Gặp gỡ Karina
Karina Barreto-Delgado đang ngồi trong lớp tiếng Anh ở trường trung học vào một buổi sáng thứ Sáu bình thường, làm bài kiểm tra thì nhận được cuộc gọi. Suốt sáu tháng qua, cô bé 15 tuổi, cư dân Visalia, California, đã nằm trong danh sách đăng ký hiến tạng quốc gia, chờ đợi gan và thận mới. Giờ đây, vào mùa thu năm 2009, cô bé và bố mẹ đang lái xe, phóng nhanh qua những vườn cây ăn quả trên Quốc lộ 99 hướng về Bệnh viện Nhi Lucile Packard, cách đó hơn 320 km.
Từ khi còn nhỏ, Karina đã phải vật lộn với chứng nhiễm toan methylmalonic, một căn bệnh di truyền khiến cơ thể không thể xử lý một số protein và chất béo một cách bình thường. Từ khi còn nhỏ, cô bé đã phải ra vào bệnh viện liên tục — nôn mửa, mất nước, sốt và yếu ớt. Phương pháp điều trị duy nhất, trước khi ghép gan-thận kết hợp, là một chế độ ăn kiêng nghiêm ngặt, không có protein hoặc kali.
“Tôi gần như chỉ ăn mì với cơm,” bà nhớ lại. Cuối cùng, tôi bắt đầu mất cơ từ chân trở xuống, và tôi bị tàn tật một thời gian. Tôi không thể đi lại nếu không có khung tập đi.”
Khi vào bệnh viện, Karina cảm thấy lo sợ. Tin tức về người hiến tạng phù hợp khiến cô bất ngờ, và mọi thứ diễn ra quá nhanh. Nhưng khi các nhân viên trong Khoa Hồi sức Tích cực Nhi khoa bình tĩnh hành động, cô bắt đầu ổn định lại.
“Tôi nhớ mình đã ngồi trên giường, nhìn mẹ, khóc và cầu nguyện rất nhiều,” cô nhớ lại. “Sau đó, tôi chỉ nhớ mình cảm thấy hơi choáng váng và mệt mỏi, rồi ngủ thiếp đi. Đó là một buổi chiều thứ Sáu. Khi tôi thức dậy thì đã là Chủ nhật.
Ca phẫu thuật ghép tạng của Karina, bắt đầu lúc 3:40 sáng thứ Bảy, diễn ra theo hai giai đoạn: đầu tiên, một nhóm do Tiến sĩ, Bác sĩ Carlos Esquivel dẫn đầu đã ghép gan, mất khoảng bốn giờ. Sau đó, một nhóm do Tiến sĩ, Bác sĩ Waldo Concepcion, Bác sĩ FACS dẫn đầu đã tiếp quản và dành ba giờ tiếp theo để ghép thận.
Sau ca phẫu thuật, Karina dành hai tuần rưỡi để hồi phục tại Bệnh viện Nhi Packard, sau đó là hai tháng sống thêm tại Nhà Ronald McDonald gần đó. Hiện tại, với lá gan và quả thận mới quý giá, cùng rất nhiều liệu pháp vật lý trị liệu, cô gái 19 tuổi này đã có thể đi lại mà không cần bất kỳ sự trợ giúp nào. Cô cũng có thể ăn hầu hết mọi thứ mình muốn, miễn là ít protein. Món ăn yêu thích của cô ấy ư? "Khoai tây", cô ấy cười nói. "Đó là loại rau yêu thích nhất của tôi từ trước đến nay."
Một Lịch Sử Đáng Nhớ
Các bác sĩ phẫu thuật tại Đại học Stanford đã thực hiện ghép tạng từ năm 1960, khi một nhóm do Tiến sĩ Y khoa Roy Barnett Cohn dẫn đầu đã thực hiện ca ghép thận thành công đầu tiên ở miền Tây Hoa Kỳ. Bệnh nhân nam 47 tuổi này đã nhận được một quả thận từ người anh em sinh đôi của mình và phải nằm viện hai tháng để hồi phục.
