Kilalanin si Susan Tom, ang Super Nanay ng 11 Batang may Espesyal na Pangangailangan

Mahigit isang dekada na ang nakalipas mula nang mag-broadcast ang HBO Aking Laman at Dugo, isang nakakaganyak na dokumentaryo na pelikula tungkol sa isang babae na nakabase sa Fairfield, Calif., si Susan Tom, at ang kanyang 11 anak (noong panahong iyon), na karamihan sa kanila ay inampon at may mga espesyal na pangangailangan. Ang lahat ng nabubuhay na anak ni Ms. Tom ay nasa hustong gulang na, ang ilan ay may sarili nang mga anak, na nasa edad mula 22 hanggang 42, na nangangahulugang dumaan na siya sa proseso ng paglipat ng paghahanap ng isang buong bagong hanay ng mga tagapagbigay ng medikal, therapist, at saklaw ng insurance, nang maraming beses.

Si Ms. Tom ay isang partikular na bihirang lahi ng mga tao. Siya ay nag-iisang ina ng 13 anak at nakitang pumanaw ang tatlo sa kanyang mga anak. Siya ay nag-ampon ng 11 anak, 5 mula sa ibang bansa. Labing-isa sa kanyang mga anak ang may mapaghamong espesyal na pangangailangan, mula sa Epidermolysis Bullosa, isang masakit na sakit na nagiging sanhi ng pagkalagas ng balat, hanggang sa mga komplikasyon mula sa matinding pagkasunog. Sa loob ng tatlong taon, inalagaan niya ang sarili niyang ama, na dumanas ng sakit na Alzheimer bago ito pumanaw, gayundin ang kanyang biyenan, na inalagaan niya sa loob ng 15 taon.

Karamihan sa kanyang mga nabubuhay na anak na may mga espesyal na pangangailangan ay patuloy na naninirahan sa bahay. Ang 5,400-square-foot, seven-bedroom na bahay, na matatagpuan sa isang tahimik na cul-du-sac sa Fairfield, ay hindi isang tipikal na bahay. Noong 2005, dalawang taon pagkatapos ng pagpapalabas ng pelikula, ang Toms ay pinili ni Extreme Makeover: Home Edition para sa isang dramatikong pagkukumpuni ng tahanan upang mas mapagsilbihan ang maraming pangangailangan ng pamilya. Naglagay ng elevator para makagalaw ang kanyang mga anak na gumagamit ng wheelchair sa pagitan ng tatlong magkakaibang antas. Nagtatampok ang malaking kusina ng nakababang counter na naa-access ng kanyang mga anak sa wheelchair. Karamihan sa mga bata ay mayroon na ngayong magkakahiwalay na silid, at si Ms. Tom ay may sariling maluwag na master suite, na pinupuno niya ng mga aklat (sa pag-aaral ng Hapon, halimbawa) at mga instrumento mula sa buong mundo.

Si Ms. Tom ay pinalaki sa Connecticut nina Joe at Dorrie Loomer, isang chemical engineer at maybahay. Dahil sa inspirasyon ng mga pagbabago sa lipunan na nagpasigla sa mga kabataan sa buong bansa, lumipat siya sa Santa Rosa noong 1967, at pagkatapos ay sa San Francisco noong 1972. Nagrenta siya ng kuwarto sa Chinatown, kung saan siya nagtrabaho sa Ping Yuen, ang community housing complex, bilang isang child care worker. Habang naninirahan sa Chinatown, nakilala niya at pinakasalan si Phil Tom. Sa kanilang 15-taong pagsasama, ang mag-asawa ay nagkaroon ng dalawang biyolohikal na anak na lalaki at nag-ampon ng isang batang babae, si Emily, mula sa Korea, dahil gusto ni Susan ang isang anak na babae.

