“Nhìn lại, tôi nghĩ chúng tôi đã bỏ lỡ rất nhiều dấu hiệu,” Stephanie, mẹ của Mikayla, 6 tuổi, chia sẻ. “Nhưng chúng tôi đã có bốn năm bình thường bên con bé.”
Cảm giác bình thường đã bị phá vỡ vào một ngày cách đây khoảng hai năm.
Mikayla sinh ra không có dấu hiệu suy tim, nên gia đình chưa bao giờ nghi ngờ con bé có vấn đề về tim. Lúc 4 tuổi, Mikayla được đưa đến bác sĩ nhi khoa để xét nghiệm PCR sau khi tiếp xúc với COVID ở trường. Trong buổi khám, bác sĩ tình cờ phát hiện tiếng thổi tim. Ông không quá lo lắng nhưng đã giới thiệu họ đến bác sĩ tim mạch nhi khoa tại Stanford Medicine ở San Francisco, để phòng ngừa.
“Tôi không nghĩ đó là vấn đề lớn, vì bác sĩ của con bé đã trấn an tôi rằng nhiều người sinh ra đã có tiếng thổi tim,” Stephanie nhớ lại. “Hôm đó tôi thậm chí còn đi làm, và chồng tôi, Mike, đã đưa con bé đi khám. Rồi đột nhiên, tôi nhận được một cuộc gọi FaceTime, và đó là bác sĩ tim mạch. Cô ấy nói với tôi rằng Mikayla bị bệnh cơ tim hạn chế. Con gái tôi cuối cùng sẽ cần ghép tim để sống sót. Tôi đã khóc ngay lập tức.”
Một tuần sau, Mikayla được đưa vào Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, nơi em được tiến hành thêm các xét nghiệm để xác định mức độ nghiêm trọng của tình trạng bệnh. Bác sĩ tim mạch Chiu-Yu Chen sau đó giải thích rằng tình trạng của Mikayla, do tương tác với gen MYH7, đã dẫn đến tình trạng xơ cứng cơ tim, hạn chế lưu lượng máu đi khắp cơ thể.
Mọi triệu chứng mà gia đình cô trước đây đã nhận thấy nhưng chưa bao giờ liên hệ đến giờ đều có lý: thỉnh thoảng môi sưng, tím; khó thở; mệt mỏi; chán ăn.
Stephanie nói: “Cuộc sống của chúng tôi đã thay đổi từ đó”.
Đội phù hợp cho Mikayla
Trung tâm Tim mạch Nhi Betty Irene Moore của chúng tôi là một trong những trung tâm tim mạch nhi khoa hàng đầu cả nước, nổi tiếng với kết quả cấy ghép tim thành công. Tuy nhiên, do tim của Mikayla đang suy yếu và không biết bé sẽ phải chờ bao lâu để được ghép tim, đội ngũ Bệnh viện Nhi Packard đã tiến hành phẫu thuật để kết nối bé với Berlin Heart. Berlin Heart là thiết bị hỗ trợ tâm thất giúp lưu thông máu khắp cơ thể khi tim của bệnh nhân không thể hoạt động. Chúng là một phần mở rộng của cơ thể bệnh nhân, di chuyển theo bệnh nhân trên những bánh xe nhỏ. Chúng là cầu nối giúp bệnh nhân đến với ca ghép tim, nhưng cũng đi kèm với rất nhiều hạn chế. Bệnh nhân có một phạm vi tự do hạn chế, nơi họ có thể đi bộ ngắn hoặc đến phòng vui chơi nhưng phải ở lại bệnh viện.
“Bệnh cơ tim hạn chế là một tình trạng hiếm gặp,” Stephanie nói. “Đây là loại bệnh cơ tim hiếm gặp nhất, nhưng chúng tôi đã gặp hai trẻ khác cũng mắc bệnh này và đã đến Bệnh viện Nhi Packard.”
Trung tâm Y khoa Nhi Stanford Medicine đã thực hiện ghép tim trong hơn 50 năm, hiện thực hiện hơn 20 ca ghép tim mỗi năm. Là một phần của chương trình Liệu pháp Tim mạch Tiên tiến Nhi khoa (PACT), trẻ em cần ghép tim sẽ được chăm sóc toàn diện từ khi được chẩn đoán suy tim, trong khi chờ người hiến tặng phù hợp và sau khi ghép tim. Chúng tôi cung cấp dịch vụ ghép tim cho những bệnh nhân phức tạp nhất, bao gồm nhiều bệnh nhân đã bị các trung tâm khác từ chối ghép tim, những bệnh nhân cần ghép đa tạng (tim-gan hoặc tim-thận), và những bệnh nhân cần ghép tim lần hai.
Giống như rất nhiều trẻ em khác nhận được chẩn đoán thay đổi cuộc đời, Mikayla cần được giúp đỡ để thích nghi với thực tế mới, và đó chính là lúc chuyên gia về đời sống trẻ em Christine Tao, MS, CCLS, vào cuộc. Các chuyên gia về đời sống trẻ em được đào tạo để hỗ trợ trẻ em thông qua các thủ thuật bằng cách sử dụng các công cụ và kỹ thuật như búp bê y tế, kính thực tế ảo, phương pháp gây xao nhãng, liệu pháp nghệ thuật, v.v. Mikayla đã kết nối với Christine ngay lập tức, khiến Stephanie và Mike vô cùng nhẹ nhõm.
