Khi Bronte Benedict chào đời vào tháng 10 năm ngoái, mọi thứ dường như diễn ra đúng như mong đợi. Bé rất thích được bế và được đi dạo trong xe đẩy cùng bố mẹ, Marvin và Amanda, gần nhà của gia đình ở San Francisco.
Một tuần sau, gia đình Benedict đưa Bronte đi khám sức khỏe định kỳ. Họ nghĩ sẽ được nghe những câu hỏi thường lệ - bé cao bao nhiêu và tăng bao nhiêu cân. Nhưng thay vào đó, bác sĩ nhi khoa phát hiện nhịp tim nhanh và vội vã đưa họ đến Trung tâm Y tế California Pacific, nơi hợp tác với Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford. Một bác sĩ tim mạch đã thực hiện điện tâm đồ dưới hướng dẫn siêu âm và cho biết tim của Bronte đập quá nhanh. Bronte được đưa lên xe cứu thương và đưa đến Bệnh viện Nhi đồng Packard.
Marvin cho biết: “Chúng tôi đến thẳng Khoa Chăm sóc Tim mạch Chuyên sâu và chỉ trong vòng ba phút, một nhóm gồm 15 đến 20 bác sĩ, y tá và kỹ thuật viên đã có mặt xung quanh cô ấy”.
Các bác sĩ xác định rằng tim của Bronte có cấu trúc khỏe mạnh, nhưng cô bé mắc phải chứng loạn nhịp tim nguy hiểm - không chỉ ở buồng tim trên mà còn ở buồng tim dưới - có thể gây tử vong ở trẻ sơ sinh.
“Mọi người đều nỗ lực hết mình,” Amanda nhớ lại. “Một y tá đã bế và ru con bé suốt đêm. Đội ngũ đã làm rất tốt việc hướng dẫn chúng tôi và cho phép chúng tôi tham gia vào mọi quyết định của họ. Chúng tôi cảm thấy như mình được lên tiếng trong suốt thời gian đó. Khi rời đi, chúng tôi đã gọi Bệnh viện Nhi Packard là nhà.”
“Chúng tôi không hề cảm thấy bị thúc ép,” Marvin nói thêm. “Có hàng ngàn thuật ngữ y khoa, nhưng họ vẫn kiên nhẫn ngồi xuống và giải thích cho chúng tôi. Một nghiên cứu sinh tiến sĩ có hình xăm về bệnh tim mà cô ấy quan tâm nhất. Điều đó thực sự khiến tôi ấn tượng. Tôi nghĩ, 'Những người này không đùa đâu.'”
Có được nhịp điệu phù hợp
Các bác sĩ đã cho Bronte dùng thuốc để kiểm soát nhịp tim bất thường, và ban đầu có vẻ hiệu quả. Nhưng rồi, khi được 3 tuần tuổi, tim bé bắt đầu đập nhanh một cách nguy hiểm, bất chấp việc dùng thuốc. Các bác sĩ quyết định phương án an toàn nhất là đặt máy khử rung tim cấy ghép tự động (ICD).
“Tôi gọi ICD là 'máy tạo nhịp tim cộng'. Nó không chỉ nhận diện nhịp tim chậm và thiết lập lại, mà còn nhận diện nhịp tim nhanh và có thể sốc điện khi ai đó bị loạn nhịp tim đe dọa tính mạng”, Tiến sĩ Anne Dubin, bác sĩ điện sinh lý và giám đốc Dịch vụ Rối loạn nhịp tim Nhi khoa tại Bệnh viện Nhi Packard, cho biết. “Hầu hết thời gian, nó chẳng làm gì cả—chỉ ngồi yên, quan sát và chờ đợi. Nó giống như một hợp đồng bảo hiểm vậy.”
Nhưng Dubin lưu ý một thách thức đặc biệt đối với bệnh nhân nhi: “ICD được thiết kế cho người lớn nặng 200 pound, không phải cho trẻ sơ sinh nặng 6 pound”.
May mắn thay, đồng nghiệp của Dubin, bác sĩ phẫu thuật tim mạch Katsuhide Maeda, MD, đã nổi tiếng là người sáng tạo và có kỹ năng trong việc đặt thiết bị cho những bệnh nhân nhỏ tuổi.
“Hiếm khi bệnh viện đặt máy ICD cho trẻ sơ sinh có kích thước này. Việc này thực sự quá khó khăn,” Maeda nói. “Các bệnh viện khác không có được điều kiện thuận lợi để có một đội ngũ chuyên gia nhi khoa giàu kinh nghiệm và đa dạng như bác sĩ điện sinh lý, bác sĩ phẫu thuật tim mạch, bác sĩ di truyền học, và tất cả đều làm việc dưới một mái nhà. Đó chính là điều làm nên sự đặc biệt của Bệnh viện Nhi Packard.”