Ngày nay, các bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi đồng Packard đã thực hiện ghép thận và gan một cách an toàn và thường quy cho một số trẻ em nhỏ nhất và bệnh nặng nhất. Các ca ghép ruột và ghép đa tạng như của Karina đã phát triển từ các thủ thuật thử nghiệm thành các liệu pháp cứu sống. Hầu hết bệnh nhân nhi khoa được ghép tạng đều xuất viện trong vòng vài tuần, và cơ hội sống sót lâu dài của họ là rất cao. Theo dữ liệu công bố năm 2012, các chương trình ghép thận và ghép gan nhi khoa của Bệnh viện Nhi đồng Packard đều đạt tỷ lệ sống sót 100% cho bệnh nhân một năm sau ghép tạng. Họ cũng có tỷ lệ sống sót sau ghép tạng một năm là hơn 98%, so với mức 89% trên toàn quốc.
Có lẽ chìa khóa quan trọng nhất cho thành công này chính là tinh thần đồng đội. Trở lại năm 1995, khi Bệnh viện Nhi Packard triển khai chương trình ghép bụng, bệnh viện đã tuyển dụng một nhóm bác sĩ phẫu thuật, bác sĩ nội khoa và nhân viên hỗ trợ xuất sắc, những người đã được đào tạo và làm việc cùng nhau hơn 10 năm tại Đại học Pittsburgh và Trung tâm Y tế California Pacific ở San Francisco. Trong số những thành viên nổi bật của đội ngũ Packard có Tiến sĩ Oscar Salvatierra, giáo sư danh dự và cựu giám đốc Khoa Ghép thận Nhi; Tiến sĩ Esquivel, Giáo sư Arnold và Barbara Silverman về Ghép thận Nhi và là trưởng khoa Ghép thận; và Tiến sĩ Concepcion, giáo sư phẫu thuật và hiện là giám đốc Khoa Ghép thận Nhi.
Theo Concepcion, việc tập hợp một đội ngũ được công nhận trên toàn quốc và hoạt động trơn tru như vậy "là quyết định sáng suốt nhất từ trước đến nay. Thay vì làm lại từ đầu, Bệnh viện Nhi Packard đã nói: 'Hãy đưa một nhóm người đã biết cách làm việc này vào và để họ tạo ra một môi trường thành công tại đây.'"
Ngày nay, ông tự hào nói: “Bất cứ khi nào chúng tôi thực hiện ca ghép tạng, bạn thậm chí không cần phải chớp mắt; đã có sẵn một hệ thống. Đó là một vấn đề toàn diện của tổ chức. Chúng tôi có đội ngũ y tế xuất sắc, phòng phẫu thuật chuyên dụng cho ghép tạng nhi khoa, hệ thống gây mê chuyên dụng — thật tuyệt vời — và những người tận tâm trong khoa hồi sức tích cực nhi khoa làm việc với chúng tôi thường xuyên. Tại sao điều đó lại quan trọng? Các mô hình chăm sóc — mọi người đều biết chúng tôi đang nghĩ gì và mong đợi gì, và chúng tôi giao tiếp hiệu quả. Mọi người nên hào hứng với một chương trình ghép tạng như thế này.”
Thực hiện cuộc gọi
Trong một tòa nhà văn phòng chật chội trên đường Welch đối diện bệnh viện, Gerri James, RN, BSN, CCTC, đang thực hiện một cuộc gọi điện thoại khác. Bệnh viện Nhi Packard có số lượng ca ghép thận nhi khoa cao nhất cả nước, và bất kỳ ngày nào, điều phối viên ghép thận chính cũng phải theo dõi 100 trẻ em đang chờ ghép hoặc đánh giá.
“Có rất nhiều việc đang diễn ra!” James nói với một nụ cười nhẹ nhàng. “Tôi thường là người đầu tiên mà các bậc phụ huynh liên lạc khi con em họ được giới thiệu đi ghép tạng. Đó luôn là một khoảng thời gian căng thẳng, nhưng nhiệm vụ của tôi là nói với họ, 'Hãy yên tâm, chúng tôi sẽ giúp bạn vượt qua mọi chuyện dễ dàng nhất có thể. Chúng tôi luôn ở bên cạnh bạn và sẽ giúp bạn vượt qua.'”
