Hồ sơ: Devon Dabbs

Năm 2001, Devon Dabbs và đồng nghiệp Lori Butterworth đã thực hiện một sứ mệnh. Họ quyết tâm thay đổi các quy định bảo hiểm công cộng vốn yêu cầu các gia đình có con em mắc bệnh hiểm nghèo phải đưa ra quyết định đau đớn là từ bỏ các nỗ lực y tế để chữa trị cho con mình nhằm đủ điều kiện được chăm sóc giảm nhẹ/chăm sóc cuối đời.

Đến năm 2006, bộ đôi này đã thành công. Một lệnh miễn trừ của liên bang đã được ban hành để trẻ em California có thể được điều trị cả về mặt chữa bệnh lẫn chăm sóc giảm nhẹ, nhằm giảm bớt đau đớn về thể chất, đau đớn và mệt mỏi, đồng thời bao gồm cả các khía cạnh tâm lý và tinh thần.

Nhưng sự miễn trừ này chỉ là sự khởi đầu.

"Hệ thống đã làm những đứa trẻ này thất vọng", Dabbs, một cựu nhà làm phim tài liệu, người bắt đầu quan tâm đến chủ đề này sau khi gặp Butterworth, một giám đốc điều hành phi lợi nhuận của một hiệp hội ung thư nhi khoa, cho biết. "Chúng tôi muốn các gia đình có thể giải quyết nhiều thách thức đi kèm với căn bệnh đe dọa tính mạng, mà không yêu cầu họ phải hy sinh hy vọng sống sót của con mình."

Dabbs và Butterworth đồng sáng lập Liên minh Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Giảm nhẹ Trẻ em tại Watsonville, tiếp tục vận động các chính sách và chương trình đáp ứng nhu cầu y tế, tình cảm và tài chính của trẻ em bệnh nặng và hấp hối cùng gia đình các em. Liên minh hỗ trợ nghiên cứu, đào tạo chuyên môn, diễn đàn giáo dục để thu hút sự chú ý của công chúng đối với nhóm trẻ em này, và một số dịch vụ trực tiếp, chẳng hạn như vận chuyển.

Trong số các chương trình hiện tại của Liên minh có một dự án thí điểm, Chương trình Phúc lợi Chăm sóc Nhi khoa Medi-Cal (“Đối tác vì Trẻ em”), theo đó trẻ em đủ điều kiện sẽ được chăm sóc giảm nhẹ tại nhà bên cạnh việc điều trị y tế. Dự án đang được triển khai tại chín quận của California. Dữ liệu ban đầu cho thấy các gia đình đang thấy giảm đau không kiểm soát ở trẻ em; sức khỏe tinh thần tốt hơn; số lần đến phòng cấp cứu giảm; và thời gian nằm viện ít hơn và ngắn hơn, góp phần giảm chi phí. Việc miễn trừ đã được gia hạn vào đầu năm nay, mở ra khả năng chương trình sẽ mở rộng sang thêm 14 quận nữa trong năm năm tới.

Tìm hiểu thêm về chăm sóc giảm nhẹ và công việc của Liên minh.