito upang suportahan silang lahat,” dagdag ng psychologist na si Jennifer Phillips, PhD, co-director ng Autism and Developmental Disabilities Clinic. "Minsan kailangan nating sabihin sa mga magulang na isang taon bago natin makikita ang kanilang anak."
Maging ang mga batang na-diagnose na may autism ay may mahabang paghihintay para sa mga follow-up na serbisyo at paggamot. Upang matugunan ang hamon na iyon, itinatag kamakailan ng aming ospital at ng Children's Health Council — na may suporta mula sa mga mapagbigay na donor — ang Early Support Program for Autism, o ESPA, upang magbigay ng mga serbisyo ng suporta sa mga magulang nang walang bayad pagkatapos ng diagnosis.
"Ang ideya para sa ESPA ay dumating nang mapagtanto namin na tumatagal ng ilang linggo para sa mga bagong diagnosed na bata upang makakuha ng paggamot," paliwanag ni Hardan. "Sa panahong iyon, ang mga magulang ay nakikitungo sa maraming emosyon. Nadama namin na may dapat gawin para sa kanila habang naghihintay silang kumonekta sa mga tamang provider."
Sumang-ayon si Valorie. "Nakaramdam kami ng labis na pagkabalisa noong una," sabi niya. "Sa kabutihang palad, agad kaming ni-refer ni Dr. Tang sa ESPA. Kahanga-hanga ang suportang ibinigay nila sa amin."
Humigit-kumulang 175 pamilya ang nakatanggap ng mga serbisyo mula sa ESPA mula nang magsimula ang programa noong Hulyo 2013. Ang clinical care coordinator, si Christina Ardel, ay karaniwang ang unang contact mula sa ESPA na nagbibigay ng impormasyon tungkol sa mga mapagkukunan sa mga pamilya. Isinangguni din niya ang mga ito sa magulang na coach at tagapagsanay, si Gina Baldi, na naging pangunahing contact para kay Valorie.
"Pinapadali ni Gina ang lahat," sabi ni Valorie, "tulad ng pag-iskedyul ng mga appointment sa gabi para sa akin, na talagang pinahahalagahan ko. Tinulungan niya akong makitungo sa distrito ng paaralan at sa kompanya ng seguro ko, at binigyan niya ako ng lahat ng uri ng kapaki-pakinabang na payo, tulad ng kung saan makakahanap ng mga online chat room kasama ang mga lokal na magulang. Ngayon lang, nagpadala siya ng email na may mga kapaki-pakinabang na app para sa aking telepono."
Nag-enrol din si Valorie sa ilang mga klase na pinapatakbo ng ESPA na idinisenyo upang tulungan ang mga magulang na harapin ang mga panghabambuhay na hamon ng autism. "Hinding-hindi ako makakasali sa ESPA kung ang mga serbisyo ay hindi magagamit nang libre," dagdag niya.
Wala pang isang taon matapos siyang ma-diagnose sa aming ospital, si Lucas ay nagpapakita ng mga palatandaan ng pagpapabuti. Mas kontrolado ang kanyang pag-aalboroto, at natuto siyang humawak ng lapis at gumuhit. Nakikipag-usap pa siya sa ibang mga bata. “Bilang isang magulang hindi ko maipahayag kung gaano ko pinahahalagahan ang lahat ng nagawa ng ESPA at Packard Children,” sabi ni Valorie. "Kahit isang maliit na pag-unlad ay mabuti, at salamat sa maagang interbensyon, ang kanyang pagbabala ay malamang na mapabuti."
Maraming mga pag-aaral ng mga batang pasyente na may autism ang nakumpirma na ang halaga ng mga interbensyon sa maagang pagkabata. Ang isang paraan na malawakang ginagamit sa Stanford ay ang pivotal response training, isang pamamaraan na nagtuturo sa mga magulang ng mga malikhaing paraan upang bumuo ng wika at mga kasanayang panlipunan ng isang bata sa bahay.