ICD có kích thước khoảng một chiếc điện thoại nắp gập cũ, gồm hai phần: dây dẫn và bộ phận phát điện. Ở người lớn, ICD được đặt dưới xương đòn, nhưng ở trẻ sơ sinh, một số trẻ chỉ mới 3 hoặc 4 ngày tuổi, chúng được đặt trong bụng. Sau đó, dây dẫn được khâu vào bề mặt tim.
“Vì Bronte quá nhỏ, chúng tôi không biết liệu có thể đặt máy tạo nhịp tim (ICD) cho đến khi mở ngực con bé ra,” Maeda nói. “Con bé có lẽ là một trong những em bé nhỏ nhất cả nước từng được đặt máy tạo nhịp tim. Chắc chắn con bé là em bé nhỏ nhất của tôi.”
Gia đình tìm thấy sự thoải mái
Amanda và Marvin rất vui khi được cập nhật thông tin trong lúc chờ đợi ở căng tin trong suốt ca phẫu thuật kéo dài khoảng năm tiếng đồng hồ. Trong suốt thời gian nằm viện tại Bệnh viện Nhi Packard, vợ chồng Benedict đã tận mắt chứng kiến sự phối hợp chặt chẽ giữa các bác sĩ và y tá tại Trung tâm Tim mạch Nhi Betty Irene Moore trong suốt quá trình điều trị cho bệnh nhân.
Sự chăm sóc đa tầng mà họ nhận được không chỉ gói gọn trong đội ngũ bác sĩ hàng đầu, những người đã xem xét việc chăm sóc Bronte từ mọi góc độ. Họ còn bao gồm các y tá sẵn sàng kiểm tra ngay cả khi Bronte không phải bệnh nhân của họ, cùng các chuyên gia chăm sóc trẻ em và chuyên gia trị liệu nghề nghiệp đã tặng mũ len, tất và những lời động viên khích lệ — khiến gia đình Benedict "cảm thấy như có 14 người bà khác nhau ở bên cạnh", Marvin nói. Đó là còn chưa kể đến phòng sinh hoạt gia đình có vòi sen và giường, cùng một nhân viên xã hội lo liệu bảo hiểm và cảm xúc.
“Chúng tôi nói đùa rằng đó là một spa chứ không phải bệnh viện. Có quá nhiều thứ mà chúng tôi chưa bao giờ nghĩ mình cần nhưng lại thấy chúng rất cần thiết”, Amanda nói.
Giờ đây, cặp đôi này dựa vào máy ICD của Bronte để giải quyết nỗi lo lắng. Mỗi đêm, dữ liệu về tim của Bronte được tải lên bệnh viện, cùng với dữ liệu từ 400 trẻ sơ sinh và trẻ em khác được trang bị thiết bị theo dõi tim. Bé vẫn chưa cần sốc điện, và máy ICD của bé chỉ hoạt động ít hơn một nửa thời gian, một cải thiện đáng kể so với khi bé xuất viện.
Tự nhận mình là dân công nghệ và làm việc tại Google, Marvin và Amanda rất thoải mái với thiết bị tự động bên trong cơ thể con gái mình.
“Nó giúp chúng tôi ngủ ngon vào ban đêm”, Amanda nói.
May mắn thay, bố mẹ Bronte rất thích ngủ. Gần đây, bé đã chuyển sang ngủ cũi trong phòng riêng, bắt đầu ăn dặm (bơ là món bé thích nhất) và đang đạt được các mốc phát triển như biết lăn và bi bô.
"Con bé nói chuyện rất nhiều suốt ngày và giờ đã phát âm được rất nhiều âm vực và cao độ khác nhau", Amanda nói. "Chúng tôi hay đùa rằng con bé là chú chim non của chúng tôi, chỉ kêu quang quác suốt ngày thôi."
Những bệnh nhân như Bronte và gia đình họ được hưởng lợi từ nghiên cứu cứu sống và chăm sóc lâm sàng tại Bệnh viện Nhi Packard. Sự hỗ trợ từ các nhà tài trợ, bao gồm Gordon và Betty Moore, những người đã tặng $50 triệu cho Trung tâm Tim mạch, là rất cần thiết để thu hút và hỗ trợ các nhà nghiên cứu hàng đầu đang nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ em mắc bệnh tim. Mục tiêu của họ là mang lại kết quả tổng thể tốt nhất - từ khả năng học tập tốt của trẻ em đến việc rèn luyện thể chất và tận hưởng cuộc sống năng động cho đến khi trưởng thành.
Gia đình đã quay lại Bệnh viện Nhi Packard vào tháng 3 khi Bronte mắc COVID-19.
“Các bác sĩ tim mạch đã rất ngạc nhiên và ấn tượng khi con bé chỉ bị sốt một đêm,” Amanda nói. “Chúng tôi nói đùa rằng sau những gì con bé đã trải qua trong hai tháng đầu đời, con bé sẽ có thể chịu đựng được bất cứ điều gì cuộc sống mang đến. Con bé là chiến binh nhỏ bé của chúng tôi, và chúng tôi vô cùng tự hào về con bé.”
Bài viết này ban đầu xuất hiện trong ấn bản Mùa hè năm 2020 của Tin tức trẻ em Packard.
