Ang Oktubre ay Buwan ng Pagbubuntis at Pagkawala ng Sanggol. Para sa iba, ang buwan na ito ay dumarating at napupunta nang hindi masyadong iniisip, ngunit sa iba, ang kalungkutan ay hilaw, ito ay magulo. Naiintindihan ito ng pamilya Caulfield nang husto.
Kung titingnan mo ang kanilang pinakahuling larawan sa bakasyon, mapapansin mo ang mainit na ngiti ng 5 taong gulang na si Ari, ang mabait na mukha ng nanay at tatay, Sean at Jessica, at isang espesyal na kayamanan na nasa mga bisig ni Sean. Ang cute na stuffed animal na ito—na nakasuot ng sweater at maliit na striped pants—ay tinatawag na Lambie. Kasing tamis at kalalim ito ng maliit na si Jack, ang nakababatang kapatid ni Ari, na nabuhay ng 105 araw.
105 Araw
Si Jack ay na-diagnose na may mapangwasak na kondisyon na tinatawag na Edwards Syndrome, o Trisomy 18, dalawang araw pagkatapos ng kapanganakan. Ang Trisomy 18 ay kung saan ang dagdag na 18th chromosome ay nakakagambala sa normal na pattern ng pag-unlad sa utero. Nakalulungkot, walang lunas at ang mga apektadong bata ay may napakaikling pag-asa sa buhay. 5-10 porsiyento lamang ng mga batang ito ang makakarating sa kanilang unang kaarawan kasama ang mga lalaki na may mas mababang antas ng kaligtasan.
Sinimulan ni Little Jack ang laban ng kanyang buhay noong Agosto 4, 2017. Ang kanyang pangkat ng pangangalaga sa Lucile Packard Children's Hospital na si Stanford ay nagbigay kay Jack ng mahalagang oras na ito kasama ang kanyang pamilya. Sa kanyang dalawang linggo sa NICU, nagtrabaho sina Sean at Jessica sa maraming mga espesyalista, kabilang sina Harvey Cohen, MD, PhD, Katie at Paul Dougherty Direktor ng Medikal ng Palliative Care, pati na rin ang neonatologist na si Shazia Bhombal, MD. Sa tulong nila, nagkaroon ng pagkakataon si Jack na manirahan sa bahay kasama ang kanyang pamilya, isang pagkakataon na wala sa maraming sanggol na may Trisomy 18.
"Inilalarawan ko si Jack bilang isang magiliw na kaluluwa," magiliw na sabi ni Jessica. "Mula sa unang araw ay ninakaw niya ang mga puso ng lahat."
Tiniyak ni Dr. Cohen na available ang mga in-home nurse at handang tumulong sa pag-aalaga sa kanilang anak sa bayan ng Caulfield sa Monterey bago umalis ang pamilya sa ospital.
"Ang mga doktor na ito ay palaging gumagawa ng labis na pagsisikap upang matiyak na komportable si Jack at kami ay suportado," sabi ni Jessica. "Hindi kailanman magkakaroon ng sapat na oras kasama si baby Jack, ngunit ang staff sa Packard Children's ay nagbigay sa kanya ng pagkakataong lumaban na hayaan kaming maging isang pamilya ng apat hangga't maaari."
Idinagdag niya, "Ang pag-aalaga sa isang medikal na marupok na bata ay hindi para sa mahina ang puso. Sasabihin sa amin ng mga tao kung gaano kami kalakas ngunit hindi ito isang pagpipilian na ibinigay sa amin. Hindi tinukoy ng kanyang diagnosis ang pagmamahal na natanggap niya."
Noong Nobyembre 16, 2017, huminga si Jack, napaliligiran ng pag-ibig; ito lang ang alam niya.
Suporta at Aliw
"Ang buhay ni Jack sa lupa ay maaaring natapos nang masyadong maaga, ngunit ang kanyang pamana ay nagpapatuloy," sabi ni Jessica. "Hinding-hindi siya malilimutan. Mula sa hindi mailarawang kalungkutan na ito ay may isang maganda at hindi inaasahan."
Isang bagong relasyon ang nabuo sa pagitan ng Caulfields at ng Family Guidance and Bereavement Program sa Packard Children's. Si Emma, isang relief social work clinician, ay nakipag-ugnayan kina Sean at Jessica pagkaraan ng pagpanaw ni Jack.
Ang Family Guidance and Bereavement Program ng aming ospital ay nagbibigay ng mga serbisyong pansuporta—kabilang ang pagpapayo sa kalungkutan, mga kaganapan sa pag-alala, mga materyal na pang-edukasyon, at higit pa—sa mga pamilya nang walang bayad.
