Tiểu sử: Amy Breedlove, Trung tâm Trẻ em Không giới hạn của Phụ huynh Đặc biệt

Đôi khi, tất cả những gì một gia đình cần chỉ là một cuộc gọi điện thoại. Đôi khi, toàn bộ hệ thống chăm sóc sức khỏe cần phải thay đổi.

Amy Breedlove liên tục điều hướng khoảng cách giữa hai thái cực đó khi cô phối hợp chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt tại Thung lũng Trung tâm California, nơi nhiều gia đình cô phục vụ sống ở vùng nông thôn hẻo lánh và nghèo đói.

Breedlove là Trợ lý Điều phối viên Chăm sóc tại Trung tâm Trẻ em Exceptional Parents Unlimited tại Fresno (EPU), giúp đỡ trẻ em gặp những thách thức đáng kể về y tế và phát triển. Công việc của cô là một phần quan trọng của Dự án Điều phối Chăm sóc Trẻ em có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt tại Trung California của EPU, được hỗ trợ bởi một khoản trợ cấp từ Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em.

Dự án Điều phối Chăm sóc Trung California được xây dựng dựa trên Mô hình Chăm sóc SMART (Sàng lọc, Quyết định, Chuyển tuyến và Điều trị) lâu đời của Quận Fresno, trong đó trẻ em từ 0-6 tuổi có nguy cơ gặp các vấn đề về phát triển có thể tiếp cận EPU và các cơ quan dịch vụ cộng đồng khác để được đánh giá thông qua một đường dây giới thiệu duy nhất. EPU đã phục vụ trẻ em khuyết tật, trẻ em có vấn đề về phát triển và hành vi; khoản tài trợ của Quỹ Lucile Packard đã được sử dụng để tập hợp một nhóm các nhà cung cấp dịch vụ và đại diện cơ quan nhằm cải thiện hệ thống, giải quyết những thách thức của trẻ em có vấn đề y tế phức tạp hơn.

Đó chính là lúc Breedlove xuất hiện. Breedlove hỗ trợ một nhóm điều phối chăm sóc bao gồm đại diện từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các chương trình bảo hiểm y tế địa phương, Trung tâm Khu vực địa phương, Dịch vụ Trẻ em California và các cơ quan y tế công cộng. Nhóm này thảo luận về các rào cản ở cấp độ hệ thống, xây dựng kế hoạch chăm sóc bằng văn bản và điều phối các dịch vụ để thực hiện các kế hoạch đó.

Vào bất kỳ ngày nào, Breedlove sẽ gặp gỡ các gia đình có trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp được chuyển đến EPU, tại văn phòng của cô hoặc tại nhà của họ, và hỏi: "Ba vấn đề quan trọng nhất mà bạn thực sự cần được giúp đỡ là gì?"

Breedlove cho biết, thông thường, câu trả lời của họ liên quan đến việc đủ điều kiện nhận dịch vụ từ nhiều cơ quan khác nhau có tiêu chí đủ điều kiện, phương tiện đi lại và thiết bị y tế khác nhau như xe lăn.

“Hầu hết các bậc phụ huynh mà tôi trò chuyện đều tìm đến tôi như một giải pháp cuối cùng; họ đã quá chán nản và choáng ngợp,” Breedlove, người cũng có một đứa con mắc chứng bệnh đặc biệt, cho biết. “Họ vẫn đang đau buồn. Họ nhận ra rằng đây không phải là cách họ nhìn nhận cuộc sống của mình. Tôi cố gắng hiểu điều đó khi nói chuyện với họ, nhưng tôi cũng muốn họ hiểu rằng họ không đơn độc.”

Những thách thức mà gia đình cô phải đối mặt có thể rất đáng kinh ngạc. Breedlove nhớ lại một người mẹ đã phải thức dậy hàng giờ vào ban đêm—trong suốt hai năm rưỡi—để nhỏ thuốc vào mắt con trai, vì mắt con không khép lại đúng cách. Đứa trẻ sinh ra mắc một chứng rối loạn di truyền được gọi là hội chứng CHARGE; bé cần được nuôi ăn bằng ống thông và nhiều can thiệp y tế khác. Cả bố và mẹ đều đi làm và có bảo hiểm, nhưng gánh nặng tài chính chẳng mấy chốc đã trở nên quá sức chịu đựng. Họ phải tự trả $900 mỗi tháng cho sữa công thức chuyên biệt, Breedlove nhớ lại. "Đó là một tình huống tuyệt vọng."

Gia đình đã bị một cơ quan địa phương từ chối cung cấp dịch vụ, mặc dù cơ quan này có thể giúp họ chi trả tiền sữa công thức, nên thông qua Nhóm Điều phối Chăm sóc và các mối quan hệ hợp tác đã được thiết lập, cơ quan này đã được yêu cầu đánh giá lại đứa trẻ. "Tất nhiên, cháu đủ điều kiện" để được hưởng các dịch vụ này, Breedlove nói. "Điều này đã tạo ra một sự khác biệt rất lớn trong cuộc sống của họ."

Breedlove trân trọng những cơ hội được gặp gỡ các chuyên gia khác để giải quyết những vấn đề tương tự. Mục tiêu của dự án là vận dụng những bài học kinh nghiệm từ những trường hợp khó khăn này để đề xuất những thay đổi trong hệ thống chăm sóc, giúp các gia đình khác không phải đối mặt với những khó khăn tương tự.

“Mọi người đến từ khắp nơi trong quận—từ dịch vụ sức khỏe hành vi của quận, Dịch vụ Trẻ em California, các khu học chánh, v.v.—đây là một chương trình học tập cộng tác bổ ích,” bà nói. “Khi bạn có tất cả các tổ chức cộng đồng khác nhau mà rất nhiều phụ huynh tham gia, và tất cả đều cùng chung quan điểm, điều đó thực sự giúp ích cho các bậc phụ huynh. Mọi người đều đồng ý rằng mục tiêu số một là tạo ra một hệ thống hỗ trợ cha mẹ trở thành những người ra quyết định mạnh mẽ cho con cái của họ.”

Breedlove cho biết một trong những mục tiêu của EPU là trao cho các bậc phụ huynh vai trò lớn hơn trong nhóm điều phối chăm sóc. Một "bà mẹ rất tâm huyết" với đứa con có vấn đề sức khỏe phức tạp hiện đang làm việc với Breedlove để đạt được mục tiêu đó. "Cô ấy mang khía cạnh làm cha mẹ của một đứa trẻ có vấn đề sức khỏe phức tạp đến với nhóm điều phối chăm sóc. Cô ấy là một tài sản quý giá trong việc giúp các bậc phụ huynh tham gia vào quá trình ra quyết định."