Ngoài vai trò là cầu nối giữa các bác sĩ giới thiệu và Bệnh viện Nhi Packard, James và người đồng cấp của cô, Debra Strichartz, RN, BA, CCTC, quản lý chương trình ghép gan, còn giúp các gia đình sắp xếp mọi hỗ trợ cần thiết, từ các công ty bảo hiểm và dược sĩ đến tài xế xe cứu thương và chuyên gia trị liệu. Họ cũng đóng vai trò quan trọng trong việc giáo dục các gia đình - thường thông qua phiên dịch viên - về những điều cần chuẩn bị trước, trong và sau phẫu thuật.
Khi các gia đình lo lắng hoặc nản lòng vì phải chờ đợi nội tạng hiến tặng, James và Strichartz luôn túc trực để giải đáp thắc mắc và động viên. Khi nội tạng hiến tặng cuối cùng cũng có sẵn, họ có đặc quyền gọi điện báo tin.
“Dù bạn có mệt mỏi đến đâu - và hiếm khi nhận được cuộc gọi nào vào ban ngày - thì điều đó vẫn vô cùng thú vị,” James nói. “Một mặt, bạn nhận ra, 'Ôi, đây là một mất mát to lớn cho gia đình người hiến tặng.' Nhưng mặt khác, bạn thấy được tất cả những điều tốt đẹp đến từ việc này.”
Mới hôm nọ, tại phòng khám thận của Packard, James tình cờ gặp một trong những trường hợp thành công gần đây nhất của cô: một bé gái 2 tuổi tóc vàng hoe tên là Sydney Walter. Gia đình Sydney trước đây sống ở Hawaii, và khi bé còn trong bụng mẹ, các bác sĩ xác định thận của bé bị tổn thương do tắc nghẽn dòng nước tiểu. Trong vài tháng đầu đời, họ đã có thể giúp bé uống thuốc, nhưng cuối cùng, Sydney cần phải chạy thận nhân tạo và ghép thận.
Mong muốn được chăm sóc tốt nhất có thể, gia đình quân nhân đã thu dọn đồ đạc ở Oahu và chuyển đến California để sống gần Bệnh viện Nhi Packard. Sydney được chạy thận nhân tạo trong một năm cho đến khi đạt được cân nặng lý tưởng. Trong khi đó, mẹ cô, Brittany, người sau này sẽ hiến tạng cho Sydney, đang hồi phục sau khi sinh em gái của Sydney. Cuối cùng, vào tháng 8 năm 2013, khi Concepcion ghép thận khỏe mạnh của mẹ cho Sydney, mọi thứ diễn ra suôn sẻ.
“Họ bảo chúng tôi phải nằm viện ít nhất hai hoặc ba tuần, nhưng Sydney chỉ nằm viện tám ngày,” Brittany trầm trồ, chỉ một tháng sau ca ghép. “Chúng tôi được gia đình hỗ trợ rất nhiều; một đội ngũ tuyệt vời.”
“Cần cả một cộng đồng,” Tiến sĩ Paul Grimm, giám đốc y khoa của chương trình ghép thận, chia sẻ. Việc chăm sóc Sydney trước, trong và sau khi ghép thận có sự tham gia của các bác sĩ chuyên khoa thận, y tá, chuyên gia dinh dưỡng, nhân viên xã hội, nhà tâm lý học, dược sĩ ghép thận, bác sĩ phẫu thuật và nhiều chuyên gia quan trọng khác. “Chúng tôi có một đội ngũ đông đảo và tận tâm, luôn sống và làm việc hết mình vì công việc này, và chúng tôi được ăn mừng cùng các em nhỏ khi các em lớn lên,” Tiến sĩ Grimm nói thêm.
Sau này, Sydney sẽ cần gặp chuyên gia trị liệu nghề nghiệp tại Bệnh viện Nhi Packard để giúp bé học cách ăn thức ăn đặc; giống như nhiều bệnh nhân ghép tạng trẻ tuổi khác, bé phải phụ thuộc vào ống nuôi ăn để cung cấp đủ chất lỏng giúp thận mới khỏe mạnh. Bé cũng sẽ phải dùng thuốc ức chế miễn dịch suốt đời.
“Con bé đang phát triển rất tốt,” Brittany nói, “Con bé đang ở độ tuổi thích công chúa và tiệc trà. Và con bé thích ra ngoài, leo trèo khắp nơi.”
