Hồ sơ: Jim Santucci, CPA, Giám đốc điều hành, Kara

Theo truyền thống, cha mẹ của những đứa trẻ bị bệnh nặng phải đối mặt với một lựa chọn nghiệt ngã: để được chăm sóc giảm nhẹ cho con mình, trước tiên họ phải từ bỏ các phương pháp điều trị có thể chữa khỏi bệnh cho con.

Jim Santucci, giám đốc điều hành của Kara, một tổ chức hỗ trợ đau buồn tại Vùng Vịnh San Francisco, có kinh nghiệm cá nhân trong việc đưa ra những quyết định đau lòng và khó khăn đó và đã nỗ lực cải thiện dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa cho trẻ em California.

Chăm sóc giảm nhẹ, nhằm mục đích giảm bớt đau đớn về thể chất, đau đớn và mệt mỏi, cũng bao gồm các khía cạnh tâm lý và tinh thần. Ví dụ, đội ngũ y tế có thể hỗ trợ kiểm soát cơn đau tại nhà hoặc nhân viên xã hội có thể giúp các gia đình tiếp cận tư vấn sức khỏe tâm thần.

Trong năm năm qua, Santucci đã là người ủng hộ sức khỏe và tham gia vào Liên minh Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Giảm nhẹ Trẻ em (CHPCC). Công trình tiên phong của CHPCC đã dẫn đến việc được chính phủ liên bang miễn trừ vào năm 2006, cho phép trẻ em được Medi-Cal bảo hiểm được hưởng cả dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ/chăm sóc cuối đời và chăm sóc điều trị cùng một lúc. Ngoài việc lãnh đạo Kara, Santucci còn tham gia hội đồng quản trị và là chủ tịch hội đồng cố vấn gia đình của CHPCC, đồng thời là tình nguyện viên cho Chương trình Hỗ trợ Gia đình và Tang chế tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard.

Sự miễn trừ cho phép tạo ra Đối tác cho trẻ em Dự án trình diễn (PFC) phục vụ trẻ em và thanh thiếu niên dưới 21 tuổi bị bệnh nặng được Medi-Cal chi trả. Trẻ em được bảo hiểm tư nhân chi trả thường phải từ bỏ chăm sóc điều trị để đủ điều kiện nhận dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc cuối đời, Santucci cho biết, mặc dù chính sách của từng công ty bảo hiểm rất khác nhau; việc miễn trừ này không áp dụng cho trẻ em được bảo hiểm tư nhân.

Chương trình PFC cho phép trẻ em mắc các bệnh lý có khả năng đe dọa tính mạng được chăm sóc giảm nhẹ tại nhà đồng thời với các phương pháp điều trị chữa khỏi và kéo dài sự sống, bất kể tuổi thọ của trẻ. Nếu không có PFC, trẻ em thuộc diện Medi-Cal sẽ chỉ đủ điều kiện nhận dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nếu được chẩn đoán chỉ còn sống được sáu tháng hoặc ít hơn.

Các gia đình tham gia chương trình PFC được cung cấp dịch vụ điều phối chăm sóc, chăm sóc tạm thời và được tiếp cận 24/7 với một y tá am hiểu về trường hợp của con mình. Trẻ em cũng có thể nhận được một số dịch vụ tại nhà thay vì ở bệnh viện.

"Tư duy chuyển từ điều trị cấp tính sang điều trị cuối đời có vẻ rất đáng sợ", Santucci nói. Chương trình này "xóa tan cảm giác 'bỏ cuộc' - cha mẹ không phải cảm thấy mình phải lựa chọn giữa việc chăm sóc cuối đời và cố gắng chữa khỏi bệnh cho con mình", Santucci nói thêm. "Nó tạo ra một môi trường gia đình tốt hơn nhìn chung."

Chương trình Đối tác vì Trẻ em hiện có mặt tại chín quận của California: Fresno, Los Angeles, Marin, Monterey, Orange, San Francisco, Santa Clara, Santa Cruz và Sonoma. Chương trình gần đây đã được gia hạn đến năm 2017, và Cơ quan Dịch vụ Trẻ em California, đơn vị giám sát chương trình, dự định sẽ mở rộng chương trình đến 14 quận khác.

Một UCLA 2012 sự đánh giá Kết quả cho thấy dự án trình diễn đã tiết kiệm chi phí trung bình hàng năm là $1.677 cho mỗi trẻ em—“giảm 11% chi tiêu cho một nhóm dân số vốn có chi phí cao”, các tác giả nghiên cứu lưu ý. Các gia đình cho biết họ rất hài lòng với chương trình, cũng như giảm bớt căng thẳng trong việc chăm sóc con cái.

"Có dữ liệu hoàn toàn chính xác về cách chăm sóc gia đình này", Santucci nói. Ông cho biết các quan chức y tế tiểu bang đã chú ý, và lưu ý rằng hiện họ đang tìm cách áp dụng mô hình này vào chương trình dành cho người lớn.

Nhưng trong khi dự án trình diễn đã thành công, việc mở rộng chương trình PFC sang các khu vực mới vẫn là một thách thức, Santucci cho biết.

Khoảng 250 trẻ em đã tham gia chương trình kể từ khi bắt đầu vào năm 2010. Santucci cho biết chương trình phục vụ khoảng 85 trẻ em mỗi ngày và nhiều trẻ đã tham gia chương trình hơn hai năm.

Nhưng ông cho biết vẫn còn khó khăn trong việc tuyển dụng thêm nhiều nhà cung cấp dịch vụ, chẳng hạn như các cơ quan chăm sóc sức khỏe tại nhà và bệnh viện điều dưỡng trên toàn tiểu bang.

“Chúng tôi đang tiến triển chậm [trong việc tìm kiếm nhà cung cấp dịch vụ mới],” Santucci nói. “Đó là vấn đề tài chính. Mức hoàn trả [Medi-Cal] của họ không đủ.”

Bất chấp những thách thức, Santucci vẫn hy vọng vào sự mở rộng của chương trình và lưu ý rằng "loại hình chăm sóc này nên được cung cấp cho tất cả mọi người".

tín dụng ảnh: Jim Santucci