Gia đình Makhzoumi đã chọn Packard Children's để chăm sóc con trai và hỗ trợ từ thiện.
Kate và Mohamad Makhzoumi cho biết họ cảm thấy vừa "sốc vừa kinh ngạc" khi con trai họ, Hassan, chào đời với một bệnh tim gọi là hẹp động mạch chủ. Đây không phải là trải nghiệm thường thấy ở trẻ sơ sinh mà họ mong đợi, và họ đột nhiên được đưa vào thảo luận về các ca phẫu thuật phức tạp với các bác sĩ tại một số bệnh viện hàng đầu cả nước. Các bác sĩ trấn an họ rằng tiên lượng của con trai họ có vẻ tốt miễn là bé được can thiệp tim mạch sớm. Tuy nhiên, sau bước đầu tiên đó, bé sẽ cần thêm nhiều thủ thuật khác trong suốt thời thơ ấu.
Cuộc tìm kiếm của họ kết thúc khi họ trò chuyện với bác sĩ Frank Hanley, trưởng khoa Phẫu thuật Tim Nhi tại Trung tâm Tim mạch Nhi Betty Irene Moore thuộc Bệnh viện Nhi Packard. Gia đình Makhzoumi biết rằng họ đã tìm thấy nơi mà họ muốn Hassan nặng 3,1kg.
“Chúng tôi cảm thấy như mình đang chọn một đội ngũ chăm sóc sẽ đồng hành cùng con trai chúng tôi suốt quãng đời còn lại, hoặc ít nhất là suốt quãng đời nhi khoa của cháu,” Mohamad nói. “Nhìn thấy suy nghĩ, sự quan tâm và thời gian mà Bác sĩ Hanley đã dành cho cuộc trò chuyện đầu tiên đó, chúng tôi thấy được triết lý chăm sóc mà toàn bộ đội ngũ đang theo đuổi.”
Hanley giới thiệu cặp đôi này với Tiến sĩ Stanton Perry và Tiến sĩ Lynn Peng, những người đứng đầu chương trình thông tim can thiệp. Các bác sĩ khuyến nghị Hassan nên thực hiện nong van tim bằng bóng, bao gồm việc đưa một ống thông nhỏ chứa một quả bóng có thể giãn nở vào tim và bên trong van tim hẹp. Bóng được bơm căng để làm giãn van tim.
Phương pháp này đã hiệu quả! Hiện tại, Kate mô tả Hassan là một cậu bé 2 tuổi năng động, thích xây nhà "công phu" cho ô tô và xe đào bằng gạch Magna-Tiles, và làm bánh quế vào cuối tuần với hai chị gái Samira, 4 tuổi, và Ameena, 5 tuổi, tại nhà riêng ở Bay Area.
Vì tình trạng của bé khiến bé có nguy cơ chậm phát triển, Hassan đã được giới thiệu và đăng ký vào Phòng khám Nhi khoa Phát triển và Hành vi của Bệnh viện Nhi Packard. Bé đã tốt nghiệp chương trình vào tháng 3 sau khi đáp ứng tất cả các tiêu chuẩn.
Một hoạt động khác, nhưng khi nào?
Hassan vẫn đến bệnh viện của chúng tôi tám tuần một lần để siêu âm tim với bác sĩ Michelle Kaplinski. Mohamad nói đùa rằng Kaplinski là người duy nhất ngoài gia đình mà Hassan gặp kể từ khi đại dịch bắt đầu.
“Chúng tôi liên tục theo dõi. Chúng tôi nghĩ rằng một năm không phẫu thuật nữa đã là một thành công lớn. Giờ đã hai năm rồi,” Kate nói. “Phẫu thuật đầu tiên diễn ra rất tốt.”
Và điều đó giúp Hassan có thêm thời gian trước khi cần thay van tim hoàn toàn. "Tôi nhớ bác sĩ Hanley đã nói rằng nếu chúng tôi thay van tim bây giờ, nó sẽ là van tim lợn. Khi Hassan trưởng thành hoàn toàn và chúng tôi thay van lần cuối, nó sẽ được in 3D", Kate nói. "Tôi nhận ra rằng rất nhiều thứ sẽ thay đổi từ bây giờ đến khi Hassan 18 tuổi. Điều đó khiến tôi cảm thấy được an ủi và hy vọng - như thể đây là một vấn đề có thể giải quyết được."
Giúp đỡ những đứa trẻ như Hassan
Việc in 3D mô nội tạng và các công nghệ tiên tiến khác đã và đang được triển khai tại Stanford, như một phần của sáng kiến Khoa học và Kỹ thuật Cơ bản (BASE) mới. Các nhà nghiên cứu tại BASE đang nỗ lực tìm ra phương pháp chữa trị các dị tật tim bẩm sinh nguy hiểm đến tính mạng như bệnh của Hassan, và điều này đã thôi thúc gia đình Makhzoumi quyên góp để thúc đẩy công trình đầy hứa hẹn này.
Quỹ Makhzoumi dành cho Đổi mới BASE sẽ hỗ trợ một nhóm nghiên cứu liên ngành làm việc cùng nhau để xác định xem đột biến gen có gây suy giảm chức năng van tim hay không. Nếu có, họ sẽ nỗ lực điều chỉnh đột biến hoặc tạo điều kiện cho sự phát triển van tim bị cản trở bởi đột biến.
Mohamad cho biết: “Chúng tôi muốn thúc đẩy nghiên cứu và đổi mới, đồng thời đảm bảo rằng bất kỳ gia đình nào ở trong hoàn cảnh của chúng tôi đều có thể nhận được sự chăm sóc tương tự như chúng tôi đã nhận được”.
Bài viết này ban đầu xuất hiện trong ấn bản Mùa hè năm 2021 của Tin tức trẻ em Packard.
