Các gia đình có trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) rất coi trọng mối quan hệ của họ với các gia đình khác trong hoàn cảnh tương tự. Các gia đình khác và các tổ chức do gia đình lãnh đạo được coi là nguồn hướng dẫn và hỗ trợ nhất quán, đáng tin cậy và giàu kinh nghiệm nhất. Sự hỗ trợ đồng đẳng từ cha mẹ và người chăm sóc là cựu chiến binh mang đến sự hỗ trợ cá nhân, liên tục, thường là trên cơ sở tình nguyện, điều mà các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thường không có hoặc không dễ dàng có được. Những người chăm sóc nhận được sự hỗ trợ đồng đẳng cảm thấy ít bị cô lập hơn và có sự tự tin và hạnh phúc, khả năng giải quyết vấn đề, lòng tự trọng và sự chấp nhận hoàn cảnh của họ được cải thiện. Các báo cáo giai thoại cho thấy nhiều gia đình không biết về sự sẵn có của sự hỗ trợ đồng đẳng rất lâu sau khi con họ được chẩn đoán mắc bệnh.
Chúng tôi đang tìm hiểu liệu có nên tăng cường khả năng tiếp cận hỗ trợ đồng đẳng cho những gia đình này hay không và bằng cách nào. Hầu hết các bệnh nhân CYSHCN đều được chăm sóc bởi các bác sĩ chuyên khoa nhi, những người thường hành nghề tại các trung tâm y tế học thuật hoặc tại các phòng khám nhóm lớn. Các bác sĩ nhi khoa này và đội ngũ nhân viên của họ hoàn toàn có thể chủ động giới thiệu bệnh nhân đến các nguồn hỗ trợ đồng đẳng. Tuy nhiên, ý kiến của họ về việc giới thiệu bệnh nhân đến các gia đình hỗ trợ đồng đẳng và liệu họ có thực hiện việc giới thiệu đó hay không vẫn chưa được biết rõ.
Trước khi khởi động sáng kiến tăng cường hỗ trợ đồng đẳng, chúng tôi đã tìm hiểu sâu hơn cách các bác sĩ chuyên khoa nhi đang hành nghề tại California suy nghĩ và giới thiệu các gia đình đến các nguồn hỗ trợ đồng đẳng. Hợp tác với Mathematica, cố vấn cấp cao Tiến sĩ Edward Schor, và quản lý dự án Tiến sĩ Tali Klima của Practical Research Solutions, chúng tôi đã thiết kế một công cụ khảo sát trực tuyến, bảo mật, ngắn gọn, nhằm đánh giá thái độ và hành vi hỗ trợ đồng đẳng của các bác sĩ, cũng như đặc điểm thực hành và hành nghề của bác sĩ. Những câu hỏi mà chúng tôi hy vọng sẽ trả lời từ nghiên cứu năm 2022 này bao gồm:
- Ý kiến hiện tại của các bác sĩ chuyên khoa nhi và hành vi giới thiệu liên quan đến hỗ trợ ngang hàng là gì?
- Có mối liên hệ nào giữa ý kiến của các bác sĩ chuyên khoa nhi và hành vi giới thiệu của họ không?
- Một số loại hình hành nghề chuyên khoa nhất định (quy mô, liên kết, nhân sự) có nhiều hay ít khả năng tạo điều kiện thuận lợi cho việc giới thiệu đến các dịch vụ hỗ trợ ngang hàng không?
- Một số chuyên khoa hoặc cơ sở thực hành có nhiều hay ít khả năng tạo điều kiện hỗ trợ ngang hàng không?
- Có đặc điểm cá nhân nào của các chuyên gia liên quan đến việc tạo điều kiện hỗ trợ ngang hàng không?
Đọc một bài viết từ Tạp chí Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em về kết quả khảo sát.
Tải xuống bản tóm tắt kết quả khảo sát.
Các tổ chức chuyên môn tán thành cuộc khảo sát bao gồm Liên minh chăm sóc đặc biệt trẻ em California, Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ California và bốn chi hội, Hiệp hội Bệnh viện nhi California và Hiệp hội bác sĩ sơ sinh California.
Tiếp nối nghiên cứu năm 2023, Mathematica đã tiến hành phỏng vấn chuyên sâu với những người trả lời khảo sát hoặc nhân viên được họ xác định để tìm hiểu về cách thức giới thiệu hỗ trợ đồng đẳng cho các gia đình có con mắc CYSHCN diễn ra tại các phòng khám chuyên khoa nhi trên khắp California và xác định bất kỳ yếu tố nào có thể tạo điều kiện thuận lợi hoặc cản trở quá trình giới thiệu. Đọc về những phát hiện của Mathematica.
Công việc bổ sung đang được tiến hành để thu thập thông tin từ các gia đình và người chăm sóc về kinh nghiệm của họ với các giới thiệu hỗ trợ ngang hàng.
