Bị mắc kẹt ở đâu đó giữa 

Chẩn đoán ung thư là một sự kiện đau thương đối với tất cả mọi người, nhưng đối với những người đang ở ngưỡng cửa trưởng thành, những thách thức có thể đặc biệt sâu sắc. Như Vivek Chotai, một cựu bệnh nhân ung thư tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard, chia sẻ: "Nhập viện ở tuổi 17 đặt bạn vào một tình thế khó xử - bạn đủ trẻ để được điều trị ở khoa nhi, nhưng đủ lớn để nhận ra rằng dù có bao nhiêu thiệp hay quà tặng cũng không thể thay đổi được số phận của bạn." 

Chương trình Ung thư Thanh thiếu niên và Người trưởng thành trẻ tuổi Stanford (SAYAC) được thành lập gần một thập kỷ trước để đáp ứng những nhu cầu đặc biệt của thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi (AYA) mắc bệnh ung thư. Pam Simon, NP, giám đốc chương trình SAYAC, cho biết: "Đây là giai đoạn rất nhạy cảm trong cuộc đời họ, khi một điều gì đó như chẩn đoán ung thư xảy ra. Và những bệnh nhân AYA này bị kẹt giữa bệnh viện nhi và bệnh viện người lớn." 

Chương trình SAYAC cung cấp nhiều hỗ trợ đa dạng để giúp đáp ứng nhu cầu đặc biệt của AYA. Sự hỗ trợ này bao gồm các nguồn lực về sức khỏe tâm thần, tư vấn sinh sản và tất nhiên là kết nối xã hội và cộng đồng tòa nhà. Simon nói, “Tôi không thể nói cho bạn biết bao nhiêu lần tôi đã nghe, 'Tôi chưa bao giờ gặp một bệnh nhân nào ở độ tuổi của tôi trải qua điều này.' … Giống như những con tàu lướt qua nhau trong đêm.” Một trong những ưu tiên của chương trình SAYAC là giúp các AYA mắc bệnh ung thư kết nối và cảm thấy bớt cô đơn. 

Chỉ cần biết rằng có những người khác ở ngoài kia cũng có thể là một liều thuốc an thần. Ayana nói Tiếng nói của AYA của chúng tôi Cộng đồng—một tạp chí in được viết bởi và dành cho các thành viên cộng đồng SAYAC—đã giúp cô ấy khi cô ấy đang choáng váng vì chẩn đoán mắc bệnh u lympho hai năm trước. Tại Bữa trưa Đại sứ thường niên lần thứ 16 gần đây và sự kiện Learn để gây quỹ cho chương trình SAYAC, Ayana nói: “Dĩ nhiên, về mặt lý thuyết, tôi biết chắc chắn phải có những bệnh nhân ung thư khác cùng tuổi với tôi. Nhưng thật không may, tất cả những câu chuyện bạn nghe được đều là về trẻ nhỏ hoặc người già.” 

Một câu chuyện đặc biệt đã tiếp thêm sức mạnh cho cô: Một người trẻ sống sót sau căn bệnh ung thư hạch đã trở thành y tá trong Khoa Ung bướu của Đại học Stanford đã điều trị cho cô. Theo một cách nào đó, câu chuyện này đã báo trước hành trình của chính Ayana: Bản thân Ayana giờ đây là một người sống sót và đang cống hiến cho cộng đồng bằng cách tham gia hoạt động tình nguyện thông qua SAYAC. chương trình tại Trung tâm Bass dành cho Trẻ em mắc Ung thư và Bệnh Máu. Cô hy vọng sẽ là nguồn hỗ trợ cho những bệnh nhân đang bước những bước đầu tiên trong quá trình điều trị. 

Theo Simon, hoạt động từ thiện đóng một vai trò không thể thiếu. Cô nói: “Nó giúp chương trình của chúng tôi không chỉ khởi động mà còn tiếp tục phát triển và thực sự thành công.” Hoạt động từ thiện cho phép cô thực sự lắng nghe những gì các AYA trong chương trình cần và sau đó định hình các sáng kiến của chương trình để đáp ứng những nhu cầu đó. 

“Một số [AYA] không muốn bị chú ý hay kêu cứu; họ chỉ muốn vượt qua chuyện này,” Simon nói. “Và cách vượt qua nó rất khác nhau đối với mỗi người.” Hoạt động từ thiện giúp chương trình cung cấp nhiều hỗ trợ, chẳng hạn như mời các tác giả đến để khuyến khích thể hiện bản thân thông qua các gợi ý viết; gửi người tham gia đến hội nghị quốc gia CancerCon của Stupid Cancer; hỗ trợ giáo dục và mục tiêu nghề nghiệp; và tạo cho các AYA một không gian an toàn, thấu hiểu và cung cấp thông tin để đặt câu hỏi về khả năng sinh sản. 

Cầu nối chuyển đổi trong chăm sóc sức khỏe  

Khi thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi chuyển sang chăm sóc hỗ trợ sau điều trị, chương trình SAYAC giúp họ xây dựng các kỹ năng để quản lý cuộc sống sau điều trị, hiểu được những tác động liên tục của việc điều trị và tự vận động trong hệ thống chăm sóc sức khỏe—để các AYA không bị rơi trở lại một thế giới xa lạ với họ. Nhận thấy nhu cầu rộng lớn hơn trong việc thu hẹp khoảng cách chuyển đổi từ chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn, Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em cung cấp các khoản tài trợ cho các tổ chức như Liên minh Quốc gia Thúc đẩy Sức khỏe Vị thành niên (NAAAH) để củng cố các nỗ lực nghiên cứu, chính sách và vận động cho thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt khi họ không còn tham gia các chương trình chăm sóc sức khỏe nữa. 

Khoản tài trợ gần đây nhất của chúng tôi hỗ trợ một nghiên cứu về những thách thức và trải nghiệm cụ thể của thanh thiếu niên da đen có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Cho đến nay, chương trình tài trợ của Quỹ đã cung cấp hơn $500.000 đô la tiền tài trợ cho NAAAH. 

Để hỗ trợ thanh thiếu niên và người trẻ tuổi đang phải đối mặt với bệnh ung thư, hãy truy cập AmbassadorsLPCH.com/fundaneed. 

Bài viết này ban đầu xuất hiện trong ấn bản Mùa xuân năm 2024 của Tin tức trẻ em Packard.