Trên Đường
Trong khi gia đình Walters đã có thể chuyển đến California, nhiều gia đình khác lại không thể tái định cư. Đó chính là lúc các phòng khám tiếp cận ghép tạng của Bệnh viện Nhi Packard có thể hỗ trợ. Nhiều lần mỗi năm, các bác sĩ và điều phối viên điều dưỡng từ các chương trình thận và gan sẽ đến các thành phố trên khắp miền Tây Hoa Kỳ, từ Sacramento và Portland đến Las Vegas và Honolulu. Tại mỗi địa điểm tiếp cận, họ có thể kiểm tra các bệnh nhân được chuyển đến và theo dõi những người đã phẫu thuật.
“Chúng tôi giống như một chương trình lưu động vậy,” Strichartz nói. “Nếu ai đó được giới thiệu đến chúng tôi, chúng tôi có thể đánh giá tình trạng của họ: Họ đã sẵn sàng cho ca ghép chưa, hay có thể được quản lý y tế trước khi đưa vào danh sách? Ngoài ra, chúng tôi còn gặp bệnh nhân cùng bác sĩ địa phương. Tuyệt vời nhất là gia đình họ được gặp chúng tôi trước khi họ đến bệnh viện để ghép tạng, nhờ đó chúng tôi có thể bắt đầu quá trình giáo dục sớm.”
Một trong những bệnh nhân ghép gan đáng nhớ nhất của Strichartz là một cậu bé 2 tuổi tinh nghịch ở Bakersfield, rất thích khủng long. Dấu hiệu đầu tiên báo hiệu vấn đề của Jackson Vaughan rất nhỏ: một khối u ở bên phải bụng. Nhưng khi một bác sĩ gia đình xem xét, ông đã nhanh chóng sắp xếp cho cậu bé đến Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard.
“Chỉ trong vòng 10 phút sau khi bác sĩ lần đầu tiên khám bụng, chúng tôi biết Jackson có một khối u rất lớn và đã tiến triển nặng,” cha của anh, Jeff Vaughan, nhớ lại. “Chuyện bắt đầu từ đó, mọi chuyện cứ thế tuột dốc không phanh.”
Trong vài tháng tiếp theo, Jackson trải qua đợt hóa trị tại Bệnh viện Nhi Packard, đồng thời được các bác sĩ và y tá tại khoa ung thư quý mến. Khi bệnh ung thư thuyên giảm, đội ngũ y tế của anh đã đồng ý rằng ghép gan toàn phần sẽ là cách tốt nhất để đảm bảo sự sống còn của anh.
“Hầu hết các nơi khác sẽ không hiến tạng cho một người bị ung thư giai đoạn cuối như vậy,” Jeff trầm trồ. “Nhưng đội ngũ cốt cán, do Tiến sĩ [Kenneth] Cox và Tiến sĩ Esquivel dẫn đầu, đã thực sự chiến đấu vì anh ấy.”
Thật không may, cơ thể nhỏ bé của Jackson đã đào thải ca ghép gan đầu tiên, và khi được đặt vào máy để tái tạo chức năng gan, huyết áp của cậu bé đã giảm đột ngột. Trong suốt 36 phút dài đằng đẵng, các bác sĩ tại khoa Hồi sức tích cực nhi khoa đã phải vật lộn để phục hồi nhịp tim cho Jackson. Một mũi tiêm epinephrine cuối cùng vào tim đã thành công. Thật kỳ diệu, nhiều xét nghiệm theo dõi cho thấy não không bị tổn thương, và Jackson đã được chấp thuận cho một ca ghép gan khác.
Lần này thì thành công rồi.
Ngày nay, cậu bé 13 tuổi tóc bù xù này đang học lớp 8 rất chăm chỉ, với điểm trung bình 4.0, cú ném bóng mạnh như búa bổ, và mơ ước trở thành một cầu thủ bóng chày chuyên nghiệp. Cậu bé không nhớ nhiều về bệnh viện — ngoài chiếc máy làm sữa chua đông lạnh. Nhưng cậu chắc chắn rằng động lực vươn lên của mình phần lớn đến từ thời gian học tại Bệnh viện Nhi Packard.
“Kinh nghiệm đã khiến tôi trở thành kẻ yếu thế,” Jackson trầm ngâm nói. “Tôi thích điều đó, bởi vì bạn có thể cho mọi người thấy mình có thể làm được gì — vượt mặt tất cả bọn họ.”
