Jack được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiểm nghèo gọi là Hội chứng Edwards, hay Trisomy 18, hai ngày sau khi sinh. Trisomy 18 là tình trạng thừa nhiễm sắc thể thứ 18 làm gián đoạn quá trình phát triển bình thường trong tử cung. Đáng buồn thay, hiện vẫn chưa có cách chữa trị và trẻ em mắc hội chứng này có tuổi thọ rất ngắn. Chỉ có 5-10% trong số những trẻ này sống sót đến sinh nhật đầu tiên, trong khi các bé trai có tỷ lệ sống sót thậm chí còn thấp hơn.
Jack đã được chăm sóc tại khoa Chăm sóc Đặc biệt Trẻ sơ sinh (NICU) của chúng tôi trong hai tuần trước khi được về nhà. Bệnh viện đã chăm sóc toàn bộ gia đình Caulfield trước, trong và sau khi Jack qua đời lúc 105 ngày tuổi.
Nhìn lại trải nghiệm của mình với Bệnh viện Nhi Packard, gia đình Caulfield bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đối với Chương trình Hướng dẫn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ của chúng tôi. Đội ngũ đã hỗ trợ mẹ Jessica, bố Sean và anh trai Ari vượt qua một khoảng thời gian khó tin, và sau hai sự kiện trực tuyến, gia đình Caulfield rất tự hào được đồng hành cùng chúng tôi trực tiếp trong năm nay để đại diện cho tất cả các gia đình được hưởng lợi từ Chương trình Hướng dẫn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ.
Sau khi Jack chào đời vào ngày 4 tháng 8 năm 2017, đội ngũ chăm sóc tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford đã dành cho cậu bé những khoảng thời gian quý báu bên gia đình. Trong hai tuần ở NICU, Sean và Jessica đã làm việc với nhiều chuyên gia, bao gồm Tiến sĩ, Bác sĩ Harvey Cohen, Giám đốc Y khoa Chăm sóc Giảm nhẹ Katie và Paul Dougherty, cũng như bác sĩ sơ sinh Shazia Bhombal. Nhờ sự giúp đỡ của họ, Jack đã có cơ hội được sống tại nhà với gia đình, một cơ hội mà nhiều trẻ sơ sinh mắc hội chứng Trisomy 18 không có được.
“Tôi sẽ mô tả Jack là một người có tâm hồn dịu dàng,” Jessica nói một cách nồng nhiệt. “Ngay từ ngày đầu tiên, anh ấy đã chiếm trọn trái tim của mọi người.”
Vào ngày 16 tháng 11 năm 2017, Jack trút hơi thở cuối cùng, được bao bọc bởi tình yêu thương; đó là tất cả những gì anh từng biết.
Ngay sau khi Jack qua đời, một chuyên viên Công tác Xã hội Cứu trợ tên là Emma đã liên lạc với Sean và Jessica. Đây là lần đầu tiên họ được giới thiệu về Chương trình Hướng dẫn Gia đình và Hỗ trợ Tang chế.
Chương trình Hướng dẫn và Hỗ trợ Gia đình của bệnh viện chúng tôi cung cấp các dịch vụ hỗ trợ—bao gồm tư vấn về đau buồn, sự kiện tưởng nhớ, tài liệu giáo dục, v.v.—cho các gia đình mà không mất phí.
“Chương trình của chúng tôi được tài trợ từ thiện,” Krista Reuther, Cử nhân Luật Công tác Xã hội (LCSW), Thạc sĩ Y tế Công cộng (MPH), Giám đốc Chương trình Hướng dẫn Gia đình và Hỗ trợ tang quyến, cho biết, “vì vậy tất cả các khoản quyên góp đều được chuyển trực tiếp đến các gia đình có tang quyến tại Bệnh viện Nhi Packard. Chúng tôi sẽ không thể cung cấp những dịch vụ này cho các gia đình nếu không có các nhà tài trợ hào phóng cho chương trình của chúng tôi.”
Chúng tôi rất biết ơn sự ủng hộ của bạn đối với Chương trình hướng dẫn gia đình và hỗ trợ tang quyến và các gia đình như gia đình Caulfield thông qua chương trình Summer Scamper.
