Lumaktaw sa nilalaman

Ang isa sa pinakamakapangyarihang sandali sa karera ni Bonnie Strickland ay dumating pagkatapos ng isang pahayag na ibinigay niya sa Akron, Ohio, mga 20 taon na ang nakararaan.

“Isang ina ng isang kabataang may cerebral palsy ang lumapit sa akin at sinabing, 'Bonnie, napakagandang presentasyon. Ngunit kailan magbabago ang buhay ko?' Sinabi ni Strickland "Ang pangunahing mensahe ay ang sistema ay hindi gumagana upang gawing mas madali ang kanyang buhay. Hindi ko nakalimutan iyon.”

Bilang direktor ng Division of Services for Children with Special Health Care Needs sa pederal na Maternal and Child Health Bureau (MCHB), nagtatrabaho si Strickland at ang kanyang mga tauhan na pahusayin ang sistema ng mga serbisyo para sa mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan sa pamamagitan ng pamumuno, pakikipagsosyo, at paggawa ng grant.

Ang Dibisyon, bahagi ng US Department of Health and Human Services' Health Resources and Services Administration (HRSA), ay nangangasiwa Title V block grant, na sa California ay nagpopondo ng bahagi ng programa ng California Children's Services (CCS). 

Ang discretionary grant programs ng Division ay nilayon na bumuo sa mga kasanayan, pananaliksik, at pagsasanay na may kaalaman sa ebidensya. Sinasaklaw nila ang isang malawak na hanay ng mga isyu na nauugnay sa genetika, mga partikular na kondisyon tulad ng traumatikong pinsala sa utak, at pagbuo ng mas mahusay na mga sistema ng pangangalaga para sa lahat ng mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

Isang halimbawa: ang paparating na pagpapalabas ng State Implementation Grants for Children with Special Health Care Needs ay idinisenyo upang suportahan ang mga pagsisikap ng estado na tiyakin ang pag-access at kalidad ng pangangalaga para sa mahihinang populasyon na ito sa pamamagitan ng Affordable Care Act (ACA).

Ang karera ni Strickland na may mga populasyon ng espesyal na pangangailangan ay nagsimula bilang isang guro ng espesyal na edukasyon at humantong sa isang Ph.D. sa espesyal na edukasyon. Noong kalagitnaan ng 1980s, siya ay na-recruit sa Department of Defense Dependent Schools upang idirekta ang pagpapatupad ng Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) sa mga programang espesyal na edukasyon para sa mga bata ng mga tauhan ng militar na naglilingkod sa ibang bansa. Sa pagbabalik sa United States, gumugol si Strickland ng apat na taon sa akademya bago pumunta sa MCHB, kung saan pinamunuan niya ang maraming programa ng Division bago naging direktor ng Division of Services para sa mga Bata na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan noong 2006.

Sinabi ni Strickland na nasasabik siya sa mga prospect ng Affordable Care Act na tulungan ang mga bata na ma-access ang pangangalagang pangkalusugan na kailangan nila. Ngunit sa kanyang mahabang karera, nakarinig siya ng pare-parehong mensahe mula sa mga pamilya ng mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan:

Kadalasan, ang problema ay hindi tungkol sa kalidad ng pangangalaga na sa kalaunan ay natatanggap ng bata, ito ay tungkol sa pagkakapira-piraso ng sistemang kinakaharap ng mga pamilya sa pagsisikap na ma-access ang mga serbisyo at pangangalagang iyon.” Sabi ni Strickland, “Madalas na sinasabi ng mga pamilya, 'kapag nakarating na kami sa tamang lugar, ang aking anak ay nakatanggap ng mabuting pangangalaga' - ngunit ang mga pamilya ay nag-uulat ng mga problema sa pagkakaroon ng access sa pangangalaga, pakikinig, pagkakaroon ng sapat na financing para sa mga kinakailangang serbisyo."

Sa nakalipas na mga dekada, lalong napagtanto ng mga pamilya at provider na ang "mga functional na aspeto ng mga malalang kondisyon ay kasinghalaga ng mismong diagnosis," ang sabi ni Strickland. "Ang mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay hindi kinakailangang 'may sakit' - nabubuhay sila sa mga malalang kondisyon na maaaring mula sa napaka banayad hanggang sa napakakumplikado, ngunit maaari pa rin silang umunlad, maging matatag, at sundin ang pareho, o katulad, kurso ng buhay tulad ng karaniwang pagbuo ng mga bata."

Iyon ang dahilan kung bakit nagtatrabaho si Strickland at ang kanyang mga tauhan, kasama ang maraming kasosyo, upang makamit ang anim na hakbang ng isang mahusay na gumaganang sistema ng mga serbisyo para sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan:

  • Ang mga pamilya ng mga bata at kabataan na may espesyal na pangangalaga sa kalusugan ay nangangailangan ng katuwang sa paggawa ng desisyon sa lahat ng antas;
  • Ang mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay tumatanggap ng magkakaugnay na patuloy na komprehensibong pangangalaga sa loob ng isang medikal na tahanan;
  • Ang mga pamilya ng CSHCN ay may sapat na pribado at/o pampublikong insurance upang bayaran ang mga serbisyong kailangan nila;
  • Ang mga bata ay sinusuri nang maaga at patuloy para sa mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan;
  • Ang mga serbisyong nakabatay sa komunidad para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay isinaayos upang madaling magamit ng mga pamilya at nasisiyahan ang mga pamilya sa mga serbisyong natatanggap nila;
  • Ang mga kabataang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay tumatanggap ng mga serbisyong kinakailangan upang gumawa ng mga pagbabago sa lahat ng aspeto ng buhay ng nasa hustong gulang, kabilang ang pangangalaga sa kalusugan ng nasa hustong gulang, trabaho, at kalayaan.

Sinabi ni Strickland na habang ang Bureau at ang mga kasosyo nito ay gumawa ng makabuluhang pag-unlad sa pagpapataas ng pambansang kamalayan sa mga hakbang na ito, mas mahirap makita ang sama-sama at kongkretong epekto para sa mga estado, komunidad, at pamilya. Kailangan ang mga tool upang maisagawa ang mga prinsipyong ito.

"Ang mga pamantayan at mga alituntunin ay kasalukuyang binuo sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata at ng Association of Maternal and Child Health Programs," sabi niya. "Iyon ay isang tunay na hakbang sa tamang direksyon."