Edward Schor, MD, na Magretiro mula sa Foundation: Looking Back and Looking Forward

Si Edward Schor, MD, na sa nakalipas na walong taon ay nanguna sa gawain ng Foundation na pahusayin ang sistema ng pangangalaga para sa mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, ay magretiro sa Hulyo 2. Dito niya sinasalamin ang pag-unlad ng Foundation at kung paano pinakamahusay na ipagpatuloy ang mga pagsisikap na lumikha ng isang sistema na gumagana para sa mga bata at pamilya.

T: Sa anong mga lugar sa tingin mo ang Foundation ay naging pinakamatagumpay sa ngayon sa pagtataguyod ng pag-unlad tungo sa pagbabago ng mga sistema?

Nakagawa kami ng malaking pag-unlad sa maraming larangan sa pamamagitan ng:

• Pagsuporta sa pagbuo ng consensus sa paligid ng mga pamantayan ng system.
• Itataas ang visibility ng field, lalo na sa paligid ng kumplikadong pangangalaga, sa aming symposium, webinar, publikasyon, at grant.
• Pagtugon sa mga isyu sa patakaran sa pamamagitan ng pagsuporta sa pananaliksik at pagsuporta sa mga tagapagtaguyod.
• Pagtulong sa network sa larangan sa pamamagitan ng pagsasama-sama ng mga indibidwal at organisasyon na tumutuon sa mga katulad na isyu.
• Pagbibigay ng impormasyon at, sa ilang lawak, patnubay sa mga kawani ng pampublikong ahensya at mga gumagawa ng patakaran.

Q: Kung mayroon kang unlimited grants funding, saan ka mamumuhunan?

May pangangailangan para sa mahusay na nasuri na mga proyekto ng pagpapakita upang matukoy at maipalaganap ang mga pinakamahusay na kasanayan sa pangangalaga ng CSHCN. Magtutuon ako sa mga medikal na tahanan na nakabase sa komunidad gamit ang mga multi-disciplinary team.

Ipapanukala ko rin ang isang pambansang inisyatiba upang itaguyod ang makabuluhang pakikipag-ugnayan ng mga pamilya at kabataan sa paghubog ng mga patakaran, programa at serbisyo sa pangangalagang pangkalusugan. Kasama dito ay hindi lamang gawaing adbokasiya, kundi ang katiyakan na ang mga pamilya ay may access sa lahat ng suportang kailangan nila – nasasalat, administratibo, impormasyon at emosyonal – upang makamit ang mabuting kalusugan at kalidad ng buhay para sa kanilang mga anak at sa kanilang sarili. 

T: Maaari mo bang pangalanan ang isa o dalawang posibleng pagbabago sa patakaran na pinaniniwalaan mong maaaring makabuluhang mapabuti ang kalidad ng buhay para sa CSHCN at kanilang mga pamilya sa lalong madaling panahon?

Sapat na pagpopondo para sa malawak na mga serbisyong propesyonal na kailangan nila at ng kanilang mga anak, kabilang ang pinahusay na pangunahing pangangalaga, koordinasyon ng pangangalaga, at mga suporta sa pamamahala sa sarili. Umiiral ang mga serbisyong ito ngunit hindi priyoridad para sa mga nagbabayad kaya hindi sapat na magagamit o may mataas na kalidad.

Pagtitiyak na ang lahat ng mga magulang ng CSHCN ay inaalok ng referral sa mga suporta ng pamilya-sa-pamilya o magulang-sa-magulang sa ilang sandali matapos ang pag-diagnose ng kanilang mga anak. Ang pag-aalok ng mga suportang ito ay isang pangunahing halimbawa ng pagbili na nakabatay sa halaga. Ang mga magulang ay nag-uulat na ang mga koneksyon na ito ay kabilang sa mga pinakakapaki-pakinabang na mapagkukunan na kanilang natatanggap, ngunit ang mga ito ay hindi pare-parehong ginagawang magagamit kapag sila ay dapat na isang pamantayan ng pangangalaga.

