Lãnh đạo dự án: Mạng lưới người ủng hộ gia đình ngày càng phát triển

Các gia đình của CSHCN là chuyên gia về chăm sóc con cái và về cách các hệ thống và dịch vụ có thể hoạt động hiệu quả hơn để đáp ứng nhu cầu của họ. Tuy nhiên, nhiều thành viên trong gia đình thiếu kỹ năng, sự tự tin và hỗ trợ để theo đuổi vai trò vận động và lãnh đạo trong hệ thống chăm sóc sức khỏe.

Điều đó đang bắt đầu thay đổi ở California. Với khoản tài trợ từ Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em, Family Voices of California đã xây dựng một cộng đồng học tập vững mạnh trên toàn tiểu bang thông qua chương trình đào tạo vận động phụ huynh, Project Leadership, nhằm hỗ trợ các thành viên gia đình của CSHCN trở thành người vận động cho chính sách chăm sóc sức khỏe và cải thiện dịch vụ. 

Học viên của chương trình Lãnh đạo Dự án sẽ phát triển các kỹ năng và công cụ cần thiết để hợp tác ở mọi cấp độ ra quyết định và tham gia vào các hoạt động chính sách công. Họ được hỗ trợ và cố vấn liên tục trong suốt quá trình học tập, cũng như sau khi tốt nghiệp. Kể từ khi Dự án được thành lập vào năm 2013, 185 thành viên gia đình thuộc nhiều nền tảng chủng tộc, sắc tộc, kinh tế xã hội và ngôn ngữ khác nhau trên toàn tiểu bang đã tốt nghiệp, và các khóa đào tạo bổ sung về tiếng Anh và tiếng Tây Ban Nha hiện đang được tiến hành. 

Nội dung đào tạo bao gồm lịch sử vận động chính sách trong bối cảnh Phong trào Quyền của Người Khuyết tật và cải cách chăm sóc sức khỏe. Học viên sẽ tìm hiểu về hệ thống và luật pháp nhà nước phục vụ CSHCN, cũng như cách thức hoạt động của quy trình lập pháp. Phụ huynh sẽ được rèn luyện kỹ năng giao tiếp. Họ sẽ phát triển và thực hành câu chuyện của mình theo cách chuyển hóa trải nghiệm cá nhân thành hành động trên toàn hệ thống. 

“Tôi cảm thấy được tiếp thêm sức mạnh và cảm hứng để đưa công việc vận động của mình lên một tầm cao mới”, một cựu sinh viên chia sẻ. “Chương trình Lãnh đạo Dự án đã tận tình cung cấp cho tôi những công cụ và chiến lược để điều chỉnh câu chuyện của mình cho phù hợp với một vấn đề cụ thể và trở thành một người truyền đạt hiệu quả, cân bằng giữa cảm xúc và sự khách quan.”

Sinh viên tốt nghiệp hiện đang đại diện cho phụ huynh của CSHCN trong các nhóm ra quyết định và cố vấn ở cấp địa phương, khu vực và tiểu bang. Một cuộc khảo sát năm 2017 về hoạt động của các sinh viên tốt nghiệp chương trình Lãnh đạo Dự án cho thấy hơn 74% người được hỏi đã tham gia vào một nhóm liên quan đến CSHCN hoặc khuyết tật. Các nhóm cấp tiểu bang bao gồm Ban Cố vấn Sức khỏe Trẻ em Medi-Cal và Nhóm Cố vấn Dịch vụ Trẻ em California. Ở cấp địa phương và khu vực, các thành viên gia đình đang mang quan điểm của gia đình đến các ủy ban cố vấn bệnh viện, các nhóm cố vấn kế hoạch bảo hiểm y tế, hội đồng Help Me Grow, Hội đồng Tiểu bang về Khuyết tật Phát triển, Nhóm Cố vấn Sức khỏe Tâm thần Quận, Ủy ban Chăm sóc Lấy Gia đình Làm Trung tâm của Dịch vụ Trẻ em California, các nhóm giáo dục đặc biệt, v.v. 
 
Mặc dù việc đạt được thay đổi chính sách và hệ thống là một quá trình thường đòi hỏi nhiều năm vận động chính sách, những người trả lời khảo sát sau đại học đã đưa ra một số lời động viên, lưu ý rằng sự thay đổi chính sách hoặc hệ thống đã được quan sát thấy ở 34% trong số các nhóm mà họ tham gia và đang được xem xét ở 23%. Trong số 28%, không có thay đổi nào được báo cáo, nhưng những người ra quyết định cho biết "sự hiểu biết sâu sắc hơn và ước tính rằng sự thay đổi có thể xảy ra trong tương lai". Mười lăm phần trăm số người trả lời cho biết không có thay đổi nào trong thời gian tham gia một nhóm.

