Gặp Daniel từ Ontario, CA.
Daniel sống chung với căn bệnh u xơ thần kinh.
Lúc 5:30 sáng, Manuel Iniguez đánh thức Daniel, con út trong bốn người con của anh. "Chân con thế nào rồi?" Manuel hỏi. "Chúng không muốn thức dậy", Daniel nói. Gần đây, bắp chân anh bắt đầu cứng lại, khiến việc lên xuống cầu thang trong ngôi nhà hai tầng của họ trở nên khó khăn. Anh phải đeo nẹp chân để giúp giãn cơ. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Manuel cho Daniel uống thuốc tại nhà riêng ở Ontario, California. Bệnh u xơ thần kinh của Daniel đã khiến các khối u phát triển trong não, dạ dày và cột sống. Chúng có thể trở thành ác tính bất cứ lúc nào, vì vậy Manuel và vợ, Dana, kiểm tra cơ thể Daniel mỗi tối để tìm những nốt hoặc cục u trên da. "Đó là một quả bom hẹn giờ", Manuel nói. "Chúng tôi phải sống cuộc sống hàng ngày với tâm thế luôn cảnh giác rằng mọi thứ có thể trở nên hỗn loạn bất cứ lúc nào." (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Daniel sử dụng máy phun sương mỗi sáng để hít thuốc. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Lúc 6:30 sáng, xe buýt của Daniel đến đưa cậu bé đến trường. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Mẹ của Daniel, Dana, đã tìm hiểu rất nhiều về chứng rối loạn di truyền của Daniel và cách chăm sóc cần thiết để kiểm soát căn bệnh này, nên bà đã thành lập Quỹ Gia đình Bệnh u xơ thần kinh để giúp các gia đình khác cũng tìm ra câu trả lời. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Daniel tham gia một lớp học dành cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt ở Montclair, California. Bài học hôm nay là về chim cánh cụt. "Có em nào nghĩ nhiều hơn về chim cánh cụt trong giờ ăn trưa không?" cô giáo hỏi. "Không, chúng em bận nghĩ về bữa trưa quá!" Daniel nói đùa. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Dana đến trường đón Daniel đi khám. Tất cả các cuộc hẹn của Daniel đều cách trường và nhà cậu bé từ 30 đến 60 phút. Cứ ba tháng một lần, cậu bé và một trong hai bố mẹ lại đến Maryland để tham gia một nghiên cứu tại Viện Y tế Quốc gia. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Trong khi chờ đợi cuộc hẹn ở San Bernardino, California, Dana xử lý giấy tờ của Daniel trong khi Manuel giúp Daniel làm bài tập về nhà. Dana và Manuel đều làm việc tại nhà để có thể quản lý việc chăm sóc Daniel. Để cả hai bố mẹ đều có thể đến dự buổi hẹn hôm nay, mẹ của Dana đã đồng ý đón ba đứa con khác của Iniguez từ trường về. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Daniel bắt tay chào một y tá tại phòng khám ung thư Loma Linda ở San Bernardino. Y tá đã làm sạch cổng (port) của Daniel, được đặt vào cơ thể anh phòng trường hợp anh cần hóa trị. Cổng là một thiết bị nhỏ được lắp dưới da, cho phép tiêm thuốc hoặc lấy máu dễ dàng hơn. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Bản đồ chăm sóc của Daniel
“Bản đồ chăm sóc” của Daniel minh họa mạng lưới phức tạp của dịch vụ chăm sóc và bảo hiểm y tế, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp và gia đình của các em.