“Khi Mikayla phải trải qua một ca phẫu thuật, chúng tôi không thể đưa con bé trở lại phòng phẫu thuật, nhưng Christine thì có thể,” Stephanie nhớ lại. “Lúc đó tôi mới nhận ra Christine quan trọng đến nhường nào—cô ấy đi đến những nơi chúng tôi không thể đến và hỗ trợ, giúp Mikayla bớt sợ hãi.”
Christine đã hướng dẫn Stephanie và Mike trò chuyện với Mikayla về những gì đang xảy ra theo cách phù hợp với lứa tuổi. Cô giúp Mikayla bày tỏ cảm xúc của mình về "Ngài Berlin" và luôn ở bên Mikayla trong các buổi chơi Bingo vào Thứ Năm do Phòng Phát thanh của bệnh viện tổ chức. Và khi thời gian nằm viện của gia đình kéo dài từ vài ngày, vài tuần đến vài tháng, Christine đã khuyến khích hai vợ chồng thỉnh thoảng hẹn nhau đi ăn trưa để có thể dành thời gian bên nhau bên ngoài bệnh viện.
Stephanie nói: “Cô ấy đã giúp Mike và tôi vượt qua được thời điểm thực sự khó khăn”.
Cuộc gọi đã thay đổi tất cả
Ngày 9 tháng 6 năm 2023, gia đình nhận được cuộc gọi thông báo có tim ghép cho Mikayla. Họ nói với Mikayla rằng ông Berlin sẽ ra đi.
Hai ngày sau, trái tim mới của Mikayla đập lần đầu tiên trong lồng ngực, mang đến cho cô bé cơ hội sống thứ hai. Đội ngũ Trung tâm Tim mạch vô cùng vui mừng khi thấy Mikayla hồi phục nhanh chóng đến bất ngờ—chỉ trong vòng một tuần, bé đã được ra khỏi Khoa Chăm sóc Đặc biệt Tim mạch và chuyển sang khoa Hồi sức Cấp cứu, và đến giữa tháng 7, bé đã trở về nhà ở San Francisco.
Tóm lại, sau nhiều trở ngại, một cơn đột quỵ xuất huyết não và hai ca phẫu thuật tim hở, bao gồm cả ca ghép tim, Mikayla đã trải qua 111 ngày tại Bệnh viện Nhi Packard. Cô bé tiếp tục được đội ngũ y tế theo dõi để đảm bảo trái tim mới đập tốt bên trong với ít biến chứng nhất.
“Thật tuyệt vời khi thấy Mikayla đang hồi phục tốt như thế nào”, bác sĩ Seth Hollander, giám đốc y khoa của Chương trình Ghép tim, cho biết. “Mặc dù bé sẽ cần dùng thuốc để ngăn ngừa đào thải và phải gặp các bác sĩ tim mạch chuyên khoa của chúng tôi suốt đời, nhưng bé có thể sống mà không gặp nhiều hạn chế. Bé có thể đi học, vui chơi, du lịch và tận hưởng thời gian bên bạn bè và gia đình.”
Hiện tại, Mikayla đang học lớp một và rất thích đi xe scooter và xe đạp. Cô bé hát, nhảy và rất yêu thích nghệ thuật thủ công - một niềm đam mê mà cô bé đã có được từ thời gian học với chuyên gia chăm sóc trẻ em Christine.
Tương lai tươi sáng của Mikayla
Gần đây, Stephanie và Mike đã đưa con gái đi nghỉ lần đầu tiên kể từ khi con bé được chẩn đoán mắc bệnh. Stephanie nói rằng đó là một trải nghiệm vô cùng đặc biệt. Chơi đùa trên cát, ngắm mây trời từ trên máy bay, được bơi lội và chạy nhảy - những điều mà họ không chắc Mikayla có thể làm được.
“Tôi không biết chúng tôi sẽ ra sao nếu không có sự quan tâm và hỗ trợ từ đội ngũ Stanford,” Stephanie nói. “Tất cả họ đều tuyệt vời. Tôi thực sự không biết chuyện gì sẽ xảy ra nếu không có họ, không chỉ sự quan tâm của Mikayla mà còn giúp chúng tôi vượt qua những thử thách về mặt cảm xúc nữa.”
Nhờ đội ngũ tại Bệnh viện Nhi Packard, Mikayla giờ đây đã có trái tim mới, và bầu trời thực sự là giới hạn cho em. Khi được hỏi em muốn làm gì khi lớn lên, Mikayla không ngần ngại: "Con muốn trở thành bác sĩ ở Stanford!"
Chúng tôi vô cùng biết ơn những nhà hảo tâm như BẠN đã mang đến tương lai tươi sáng cho những trẻ em như Mikayla. Để có thể thực hiện được việc chăm sóc thay đổi cuộc sống cho bệnh nhân và gia đình tại Bệnh viện Nhi Packard, quyên góp ngay hôm nay.
Cảm ơn!
Hãy quyên góp ngay để giúp đỡ những trẻ em như Mikayla
Mỗi đô la quyên góp được sẽ giúp hỗ trợ trẻ em và gia đình tại Bệnh viện nhi Lucile Packard, Stanford.
