Family Voices phát động chiến dịch "Một trong năm" nhằm tôn vinh trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt

Hai mươi hai năm trước, con gái tôi, Sarah, sinh ra mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp và cuộc sống của tôi đã thay đổi mãi mãi.

Ban đầu, giống như bao gia đình khác, tôi đã rất bỡ ngỡ khi học một ngôn ngữ mới và, mặc dù đã có kinh nghiệm về bảo hiểm y tế, tôi vẫn loay hoay tìm hiểu về chương trình chăm sóc sức khỏe được quản lý của gia đình. Nhiều năm sau, tôi may mắn được làm việc cho Cục Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em liên bang và dựa vào kinh nghiệm làm cha mẹ của mình để tài trợ cho các khoản tài trợ nhằm cải thiện hệ thống dịch vụ dành cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.

Nhưng bên trong, tôi luôn muốn trở thành một người ủng hộ, điều này đã dẫn tôi đến vị trí hiện tại là Giám đốc Quan hệ Đối tác Chiến lược cho Tiếng nói gia đình.

Family Voices là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia hoạt động với mục tiêu đặt gia đình làm trọng tâm trong việc chăm sóc sức khỏe trẻ em. Được thành lập năm 1992, Family Voices sở hữu mạng lưới các nhà lãnh đạo gia đình xuất sắc tại các Tổ chức Liên kết Tiểu bang và Trung tâm Thông tin Sức khỏe Gia đình - Gia đình, những người, giống như tôi, sử dụng kinh nghiệm của mình để trở thành tiếng nói cho các gia đình và thanh thiếu niên.

Các nhà lãnh đạo gia đình cấp tiểu bang của chúng tôi cung cấp thông tin, hỗ trợ và giúp đỡ các gia đình có trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt hoặc khuyết tật trên nhiều loại chẩn đoán và tình trạng sức khỏe khác nhau. Ban lãnh đạo thanh thiếu niên được khuyến khích thông qua Trẻ em tự bảo vệ mình, một dự án tự vận động quốc gia dành cho thanh thiếu niên. Chúng tôi cũng giám sát luật pháp liên bang và tiểu bang, đồng thời cung cấp thông tin để giúp các gia đình và người lãnh đạo gia đình hiểu và tác động đến quy trình lập pháp, đồng thời vận động ở cấp tiểu bang và quốc gia cho các chính sách hỗ trợ nhu cầu và hoàn cảnh phức tạp của các gia đình.

Tôi rất vui mừng được tham gia cùng Family Voices khi chúng tôi bắt đầu chiến dịch mới — One in Five — nhằm nâng cao nhận thức rằng cứ năm gia đình thì có một gia đình có ít nhất một trẻ em cần được chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Vài tuần trước, chúng tôi đã tổ chức Cuộc họp Lãnh đạo Gia đình về Sức mạnh của Quan hệ Đối tác tại Washington, D.C. Đeo huy hiệu "Một trong Năm", chúng tôi đã đến Đồi Capitol để giáo dục các nhà lập pháp về tác động của việc có con có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Nhiều người chưa nhận thức đầy đủ về áp lực mà các gia đình phải trải qua khi cố gắng đáp ứng nhu cầu của con mình trong một mê cung phức tạp với nhiều hệ thống chăm sóc khác nhau.

Family Voices cũng hợp tác chặt chẽ với nhiều nhóm chuyên gia và đang triển khai một số dự án nhằm thúc đẩy dịch vụ chăm sóc chất lượng lấy gia đình làm trung tâm cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu đặc biệt. Sau đây là một số ví dụ về các dự án gần đây của chúng tôi:

• Trung tâm Quốc gia về Quan hệ Đối tác Gia đình/Chuyên môn tăng cường năng lực của các gia đình, Chương trình V và các nhà cung cấp khác để hợp tác thực hiện đầy đủ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA); củng cố lực lượng lao động chăm sóc chính thông qua các cơ hội học tập cho gia đình/chuyên môn; và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc chất lượng và đổi mới trong các lĩnh vực chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm, năng lực văn hóa và ngôn ngữ và ra quyết định chung.
• Dự án IMPACT (Cải thiện Chính sách Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em để Tất cả Trẻ em Phát triển Khỏe mạnh) tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe và hạnh phúc cho tất cả trẻ em và thanh thiếu niên, đồng thời cung cấp thông tin về nhiều chủ đề phòng ngừa. Nhóm dự án đã hợp tác với Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ để biên soạn phiên bản tiếng Anh và tiếng Tây Ban Nha của Cẩm nang Gia đình Tương lai Tươi sáng.
• Dự án "Thu hút các gia đình người Mỹ bản địa và người Mỹ bản địa và chia sẻ kiến thức để giảm béo phì ở trẻ em" được tài trợ bởi Viện Nghiên cứu Kết quả Lấy Bệnh nhân làm Trung tâm (PCORI). Dự án tập trung vào việc phát triển quan hệ đối tác tại các tiểu bang Idaho và Washington để trao quyền cho các gia đình nói tiếng Tây Ban Nha và người Mỹ bản địa, đồng thời xây dựng một cộng đồng quan tâm đến việc thúc đẩy nghiên cứu về béo phì ở trẻ em. Chúng tôi sẽ nộp đơn xin tài trợ nhiều năm với mục đích mở rộng sang các tiểu bang khác trên cả nước.
• Chương trình Hỗ trợ Điều phối Chăm sóc cho Trẻ em và Thanh thiếu niên có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt tại New Mexico là sự hợp tác giữa Tổ chức Liên kết Tiểu bang tại New Mexico, Parents Reaching Out, Blue Cross/Blue Shield of New Mexico và Family Voices. Chương trình đã cung cấp thông tin cho các gia đình từ các cộng đồng người Mỹ bản địa trên khắp New Mexico, giúp họ hiểu rõ hơn và tận dụng các lựa chọn điều phối chăm sóc theo Đạo luật Chăm sóc Giá cả Phải chăng (ACA).
• Đánh giá Chăm sóc Lấy Gia đình Làm Trung tâm là một công cụ đo lường chất lượng, đánh giá các nội dung mới trong tương tác ra quyết định, hỗ trợ gia đình, dịch vụ cộng đồng và năng lực văn hóa. Family Voices đang hợp tác với AAP để thử nghiệm công cụ này trong các hoạt động nhi khoa.

Mỗi ngày, Family Voices đang tạo nên sự khác biệt trong cuộc sống của những gia đình này. Nếu bạn muốn biết thêm thông tin về cách bạn có thể trở thành một phần của tổ chức đang phát triển của chúng tôi và tạo ra tác động đến các gia đình thuộc nhóm One in Five, hãy truy cập www.familyvoices.org

tín dụng ảnh: Lynda Honberg