Sẽ còn nhiều hơn nữa
Nhìn về tương lai, các chuyên gia ghép tạng tại Bệnh viện Nhi Packard hy vọng sẽ tiếp tục phát huy danh tiếng về sự xuất sắc và đổi mới sáng tạo để đảm bảo kết quả tốt hơn nữa cho trẻ em. Ví dụ, để giảm thiểu thời gian chờ đợi cho các cơ quan hiến tặng, Esquivel đã phát triển các kỹ thuật phẫu thuật mới để tách gan người lớn. Điều này cho phép ghép hai thùy gan, với thùy gan phải lớn hơn cho người lớn và thùy gan trái nhỏ hơn cho trẻ em.
Ông cho biết, “Các bước tiếp theo của chúng tôi bao gồm việc sử dụng tế bào gốc của người hiến tặng để tạo ra khả năng dung nạp cho các cơ quan mới, tạo ra một lá gan nhân tạo như một hệ thống dự phòng bên ngoài và phát triển các cơ chế tốt hơn để bảo quản cơ quan trước khi cấy ghép”.
Về ghép thận, các chuyên gia của Packard là một trong những người đầu tiên ghép thành công các cơ quan hiến tặng có kích thước tương đương người lớn cho trẻ sơ sinh. Họ cũng là những người đầu tiên ức chế đào thải nội tạng mà không cần sử dụng steroid. Ngoài ra, các chuyên gia này có thể làm giảm nhạy cảm hệ miễn dịch của những bệnh nhân có khả năng tìm được thận phù hợp rất thấp. Nghiên cứu cũng đang được thực hiện để giúp trẻ sơ sinh và trẻ em có đường tiết niệu bất thường tránh được suy thận và ghép thận. Một bước tiến đáng chú ý khác sắp tới là việc sử dụng hồ sơ di truyền để xác định khả năng đào thải nội tạng di truyền của trẻ và điều chỉnh các loại thuốc sau ghép.
Cuối cùng, còn một thách thức dai dẳng: thanh thiếu niên. Khoảng 60% bệnh nhân ghép tạng tại Bệnh viện Nhi Packard là thanh thiếu niên, và trừ khi họ chịu trách nhiệm với nội tạng mới của mình và đồng ý tuân thủ nghiêm ngặt chế độ dùng thuốc sau ghép trong suốt quãng đời còn lại, thì mọi nỗ lực tốt đẹp đã bỏ ra trong bệnh viện đều có thể đổ sông đổ bể.
“Đó là một trong những khía cạnh khó khăn nhất trong công việc của chúng tôi: đảm bảo tuân thủ”, Concepcion, cha của ba cô con gái đã trưởng thành, cho biết.
Để giải quyết vấn đề này, Bệnh viện Nhi Packard cung cấp một phòng khám dành cho thanh thiếu niên độc đáo, giúp các em chuẩn bị tinh thần tự chịu trách nhiệm về sức khỏe của mình khi phải cân bằng giữa các mối quan hệ, học tập và công việc. "Hy vọng chúng tôi cũng có thể phát triển thêm nhiều loại thuốc tác dụng kéo dài với ít tác dụng phụ hơn", Concepcion nói thêm. "Điều này, hơn bất cứ điều gì khác, sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống của các em."
Trong khi đó, tại Visalia, Karina Barreto-Delgado, cô bé mê khoai tây, giờ đã gần bước qua tuổi thiếu niên. Em trai cô, Angel, cũng vậy, vào tháng 11 năm 2012 cũng đã được ghép gan-thận tại Bệnh viện Nhi Packard vì căn bệnh di truyền tương tự. Mùa thu năm nay, cậu bé đã kỷ niệm sinh nhật lần thứ 17 của mình.
"Giờ thằng bé đã là học sinh cuối cấp trung học rồi, học hành cũng khá tốt", cô gái 19 tuổi tự hào nói. "Lễ tốt nghiệp của tôi, tại trường Cao đẳng San Joaquin Valley, vừa diễn ra tuần trước." Công việc mơ ước của Karina ư? Trở thành trợ lý y tế tại Bệnh viện Nhi Trung tâm California — làm việc với những đứa trẻ mắc bệnh thận và gan, giống như cô ấy đã từng.
Bài viết này xuất hiện trên ấn phẩm Lucile Packard Children's News vào mùa thu năm 2013.