Ang aming pundasyon ay gumawa ng isang nakikitang papel na nagtataguyod para sa pagsasama ng boses ng mga pamilya sa mga ahensya, organisasyon at programa na naglilingkod sa kanila at sa kanilang mga anak. Ang makabuluhang pakikilahok ng mga pamilya sa mga lugar na ito ay isang medyo tapat at murang paraan upang mapabuti ang pagiging epektibo at kalidad ng mga serbisyo at dapat na gamitin sa pangkalahatan.

T: Anong payo ang ibibigay mo sa mga taong interesado sa pagpapabuti ng mga sistema ng pangangalaga?

• Maging malinaw tungkol sa kung ano ang kailangang pagbutihin, kung ano ang magiging hitsura ng isang pinahusay na sistema, kung ano ang mga hadlang na pumigil sa pagpapabuti, at kung anong mga aksyon ang kailangang gawin upang makamit ang pagpapabuti.
• Magsikap upang mapabuti ang mga aspeto ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan kung saan mayroon kang kaalaman at tungkol sa kung saan maaari mong sabihin ang isang nakakumbinsi na kuwento.
• Ang pagbabago ng system ay mahirap at nangangailangan ng mga taon ng tiyaga, kaya magtiyaga.
• Makipagtulungan sa iba.

T: Dahil kinikilala ang mga social determinant bilang mahalaga sa pagkakaroon ng mabuting kalusugan, paano mo isasama ang mga ito sa pangangalagang pangkalusugan?

Una, dadagdagan ko ang tungkulin ng pangunahing pangangalagang pangkalusugan sa pangkalahatang sistema ng pangangalagang pangkalusugan sa pamamagitan ng pag-uutos ng pinabuting kalidad ng pangunahing pangangalaga at sa pamamagitan ng pagbibigay ng sapat na pagbabayad kapag nakamit ang kalidad na iyon.

Pangalawa, susuportahan ko ang paglikha ng mga pormal na network na nag-uugnay sa mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan sa iba pang mga serbisyong nakabatay sa komunidad na kailangan ng kanilang mga pasyente. Sa ilang mga kaso, ang co-location ng mga service provider ang magiging pinakamahusay na modelo.

Pangatlo, unti-unti akong magsusumikap patungo sa komprehensibong pagsusuri para sa mga personal at panlipunang salik na maaaring makaapekto sa kalusugan at paggana ng mga pasyente, ngunit hindi ko ito gagawing isang inaasahan lamang ng mga pangunahing tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan.

Sa wakas, magsisikap akong itaas ang kamalayan na ang epekto ng mga panlipunang determinant sa kalusugan ay sumasalamin sa mga hindi pagkakapantay-pantay ng lipunan sa ating lipunan at na ang pagpapabuti ng kalusugan ng bansa ay mangangailangan ng pagkamit ng higit na pagkakapantay-pantay at isang mas kinatawan na demokrasya.

T: Mayroon bang partikular na gusto mong malaman ng mga tao, o bigyang pansin, sa larangang ito?

Walang tanong sa aking isipan na ang pangangalagang pangkalusugan ay dapat ituring na isang karapatang pantao at walang matanda o bata ang dapat tanggihan ng naaangkop na pangangalaga. Bagama't ang mabuting kalusugan ay pangunahing nakasalalay sa personal at panlipunang mga kalagayan, ang pangangalagang medikal ay nananatiling napakahalaga. Sa kasalukuyan, ang pag-access sa pangangalagang medikal ay tinutukoy ng isang lalong pinagsama-samang sistema ng mga planong pangkalusugan, mga tagaseguro, mga ospital, at mga kumpanya ng parmasyutiko sa halip na isang societal na pangako sa pagtiyak ng pinakamainam na kalusugan para sa lahat ng tao.

Q: Ano ang susunod para sa gawain ng Foundation tungkol sa CSHCN?

Siyempre, iyan ay nakasalalay sa mga kawani ng Programa, ngunit inaasahan ko na sa malapit na panahon ay patuloy nilang pahusayin ang sistema ng pangangalaga para sa CSHCN sa pamamagitan ng pagtuon sa mga pamantayan ng kalidad, koordinasyon ng pangangalaga, at pakikipag-ugnayan sa pamilya, na ating kasalukuyang pangunahing pinagtutuunan ng pansin.