Tiểu sử: Bonnie Strickland, Giám đốc Ban Dịch vụ dành cho Trẻ em có Nhu cầu Sức khỏe Đặc biệt, Cục Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em
Một trong những khoảnh khắc đáng nhớ nhất trong sự nghiệp của Bonnie Strickland diễn ra sau bài phát biểu của bà tại Akron, Ohio, cách đây khoảng 20 năm.
“Một bà mẹ của một cô gái trẻ bị bại não đã đến gặp tôi và nói, 'Bonnie, bài thuyết trình của con rất tuyệt. Nhưng khi nào cuộc đời mẹ mới thay đổi?', Strickland nói. “Thông điệp cơ bản là hệ thống không hoạt động để giúp cuộc sống của cô ấy dễ dàng hơn. Tôi chưa bao giờ quên điều đó.”
Với tư cách là giám đốc của Ban Dịch vụ dành cho Trẻ em có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt thuộc Cục Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em liên bang (MCHB), Strickland và nhân viên của bà làm việc để cải thiện hệ thống dịch vụ dành cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt thông qua hoạt động lãnh đạo, hợp tác và tài trợ.
Bộ phận này, một phần của Cục Quản lý Tài nguyên và Dịch vụ Y tế (HRSA) thuộc Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, quản lý Khoản tài trợ theo khối Tiêu đề V, nơi tài trợ một phần cho chương trình Dịch vụ Trẻ em California (CCS) tại California.
Các chương trình tài trợ tùy ý của Ban được xây dựng dựa trên các hoạt động thực hành, nghiên cứu và đào tạo dựa trên bằng chứng. Chúng bao gồm nhiều vấn đề liên quan đến di truyền, các tình trạng cụ thể như chấn thương sọ não, và xây dựng hệ thống chăm sóc tốt hơn cho tất cả trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.
Một ví dụ: Việc ban hành sắp tới các Khoản tài trợ thực hiện của tiểu bang dành cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt được thiết kế để hỗ trợ các nỗ lực của tiểu bang nhằm đảm bảo quyền tiếp cận và chất lượng chăm sóc cho nhóm dân số dễ bị tổn thương này thông qua Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA).
Sự nghiệp của Strickland với các nhóm nhu cầu đặc biệt bắt đầu với vai trò là giáo viên giáo dục đặc biệt và sau đó bà nhận bằng Tiến sĩ về giáo dục đặc biệt. Vào giữa những năm 1980, bà được tuyển dụng vào các Trường Phụ thuộc của Bộ Quốc phòng để chỉ đạo việc thực hiện Đạo luật Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA) trong các chương trình giáo dục đặc biệt dành cho con em của quân nhân phục vụ ở nước ngoài. Sau khi trở về Hoa Kỳ, Strickland đã dành bốn năm trong lĩnh vực học thuật trước khi chuyển đến MCHB, nơi bà lãnh đạo nhiều chương trình của Bộ phận trước khi trở thành giám đốc Bộ phận Dịch vụ cho Trẻ em có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt vào năm 2006.
Bà Strickland cho biết bà rất hào hứng trước triển vọng của Đạo luật Chăm sóc Sức khỏe Giá cả Phải chăng (Affordable Care Act) trong việc giúp trẻ em tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cần thiết. Tuy nhiên, trong suốt sự nghiệp lâu dài của mình, bà luôn nhận được một thông điệp nhất quán từ các gia đình có con em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt:
Thông thường, vấn đề không nằm ở chất lượng chăm sóc mà trẻ nhận được, mà nằm ở sự phân mảnh của hệ thống mà các gia đình gặp phải khi cố gắng tiếp cận các dịch vụ và chăm sóc đó.” Strickland nói. “Các gia đình thường nói, 'khi chúng tôi đến đúng nơi, con tôi đã được chăm sóc tốt' – nhưng các gia đình lại báo cáo những vấn đề trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc, được lắng nghe, và không có đủ tài chính để chi trả cho các dịch vụ cần thiết.”
Trong những thập kỷ qua, các gia đình và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ngày càng nhận ra rằng "các khía cạnh chức năng của các bệnh mãn tính cũng quan trọng như chính chẩn đoán", Strickland lưu ý. "Trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt không nhất thiết phải 'ốm' - các em đang sống chung với các bệnh mãn tính có thể từ rất nhẹ đến rất phức tạp, nhưng các em vẫn có thể phát triển mạnh mẽ, kiên cường và có cuộc sống giống hoặc tương tự như những trẻ em phát triển bình thường."
Đó là lý do tại sao Strickland và đội ngũ nhân viên của bà đang hợp tác với nhiều đối tác để đạt được sáu biện pháp nhằm xây dựng một hệ thống dịch vụ hoạt động tốt dành cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt:
- Các gia đình có trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt hợp tác trong việc ra quyết định ở mọi cấp độ;
- Trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt sẽ được chăm sóc toàn diện liên tục và phối hợp tại cơ sở y tế gia đình;
- Các gia đình của CSHCN có bảo hiểm tư nhân và/hoặc công cộng đầy đủ để chi trả cho các dịch vụ họ cần;
- Trẻ em được sàng lọc sớm và liên tục để phát hiện nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt;
- Các dịch vụ cộng đồng dành cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt được tổ chức để các gia đình có thể dễ dàng sử dụng và hài lòng với các dịch vụ họ nhận được;
- Thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt sẽ nhận được các dịch vụ cần thiết để chuyển đổi sang mọi khía cạnh của cuộc sống trưởng thành, bao gồm chăm sóc sức khỏe người lớn, công việc và sự tự lập.
Strickland cho biết mặc dù Cục và các đối tác đã đạt được những tiến bộ đáng kể trong việc nâng cao nhận thức toàn quốc về các biện pháp này, nhưng việc nhìn thấy tác động tập thể và cụ thể đối với các tiểu bang, cộng đồng và gia đình vẫn còn khó khăn. Cần có các công cụ để đưa những nguyên tắc này vào thực tiễn.
Bà cho biết: “Các tiêu chuẩn và hướng dẫn hiện đang được xây dựng thông qua quan hệ đối tác với Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em và Hiệp hội các Chương trình Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em. Đây thực sự là một bước tiến đúng hướng.”
