Personal na Adbokasiya: Bakit Palaging Ang mga Pamilya ang Magiging Coordinator ng Pangangalaga ng Kanilang Anak

Ang koordinasyon ng pangangalaga sa bata ay higit na pinag-uusapan ng mga gumagawa ng patakaran sa pangangalagang pangkalusugan kaysa sa isinasagawa ng mga provider. Narito ang isang dahilan kung bakit: Ang koordinasyon ng pangangalaga ay karaniwang inilalarawan bilang "isang pasyente at pamilya na nakasentro, batay sa pagtatasa, na nakabatay sa pangkat na aktibidad na idinisenyo upang matugunan ang mga pangangailangan ng mga bata at kabataan habang pinapahusay ang mga kakayahan sa pag-aalaga ng mga pamilya. Tinutugunan ng koordinasyon ng pangangalaga ang magkakaugnay na medikal, panlipunan, pag-unlad, pag-uugali, pang-edukasyon, at pinansyal na mga pangangailangan upang makamit ang pinakamainam na resulta ng kalusugan at kagalingan."¹ Wow! Napaka ambisyosa.

At dahil ang mga pamilya ng mga bata na may mga espesyal na pangangailangan ay nagdadala ng bigat ng absent o bigong mga pagsisikap na i-coordinate ang pangangalaga ng kanilang mga anak, makatuwiran na napag-alaman nilang kailangan nilang pumasok bilang principal care coordinator.

Ang isa pang dahilan kung bakit ginagawa ng mga miyembro ng pamilya ang karamihan sa koordinasyon ng pangangalaga ay dahil alam nila ang kasaysayan at pangangailangan ng pangangalaga ng kanilang anak. Sa ngayon ay wala pang teknolohiyang nakakatugon sa gawain ng pagbibigay ng komprehensibo, real time na impormasyon tungkol sa kalusugan ng isang bata, lalo pa ang kakayahang pagsamahin sa lahat ng iba't ibang sistema kung saan umaasa ang mga espesyal na pangangailangan ng mga bata.

Ngunit may isa pang dahilan kung bakit mahalaga at palaging magiging mahalaga ang mga pamilya sa proseso ng koordinasyon ng pangangalaga. Ang batang tinutukoy ay ang kanilang anak. Lagi nilang iniisip ang anak nila. Palagi silang naghahanap ng mga bagong serbisyo, paggamot, at device na makakatulong sa kanilang anak. Matutuwa ang mga magulang kung makatanggap sila ng hindi inaasahang tawag mula sa isang tagapag-ugnay ng pangangalaga o isang tagapagbigay ng serbisyo na may balita tungkol sa isang bagong bagay para sa kanilang anak, ngunit ang gayong mga tawag ay bihirang mangyari, maliban sa pagtugon sa isang magulang na partikular na nagtuturo ng isang pangangailangan. Ang iba na kasangkot sa pangangalaga ng bata ay karaniwang may mga caseload o mga panel ng pasyente na masyadong malaki upang paganahin ang naturang maagap na tulong.

Ang indibidwal, proactive na koordinasyon sa pangangalaga ay isang anyo ng adbokasiya. Ang ganitong uri ng adbokasiya, na nakatuon sa nag-iisang bata, ay mahalaga upang mapakinabangan ang pag-access sa mga kritikal na serbisyo at upang ma-optimize ang kalusugan at kapakanan ng mga bata. Kung makukuha ito mula sa labas ng pamilya, mababawasan din nito ang stress na nararanasan ng mga miyembro ng pamilya. Pero hindi pala. Gayunpaman, ang mga pamilya ay maaari at dapat na suportahan sa kanilang tungkulin bilang pangunahing tagapag-ugnay ng pangangalaga ng kanilang anak pati na rin ang pangunahing tagapagbigay ng pangangalaga.² Ang pag-aalok ng suportang iyon ay hindi isang bagong tungkulin para sa mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, ngunit maaari itong tumagal ng ilang pagpapalakas. Narito ang ilang paraan kung saan ang tungkulin ng mga pamilya bilang mga tagapag-ugnay ng pangangalaga ay maaaring suportahan sa loob ng mga ospital at mga medikal na kasanayan, depende sa organisasyon at lokasyon ng kanilang medikal na tahanan:

• Magtalaga ng isang partikular na miyembro ng kawani o propesyonal na magsisilbing sentrong contact point para sa pamilya at mga miyembro ng pinahabang pangkat ng mga propesyonal na naglilingkod sa kanila
• Makisali sa collaborative na pagtatakda ng layunin kasama ang pangkat ng pangangalaga at ang pamilya
• Sanayin ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na maging mga guro, tagapagsanay at kasosyo sa pangangalaga
• Magtatag ng mga nakaplanong pagbisita sa lahat ng miyembro ng pangkat ng pangangalaga upang talakayin ang mga plano at pagpaplano ng pangangalaga
• Ituro at gamitin ang limang pangunahing kasanayan sa pamamahala sa sarili ng paglutas ng problema, paggawa ng desisyon, paggamit ng mapagkukunan, pagbuo ng pakikipagtulungan ng pasyente-provider at pagkilos
• Gumamit ng mga peer o mentor na pamilya upang matulungan ang mga pamilya na matutong mag-navigate sa mga sistema ng pangangalaga para sa CSHCN
• Bumuo ng madaling gamitin at regular na na-update na mga database ng mga serbisyo sa komunidad na magagamit sa isang sentralisadong lokasyon sa loob ng komunidad
• Sama-samang bumuo ng nakasulat na plano sa pangangalaga na maa-access at maa-update ng lahat ng mahahalagang miyembro ng pangkat, kabilang ang pamilya
• Gumamit ng mga mekanismo upang i-promote at i-streamline ang komunikasyon sa mga miyembro ng pangkat ng pangangalaga, kabilang ang mga pagbisita sa grupo, mga teknolohiya sa komunikasyon tulad ng video-conferencing at mga mobile application, at nakabahaging access sa mga medikal na rekord

Karamihan sa mga tungkulin at aktibidad na ito ay nangangailangan man lang ng pakikipagtulungan sa lahat ng iba't ibang serbisyong propesyonal at nakabatay sa komunidad kung saan umaasa ang bata at pamilya. Ang ilan ay nangangailangan ng mga programa at patakaran sa loob ng komunidad. Kailangan ng isang pamilya upang mapalaki ang isang bata, ngunit kailangan ng isang nayon upang suportahan ang mga pamilya upang maiugnay ang pangangalaga.

1. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. Paggawa ng Koordinasyon ng Pangangalaga na Isang Kritikal na Bahagi ng Pediatric Health System: Isang Multidisciplinary Framework. Ang Pondo ng Komonwelt, Mayo 2009

2. Henry H., Schor E. Pagtuturo sa mga Pamilyang Mangisda: Paano Suportahan ang mga Pamilya bilang Mga Tagapag-ugnay ng Pangangalaga. Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata, Hulyo 2013