Naalala si Katie Beckett

Namatay si Katie Beckett noong Mayo 18 sa edad na 34, sa parehong ospital ng Cedar Rapids kung saan siya nanirahan sa unang tatlo at kalahating taon ng kanyang buhay. Noong unang bahagi ng 1980s, si Katie at ang kanyang pamilya ay naging simbolo ng pambansang pagsisikap para sa mga bata at taong may kapansanan na makatanggap ng pangmatagalang pangangalaga sa kanilang mga tahanan kaysa sa mga ospital. Sa loob ng 30 taon, maraming pagbabago sa batas at regulasyon ang nagbigay-daan sa milyun-milyong tao na manirahan kasama ang kanilang mga pamilya at lumahok sa kanilang mga komunidad.

Kasunod ng kanyang napaaga na kapanganakan, nagkasakit si Katie ng encephalitis sa limang buwan, na nagresulta sa bahagyang pagkalumpo ng kanyang diaphragm. Halos gumaling siya ngunit kailangan pa rin ng ventilator sa gabi. Ang mga gastos sa kanyang inpatient na pangangalaga ay mabilis na lumampas sa maximum na panghabang buhay ng pribadong health insurance ng kanyang mga magulang. Pagkatapos ay nagsimulang bayaran ng Medicaid ang kanyang mga bayarin sa pangangalagang pangkalusugan, ngunit sa ilalim ng umiiral na regulasyon, babayaran lamang ng Medicaid ang ventilator sa isang ospital. Ang St Luke's Methodist Hospital sa Cedar Rapids ang naging tahanan ni Katie.

Ang ina ni Katie, si Julie, isang guro sa araling panlipunan sa gitnang paaralan, ay walang humpay na nakipagtulungan kay Congressman Tom Tauke (R-IA) at iba pang mga opisyal upang talikuran ang regulasyon ng Medicaid sa kaso ni Katie, na binabanggit bukod sa iba pang mga bagay na magiging mas mura para kay Katie na alagaan sa bahay. Sa huli, sina Senador Charles Grassley (R-IA) at Tom Harkin (D-IA), Bise Presidente George HW Bush noon, at Presidente at Gng. Ronald Reagan ay nasangkot lahat hanggang sa magkaroon ng eksepsiyon sa kaso ni Katie at umuwi siya.

Sa pagsisimula ng bagong buhay ni Katie sa labas ng ospital, nagsimulang magtrabaho si Julie upang baguhin ang batas ng Medicaid state-by-state. Inakala noong panahong iyon na iilan lamang ang mga bata na nakatira sa mga ospital o mga nursing home, ngunit sa paglipas ng mga taon ang “Katie Beckett Waiver Program” o “Home and Community-Based Services Waiver” ay nagbigay-daan sa higit sa isang milyong tao na makatanggap ng mga serbisyo sa bahay. Bilang unang benepisyaryo ng bagong programang ito, si Katie ay lumaki, nagtapos sa kolehiyo, nagsulat ng isang nobela, at nagsilbi bilang isang tagapagtaguyod ng patakaran at isang boluntaryo ng ahensya ng serbisyong panlipunan.

Si Julie at Katie ay naging kilalang tagapagtaguyod ng kalusugan ng bata at kapansanan, na kasangkot sa bawat pampublikong pinagtatalunang isyu tungkol sa pangangalaga sa kalusugan ng mga bata at mga taong may kapansanan. Magkasama silang lumahok sa maraming matagumpay na pagsisikap sa pagtataguyod ng pambatasan. Kabilang dito ang Americans with Disabilities Act of 1990; ang Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) ng 1997; ang Programa ng Seguro sa Pangkalusugan ng mga Bata ng Estado noong 1997; ang Ticket-to-Work Act of 1999; at ang Family Opportunity Act of 2005, bukod sa marami pang iba.

Sa kanyang kamatayan, si Senador Tom Harkin ay nagsalita tungkol kay Katie kay Joseph Shapiro ng National Public Radio:

“(Ang kanyang buhay) ay talagang tungkol sa Americans with Disabilities Act … hindi natin pinaghihiwalay ang mga taong may kapansanan … bahagi sila ng mga pamilya at komunidad… isang mahalagang bahagi lamang ng lipunan.”

Nagkaroon ako ng pribilehiyong magtrabaho sa kalusugan ng mga bata at batas ng Medicaid kasama sina Julie at Katie sa Washington, DC, sa loob ng walong taon. Si Katie ay nagkaroon ng mga karanasang ibang-iba sa mga karanasan ng karamihan sa mga taong nasa edad 20 at 30 — mga paboritong laruan na ibinigay sa kanya ni First Lady Nancy Reagan, isang scrapbook na may Mga tao mga artikulo sa magazine, at isang video ng isang press conference kung saan tinanong ng isang reporter si Ronald Reagan, "Ngunit Mr. President, paano ang batang babae na iyon sa Iowa?" Mainit na binati siya ng mga Senador ng US sa kanyang pangalan.

Dumalo ako sa 20th Anniversary Celebration and Conference for the Home and Community-Based Services Program (“the Katie Beckett Waivers”) kasama si Katie. Sa kumperensya, pinahinto kami ng isang ina at pinasalamatan si Katie sa lahat ng nagawa niya para sa kanyang pamilya. Gaya ng madalas mangyari, medyo hindi kumportable si Katie sa atensyon, pero sinabi niya sa akin na ipinagpatuloy niya ang kanyang adbokasiya dahil "Alam kong mahalaga ako sa mga pamilya."

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa buhay at trabaho ni Katie, bisitahin siya Facebook memorial site. Hinihiling ng kanyang pamilya na isaalang-alang mo ang pag-post ng mga komento sa kanyang pahina kung ikaw o isang miyembro ng pamilya ay nakinabang mula sa isang programang Katie Beckett Waiver.

Mga karagdagang komento at coverage ng press tungkol sa buhay ni Katie:

Ang NY Times inilathala ni Katie obitwaryo noong Mayo 22.

Nagbigay sina Senator Charles Grassley (R-IA) at Tom Harkin (D-IA) ng isang pagpupugay sa buhay ni Katie sa sahig ng Senado noong Mayo 22. Magsisimula ang mga pahayag ni Senator Harkin sa markang 3:04:08 (i-slide ang bar sa ilalim ng video), na sinundan ni Senator Grassley.