"Ang aming programa ay pinondohan ng philanthropically," sabi ni Krista Reuther, LCSW, MPH, direktor ng Family Guidance and Bereavement Program, "kaya lahat ng donasyon ay direktang napupunta sa pangangalaga sa mga pamilyang naulila ng Packard Children. Hindi namin maibibigay ang mga serbisyong ito sa mga pamilya kung hindi dahil sa mga mapagbigay na donor sa aming programa."
Salamat sa suporta ng mga donor na tulad mo, isang naulila na sina Jessica, Sean, at Ari ay naaliw sa panahon ng kanilang kalungkutan. "Ang pinansiyal na piraso ay ang huling bagay na gusto mong isipin," sabi ni Jessica. "Tatanggalin lang nila ang stress na iyon at nandiyan sila para sa iyo."
Noong unang kaarawan ni Jack, nagsimulang mabuo ang isang ideya, ang The Lambie Project, para tulungan ang mga pusong nagdadalamhati sa mga pamilya sa kalungkutan. Nagsimulang mabuo ang isang proyekto upang tulungan ang mga naghihirap na puso ng mga pamilya sa kalungkutan, ang The Lambie Project.
Si Jessica ay may pinalamanan na tupa na ginawa upang salamin ang bigat at haba ni Jack, umaasa na ito ay magdadala ng kahit na katiting na kaginhawaan sa kanya at sa kanyang pamilya sa panahong ito na hindi maisip. Higit pa riyan ang ginawa nito.
"May pisikal na sakit sa pagkawala ng iyong sanggol; ang iyong mga braso ay walang laman," sabi ni Jessica. "Ang paghihirap ng pagkawala ng isang bata ay hindi malalampasan. Gusto mong hawakan ang iyong anak sa iyong mga bisig, batuhin siya, halikan siya, pakiramdaman mo siya laban sa iyo."
Para kay Ari, ang nakatatandang kapatid ni Jack, si Lambie ay naging matalik niyang kaibigan at pinagmumulan ng kaaliwan. Sinasamahan ni Lambie ang mga Caulfield sa mga kaganapan, sa mga larawan, at habang natutulog si Ari. Siya ay lubos na bahagi ng pamilya.
Naisip ng nagdadalamhating ina na ito kung makakatulong ang munting tupa na ito sa kanyang pamilya, ilang pamilya pa ba ang makikinabang sa isang matimbang na hayop? Ang Lambie Project ay binuo sa tulong at suporta ng Family Guidance and Bereavement Program sa alaala ni Jack.
Ang Legacy ni Jack
Nais ng mga Caulfield na palawigin ang pakiramdam na ito ng empowerment sa ibang mga pamilya. Naging Champions for Children sila, humihingi ng tulong sa kanilang mga kaibigan at pamilya para makalikom ng pera para sa The Lambie Project. Bilang resulta ng kanilang maalalahanin na pagsisikap, sinumang naulilang pamilya ng Packard Children na gustong magkaroon ng sariling Lambie ay maaaring magkaroon ng isa na ibibigay ng Family Guidance and Bereavement team.
Ang bawat tupa ay custom-made para sa mga pamilya upang gayahin ang pakiramdam ng paghawak sa maliit na miyembro ng pamilya na nawala sa kanila. Ang mga ito ay isinapersonal upang gayahin ang bigat ng sanggol.
Ang aming Family Guidance and Bereavement Program—at ang mga care team na nakikipagtulungan sa mga pamilyang nawalan ng mga mahal sa buhay—ay nakatuon sa pagtugon sa mga pangangailangan ng mga pamilya sa kanilang pinakamahihirap na sandali at sa mga darating na taon. Si Jessica, Sean, at Ari ay lubos na nagpapasalamat para sa lahat ng naroon para sa kanila.
Iniisip ni Jessica ang paglalakbay ng kanyang pamilya kasama ang Lucile Packard Children's Hospital Stanford at ang Family Guidance and Bereavement Program: “Ikaw ay bahagi ng isang grupo na hindi mo kailanman gustong salihan,” sabi niya, “ngunit napakagandang malaman na hindi ka nag-iisa.”
Salamat, Jessica, Sean, at Ari, sa pagbabahagi sa amin ng kuwento ng iyong pamilya, at pagbibigay ng kaaliwan sa iba pang pamilya ng Packard Children. Nagawa mo ang isang magandang trabaho ng paggalang sa matamis na Jack!
At salamat sa aming mapagbigay na mga donor na ginawang magagamit ang aming Family Guidance and Bereavement Program para sa mga pamilya tulad ng Caulfields.
Matuto pa tungkol sa Ang Family Guidance and Bereavement Program at ang Proyekto ng Lambie.
May inspirasyon ng Lambie Project? Suportahan ang aming ospital at maging Champion for Children ngayon.