Trong những kết quả khả quan khác, 63% trong số những người được khảo sát cho biết đã liên lạc với các nhà lập pháp tiểu bang của họ kể từ khi tham gia khóa đào tạo. Trung bình tám mươi bốn phần trăm trong số họ đã liên lạc nhiều lần mỗi năm. Các học viên tốt nghiệp khác đang cung cấp lời khai tại các phiên điều trần cấp tiểu bang và tham gia vào các nhóm bên liên quan trên toàn tiểu bang cho CSHCN. 

“Khóa đào tạo Lãnh đạo Dự án đã giúp tôi tự tin hơn trong vai trò người vận động chính sách”, một học viên tốt nghiệp chia sẻ. “Tôi đã dần đảm nhận vai trò người vận động chính sách cho các nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt của [con gái tôi], nhưng luôn cảm thấy 'bế tắc' khi phải tiếp tục phát triển. Khóa đào tạo này đã cung cấp cho tôi các công cụ, thông tin và kỹ năng lãnh đạo cần thiết để phát huy tiếng nói vận động chính sách cho con gái tôi và các gia đình khác.”

Theo khảo sát, 10 thành viên gia đình đã được các phương tiện truyền thông phỏng vấn để chia sẻ quan điểm của phụ huynh về nhiều vấn đề như quyền tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, sàng lọc phát triển sớm, cải cách chăm sóc sức khỏe, các chương trình giáo dục đặc biệt và kế hoạch của tiểu bang nhằm chuyển một số CSHCN sang chương trình chăm sóc sức khỏe do Medi-Cal quản lý. 

Một số sinh viên tốt nghiệp đã phát huy kỹ năng lãnh đạo của mình để có được việc làm trong lĩnh vực CSHCN. Một số đang làm việc tại các Trung tâm Hỗ trợ Gia đình địa phương hoặc bệnh viện nhi với vai trò hỗ trợ gia đình. Một sinh viên tốt nghiệp đang trong quá trình ứng tuyển vào văn phòng thị trưởng tại thành phố của mình. Một sinh viên khác đã vào trường luật với mục tiêu trở thành luật sư bào chữa cho quyền của người khuyết tật.

Thông qua email, mạng xã hội, hội thảo trực tuyến và các buổi gặp mặt cựu sinh viên trực tiếp, đội ngũ nhân viên của Family Voices of California luôn cập nhật cho các cựu sinh viên về các vấn đề chính sách hiện hành và cung cấp thông tin về các cơ hội tham gia. Tại một bữa tiệc trưa dành cho cựu sinh viên Bắc California gần đây, Thị trưởng Oakland Libby Schaaf (xem ảnh trên) đã thảo luận về giá trị của việc tham gia vào các hội đồng, ủy ban và ủy ban địa phương và khu vực để đưa các vấn đề chăm sóc sức khỏe trẻ em lên hàng đầu. Thị trưởng Schaaf kêu gọi các bậc phụ huynh tiếp tục công tác vận động chính sách, khẳng định rằng "nhiều tiếng nói cùng nhau sẽ hiệu quả hơn một tiếng nói".

Tính bền vững của chương trình đã được nâng cao nhờ chương trình đào tạo giảng viên dành cho nhân viên của các tổ chức và cơ quan phục vụ CSHCN. Family Voices of California đã đào tạo 70 giảng viên từ 36 cơ quan và tổ chức tại 20 quận của California, cũng như tại Hawaii, Oregon và Montana.

Quản lý Đào tạo Lãnh đạo Dự án Elaine Linn đang nỗ lực mở rộng chương trình đào tạo đến tất cả các khu vực trong tiểu bang. Bà cho biết bà rất phấn khởi trước sự quan tâm ngày càng tăng đối với hoạt động gắn kết gia đình: 

“Sự tham gia thực sự của gia đình vào các tổ chức cộng đồng, nhà cung cấp và chính phủ đang thay đổi nhận thức về giá trị của việc gắn kết với gia đình và tạo ra những cơ hội mới để thay đổi hệ thống y tế, từ đó có thể cải thiện trải nghiệm chăm sóc sức khỏe trên toàn cầu.”

Để biết thêm thông tin về Family Voices of California, chương trình giảng dạy Project Leadership, các hoạt động nổi bật của sinh viên tốt nghiệp, cơ hội cho phụ huynh tham gia và địa điểm đào tạo, hãy truy cập familyvoicesofca.org/project-leadership