"Sa mahalagang pagsasanay sa pagtugon, natututo ang magulang kung paano natural na mag-set up ng mga inaasahan sa pag-uugali," sabi ni Phillips. "Sa halip na hayaan ang bata na kumuha ng meryenda mula sa aparador, tinuturuan siyang magtanong kung ano ang gusto niya at makipag-eye contact kapag hinihiling niya ito. Sa pamamagitan ng paggamit ng natural na pagganyak ng bata para sa mga bagay na gusto niya, maaari mo silang mas makihalubilo at gumamit ng mas maraming wika."
Sina Phillips at Hardan, sa pakikipagtulungan ng kanilang kasamahan na si Grace Gengoux, PhD, ay nangunguna na ngayon sa isang klinikal na pagsubok upang suriin kung ano ang mangyayari kapag ang mga magulang ng mga batang edad 5 pababa na may autism ay gumamit ng pivotal response technique sa kanilang tahanan sa loob ng anim na buwan kasama ng in-home therapy na ibinigay ng isang sinanay na clinician. "Batay sa aming naunang pananaliksik, inaasahan namin ang mga magagandang resulta na may 'mas mataas na dosis' ng anim na buwan kumpara sa karaniwang regimen ng tatlong buwan," sabi ni Hardan.
Siya at ang kanyang mga kasamahan sa Stanford, kabilang si Karen Parker, PhD, assistant professor (research) ng psychiatry, ay nagsasagawa rin ng mga klinikal na pagsubok na kontrolado ng placebo upang matukoy kung ang mga batang may edad na 6 hanggang 12 na may autism ay tumutugon sa mga paggamot ng oxytocin o vasopressin - dalawang hormone na gumaganap ng mahalagang papel sa pagkilala sa lipunan at pagbubuklod.
Ang karamihan ng mga kalahok sa mga ito at sa iba pang mga klinikal na pagsubok ay nakuha mula sa isang malaking pool ng mga bata, kabataan, at mga young adult na bumibisita sa Stanford Autism Center, na tumatanggap ng higit sa 3,500 mga pagbisita sa pasyente bawat taon. Si Lucas ay isa sa maraming mga pasyente na ang mga magulang ay sumang-ayon na lumahok sa pananaliksik na ito.
Paghahanda para sa Pagtanda
Para kina TJ at Cheryl Scimone, ang makabagong pananaliksik ay nag-aalok ng pinaka-maaasahan na landas tungo sa matagumpay na paggamot para sa kanilang anak na si Alex. Na-diagnose na may autism sa edad na 3, si Alex ay 15 taong gulang na ngayon, 6'2” ang taas, at tumitimbang ng 190 pounds.
"Marami akong nilalaro at gumuhit ako ng mga cartoons," tahimik niyang sabi. “Paglaki ko, gusto kong magtayo ng arcade o magtrabaho sa kumpanya ng tatay ko.” Sa kabila ng kanyang tila kalmadong pag-uugali, si Alex ay madaling kapitan ng biglaang pagsiklab ng karahasan. "Siya ay napakalaki, at kung siya ay may meltdown, maaari itong maging medyo nakakatakot," sabi ni Cheryl.
Habang papalapit si Alex sa pagdadalaga, lalo siyang naging agresibo. "Siya ay napaka-explosive. Ang pinakamaliit na bagay ay magpapatay sa kanya," sabi ni Cheryl. "Ang takip ng toothpaste na hindi naisuot nang maayos o ang maling ekspresyon ng mukha ay maaaring magdulot ng nakakapanghinang pag-aalburoto na magtatagal sa buong araw," paggunita ni TJ. "Talagang wala siyang gaanong kalidad ng buhay sa lahat ng hiyawan at paghila ng buhok," dagdag ni Cheryl. "Nagtapos kami sa Stanford mga apat na taon na ang nakakaraan dahil sa pangangailangan ng gamot. Natutuwa akong natagpuan namin si Dr. Hardan. Gusto ko ang paraan ng pakikipagtulungan niya kay Alex. Siya ay napaka-friendly at kalmado."
Sa paglipas ng mga taon, nagreseta si Hardan ng iba't ibang mga gamot upang makatulong na patatagin ang marahas na pagbabago ng mood ni Alex at upang umakma sa mga interbensyon sa pag-uugali na ipinapatupad. “Bumabuti na siya,” sabi ni TJ. "Ito ay isang hamon pa rin, ngunit hindi na ito kasingsama ng dati."