Naimpluwensyahan ng kanyang trabaho sa mga bata, kumuha siya ng trabaho sa Adopt A Special Kid (AASK). Doon, makikita niya ang hindi mabilang na mga larawan ng mga bata na naghihintay na ampunin. Sa ilang mga kaso, ang mga larawan ng mga partikular na bata ay tumalon sa kanya. Hindi niya maalis sa isip niya ang mga iyon. "Kay Joe, naisip ko, 'Kung kaya kong mag-alaga ng isang bata na may EB, kaya kong mag-alaga ng isang bata na may cystic fibrosis,'" sabi niya na tumutukoy sa kanyang yumaong anak. Ngunit, nilinaw niya, "Wala ako sa isang misyon. Hindi ko sinabi ng oo sa bawat bata."

Para sa isang milyong pamilya ng California na may mga bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, ang paglipat sa pangangalaga ng nasa hustong gulang ay maaaring nakakatakot. Ito ang edad kung kailan dapat mag-navigate ang kanilang mga anak sa isang ganap na bago, medikal, therapeutic, at educational support system. Nang maging 18 taong gulang ang mga anak na inampon niya, nag-expire ang tulong pinansyal na natanggap nila sa ilalim ng Adoption Assistance Program (AAP). Pagkatapos ay nag-apply si Ms. Tom para sa mga benepisyo ng SSI upang mabayaran ang mga gastos na ito. Binigyang-diin niya na walang anumang komprehensibong manwal upang ipaliwanag ang paglipat. Sa halip, pinapayuhan niya ang ibang mga magulang na patuloy na magtanong kung anong mga serbisyo ang magagamit. "Hindi mo kailangang malugi dahil mayroon kang isang espesyal na pangangailangan na bata," sabi niya.

Upang matiyak na napanatili niya ang karapatang gumawa ng mga medikal at legal na desisyon, at kahit na kontrolin ang presensya ng kanyang mga anak sa social media, si Ms. Tom ay naging conservator na hinirang ng korte para sa tatlo sa kanyang mga anak, at gumagawa din siya ng mga plano para sa iba pa niyang mga anak. Ngayon 68 na, si Ms. Tom ay nag-set up din ng isang testamento at tiwala upang matiyak na ang kanyang mga anak ay magkakaroon ng pinansiyal na seguridad pagkatapos niyang pumasa. Gayunpaman, nagbabala siya na ang mana ay maaaring makaapekto sa mga benepisyo ng SSI para sa mga batang may espesyal na pangangailangan, kaya pinakamahusay na mag-set up ng isang tiwala na partikular sa mga espesyal na pangangailangan, na kilala rin bilang isang "blind trust" na hindi tumutukoy sa pangalan ng bata.

Tuwing tag-araw, dinadala ni Susan ang lahat ng kanyang mga anak at apo (maliban sa mga nagtatrabaho) sa isang tatlong buwang paglalakbay sa buong bansa sa 36-foot RV ng pamilya. Ang bawat taon na paglalakbay ay may tema. Nagkaroon ng Outback Trip, kung saan binisita ng pamilya ang mga Outback Steakhouse na restaurant sa bawat estado. Nariyan ang Perimeter Trip kung saan sila nagmaneho sa buong perimeter ng continental United States. At naroon ang Factory Trip, kung saan binisita nila ang pabrika ng Welch sa Pennsylvania, isang pabrika ng popcorn sa Iowa at isang pabrika ng popsicle sa Utah. Maaaring hindi nakakagulat na marinig na si Ms. Tom ang gumagawa ng lahat ng pagmamaneho, masyadong. "Hindi talaga ito bakasyon para sa akin ngunit maaari akong makinig sa aking musika at maging mahinahon," sabi niya. "Sa aming mga biyahe, wala kaming appointment sa mga doktor. Wala kaming mga medikal na bagay. Bagama't malamang na naabot namin ang bawat ER sa buong US!"

Kaugnay na Pagbasa:

• Nagplano ang Mga Magulang ng Mga Batang May Espesyal na Pangangailangan para sa Dalawang Kinabukasan – MarketWatch, 7/7/16
• Tulong Pinansyal para sa mga Magulang ng mga Batang May Espesyal na Pangangailangan – Wall Street Journal, 6/12/16
• Paano Kumuha ng Tiwala ng Espesyal na Pangangailangan para sa Batang May Kapansanan – US News & World Report, 11/4/15