Doris "Cô Gái Son Môi" Diaz chưa bao giờ ra khỏi nhà mà không thoa một lớp son bóng màu hồng bóng. Không chỉ để giữ gìn vẻ bề ngoài, đó còn là cách cô đối mặt với những vấn đề sức khỏe. Mong ước lớn nhất của cô? Được ghép phổi và thở dễ dàng lần đầu tiên trong đời.
Được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi mới 6 tháng tuổi, Doris không thể nhớ nổi cuộc sống trước khi phải trải qua những đợt điều trị khó khăn trong một chiếc "áo" rung lắc lồng ngực và làm sạch chất nhầy trong phổi ba đến bốn lần mỗi ngày. Đến lớp hai, Doris phải phụ thuộc vào bình oxy để thở, mang theo đến trường và ngủ cùng bình vào ban đêm.
Mặc dù oxy và các phương pháp điều trị phức tạp đã giúp phổi của Doris hoạt động, nhưng chúng không thể ngăn cơ thể cô sản xuất quá nhiều dịch tiết. Vi khuẩn và nấm vẫn dễ dàng xâm nhập vào hệ hô hấp và trở nên nguy hiểm. Cơ hội duy nhất cho một tương lai khỏe mạnh của cô là một cặp phổi mới.
Việc chờ đợi thật khó khăn. Có lúc Doris phải nằm viện nhiều tuần liền, nhưng mẹ cô, Corina, không thể tưởng tượng ra một nơi nào tốt hơn cho con mình.
“Bệnh viện rất coi trọng gia đình và gần gũi,” Corina nói. “Họ rất quan tâm đến các con tôi, tôi và chồng tôi. Ngay cả Linh mục cũng biết Doris luôn cần một phút cầu nguyện trước khi làm thủ thuật và luôn có mặt để cầu nguyện cùng cô ấy mỗi lần.”
Corina cũng cảm thấy an ủi khi bệnh viện cung cấp những dịch vụ cho gia đình cô, bao gồm một tình nguyện viên thân thiện đã ở lại với Doris trong khi Corina và chồng cô đi làm, thẻ xăng và thẻ tạp hóa để giúp chăm sóc hai đứa con khác của họ, hoặc một giáo viên đến thăm Doris tại phòng bệnh khi cô không thể đến Trường học của Bệnh viện.
Nhiều dịch vụ này, cũng như nghiên cứu và chăm sóc nâng cao dành cho trẻ em như Doris, sẽ không thể thực hiện được nếu không có sự hỗ trợ của bạn.
Sau một năm nằm trong danh sách chờ ghép tạng quốc gia, ước mơ của Doris cuối cùng đã thành hiện thực. Em đã được ghép phổi đôi đúng vào sinh nhật lần thứ chín của mình. Hiện tại, em đã là một cô bé 10 tuổi khỏe mạnh. Em sẽ tiếp tục được theo dõi chặt chẽ, nhưng em đã trở lại trường học và thực sự đã thở dễ dàng hơn.
Bác sĩ của Doris, Tiến sĩ Carol Conrad, phó giáo sư nhi khoa (bệnh phổi) và giám đốc chương trình ghép tim-phổi, cho biết: "Chúng ta đã có nhiều tiến bộ trong việc hiểu biết về bệnh xơ nang".
“Giờ đây, chúng ta đã hiểu rõ hơn về rối loạn chức năng protein, sự thanh thải chất nhầy bất thường và các vấn đề dinh dưỡng. Khả năng sống sót lâu dài của trẻ em mắc bệnh đang được cải thiện, và tương lai còn tươi sáng hơn với các loại thuốc có thể bình thường hóa chức năng phổi và làm chậm quá trình suy giảm chức năng. Tôi mong chờ đến ngày ghép phổi trở thành một phương pháp điều trị lỗi thời!”
Bài viết này lần đầu tiên xuất hiện trong ấn bản Mùa xuân năm 2016 của Tin tức trẻ em Lucile Packard.