Ang higit na ikinababahala ni TJ ay ang mangyayari kapag tumanda na si Alex, at hindi na siya kayang alagaan ng kanyang mga magulang. "Ano ang pagbabala para kay Alex?" pagtataka ni TJ. "Hindi namin alam, ngunit kakailanganin niya ng maraming pangangalaga sa mahabang panahon."
Ang pagkakaroon ng malaking kawani na may kakayahang tumulong sa mga pasyenteng tulad ni Alex na lumipat sa pangangalaga ng mga nasa hustong gulang ay isa sa maraming hamon na kinakaharap ng Stanford Autism Center, sabi ni Carl Feinstein, MD, propesor na emeritus ng psychiatry at behavioral sciences.
"Sa ngayon, kami ay uri ng isang virtual autism center," sabi ni Feinstein. "Kailangan namin ng pinag-isang lugar kung saan magkakasama ang mga clinician para magkaroon ng one-stop shopping at coordinated na pangangalaga ang mga magulang. Maaari naming triplehin ang bilang ng mga pasyenteng nakikita namin, ngunit naapektuhan kami dahil wala kaming sapat na espasyo para kumuha ng mas maraming clinician. Nangunguna ang Silicon Valley sa napakaraming lugar, ngunit hindi pa ito ganap na nagising sa kung gaano kalaki ang problema ng autism ".
Ngunit binibigyang pansin ng ilang mga negosyante. Noong 2008, itinatag ni TJ Scimone ang isang kumpanya sa Silicon Valley na tinatawag na Slice, na gumagawa ng hanay ng mga tool sa pagputol ng ceramic-blade na idinisenyo upang mabawasan ang mga pinsala. Nag-donate na ngayon si Slice ng 1 porsiyento ng mga corporate sales nito sa mga programa sa pagsasaliksik ng autism, kabilang ang Stanford, at hinihikayat ang iba pang mga korporasyon at indibidwal na mag-abuloy din.
"Pagkatapos makilala si Dr. Hardan, naisip namin na isang magandang ideya na direktang ibigay ang pera sa kanyang departamento," paliwanag ni TJ. "Matagal na niyang ginagawa ito. Malalaman mo sa pamamagitan lamang ng pakikipag-usap sa kanya na siya ay madamdamin at nagmamalasakit nang labis."
Para kay Hardan, ang pangako ng mga magulang sa kanilang mga anak ang nagpapasigla sa kanyang sigasig. "Ginagawa nila ang kanilang makakaya upang gawing mas mahusay ang mga bagay para lamang makapunta ang kanilang anak sa isang laro ng baseball o isang pelikula," sabi niya. "Napakapagpakumbaba kapag nakikita mo kung ano ang ginagawa nila araw-araw. Inilalagay nito ang mga bagay sa pananaw." Noong Abril, co-sponsor ni Slice ang ikapitong taunang Autism Spectrum Disorders Symposium ng Stanford, isang maghapong kumperensya na nakatuon sa pinakabagong pananaliksik sa brain imaging, paggamot sa oxytocin, at mga kaugnay na paksa. Humigit-kumulang 300 magulang, tagapagturo, at tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ang nakarinig ng mga usapan nina Feinstein, Hardan, Phillips, at iba pang mga eksperto sa autism mula sa Stanford at sa ibang lugar.
"Maaaring dumating ang araw na sa wakas ay malaman ng mga mananaliksik kung ano ang nagiging sanhi ng autism spectrum disorder," sabi ni Cheryl Scimone. "Meron kaming ilang mga kaibigan na ang mga anak ay may autism, at lahat ay nagkakamot ng ulo, nagtataka kung bakit nangyari ito? Hindi pa namin alam. Baka balang araw ay magkakaroon kami ng sagot."
Idinagdag ni Hardan, "Gusto naming magkaroon ng isang mahusay na autism at developmental disabilities center sa Stanford na ipagmalaki sa amin. Nakagawa kami ng ilang pag-unlad, ngunit kailangan namin ng higit pang suporta at tulong para magawa ito."
