Kung nakilala mo ang 8-taong-gulang na si Ryan, malamang na nakilala mo rin si Serafina. Si Serafina ay isang life-size na stuffed orange tabby cat na may kaunting sassy side, tulad ni Ryan.
Nang makatanggap si Ryan ng bedside visit mula sa Andrew M. Levy Music Therapist Sina Emily Offenkrantz, MT-BC, NICU-MT, Serafina ay sumayaw at tumugtog ng xylophone nang may kasiyahan. Sabay hagikgik sina Ryan at Emily habang sinastrum ni Emily ang kanyang gitara at gumawa sila ng kalokohang kanta tungkol kay Serafina.
Binago ni Emily at ng kanyang musika ang lahat para kay Ryan.
Maraming pinagdaanan si Ryan sa kanyang kabataan. Na-diagnose sa 18 buwang gulang na may Fanconi anemia (FA), isang kundisyong dulot ng mutations sa mga gene na gumaganap ng papel sa pag-aayos ng DNA, nabuhay si Ryan sa ilalim ng banta ng pagkakaroon ng bone marrow failure, cancer, at marami pang sistematikong isyu.
Nalaman ng kanyang pamilya, na nakatira sa Chandler, Arizona, na ang mga mananaliksik ng Stanford ay nangunguna sa paggamot na kinabibilangan ng mga stem cell transplant mula sa miyembro ng pamilya ng isang pasyente at hindi nangangailangan ng radiation, na partikular na mapanganib para sa mga may FA.
"Lahat ng nabasa namin sa Stanford ay isang stellar scientist at rock star sa pananaliksik na ito," sabi ng ina ni Ryan na si Carly. "Nakipag-ugnayan kami para sa isang virtual na konsulta at pagkatapos ay naglakbay sa ospital noong 2021 para sa isang pangkalahatang pagbisita sa mga hematologist, audiologist, cardiologist, endocrinologist, at higit pa."
Isang Plano ang Ginawa
Maganda ang kalagayan ni Ryan noong panahong iyon, at hinimok siya ng mga doktor na bumalik sa bahay at patuloy na mag-enjoy sa mga normal na aktibidad noong bata pa tulad ng pakikipaglaro sa kanyang nakatatandang kapatid na lalaki, si Christian, o pagyakap sa kanyang totoong buhay na pusa, si Bridger. Samantala, ang koponan, na pinamumunuan ni Rajni Agarwal, MD, ay naglagay ng isang plano sa laro para sa posibilidad na ang kondisyon ni Ryan ay maaaring lumala, at kailangan niya ng isang stem cell transplant.
Ang nakatatandang kapatid na babae ni Ryan na si Mikayla, ay hindi nagdalawang-isip nang malaman niyang maaari siyang magbigay ng lifesaving stem cell.
Noong Hulyo 2023, nagbago ang kalagayan ni Ryan. Nagkaroon siya ng trangkaso ilang buwan na ang nakalipas, at dahil ang trangkaso ay madalas na nauugnay sa pagsugpo sa produksyon ng bone marrow, ang mga bilang ng kanyang mga selula ng dugo ay nahirapang makabawi.
Inimpake ng pamilya ang kanilang sasakyan at nagmaneho mula sa Arizona patungong Palo Alto para makalahok si Ryan sa isang klinikal na pagsubok sa ilalim ng maingat na pangangalaga ni Agarwal at iba pang mga kilalang physician-scientist na sina Agnieszka Czechowicz, MD, PhD, at Alice Bertaina, MD, PhD.
Nakilala ni Ryan si Emily
Mga board-certified na music therapist tulad ng Offenkrantz—sinusuportahan ng pagkakawanggawa, kasama ang iyong mga regalo sa Pondo ng mga Bata—ay ang mga mahahalagang miyembro ng pangkat ng pangangalaga sa mga Bata ng Packard. Gumagamit sila ng mga instrumentong pangmusika at pamamaraan para aliwin ang mga pasyente at kanilang mga pamilya, bawasan ang pagkabalisa at stress, suportahan ang mahihirap na pamamaraang medikal, at higit pa.
"Pagdating namin sa Packard Children's, nahirapan si Ryan na hindi makontrol ang nangyayari," sabi ni Carly. "Hindi siya umiinom ng anumang gamot. Nakapasok si Emily, nakuha ang tiwala ni Ryan, at tinulungan siya sa mga mahihirap na sandali."
Ang Regalo ng Panghabambuhay
Noong Agosto 2, 2023, natanggap ni Ryan ang mga selda ng kanyang kapatid. Ang pangkat ng pangangalaga ay gumawa ng "Maligayang Araw ng Transplant!" sign na sakop sa mga naghihikayat na tala.
Maraming gabing walang tulog sa loob ng 100 araw na panahon ng paghihiwalay na sumunod. Nagbigay si Emily ng mga session na naging mas mahalaga kaysa dati para labanan ang kalungkutan at kakulangan sa ginhawa ni Ryan at tulungan siyang mabawi ang lakas na naubos dahil sa kanyang paggamot.
Nang pinaalis ng pangkat ng pangangalaga si Ryan upang makauwi, mabilis niyang nahuli ang kanyang Bridger snuggles at ang pagiging maawain, mapagmalasakit na batang babae na mahilig sa mga hayop at nagsusulat ng mga tala sa kanyang kapatid.
Noong Agosto, bumalik si Ryan para sa kanyang isang taong post-transplant appointment. Tuwang-tuwa siyang makita ang kanyang mahabagin at mahusay na pangkat ng pangangalaga, na nag-ambag ng lahat mula sa mga rebolusyonaryong opsyon sa paggamot hanggang sa mga nakakaaliw na kanta.
"Gusto mong ipaglaban ng mga tao ang iyong kiddo nang kasing hirap mo," sabi ni Carly.
Salamat sa pagiging bahagi ng pangkat na ginagawa ang lahat ng posible para sa mga batang tulad ni Ryan.
Gustong Tulungan ang Higit pang Mga Bata Tulad ni Ryan?
Ang aming ospital ay umaasa sa mga donor na tulad mo upang matiyak na ang lahat ng mga bata ay makakatanggap ng pambihirang holistic na pangangalaga na kailangan nila—isip, katawan, at espiritu. Upang gumawa ng isang pagkakaiba, bisitahin https://lpfch.org/donate/.
Ang kuwentong ito ay orihinal na lumabas sa Fall 2024 na isyu ng Update sa Pondo ng mga Bata.
