Giúp trẻ tự kỷ đạt được kết quả tốt nhất có thể
Khi Mason* được 18 tháng tuổi, cậu bé chỉ có thể nói được một từ: "Mẹ". Mặc dù cha cậu, Sam, nghi ngờ có điều gì đó không ổn, nhưng chẩn đoán về Mason vẫn khiến cậu bé sốc: mắc chứng tự kỷ.
May mắn thay, gia đình Mason đã tìm thấy một nguồn lực độc đáo: Phòng thí nghiệm Tự kỷ Mầm non Stanford (PAL). Tương tự như trường mầm non truyền thống, tại PAL, trẻ nhỏ tự kỷ được chơi, vẽ và học. Tuy nhiên, các em cũng được điều trị đồng thời bằng liệu pháp hành vi.
Hơn nữa, biểu cảm khuôn mặt, tương tác và cử chỉ của họ được camera theo dõi, cho phép nhóm nghiên cứu tại Stanford phân tích hiệu quả của các liệu pháp này. Stanford-PAL là một trong số ít các tổ chức trên cả nước kết hợp chăm sóc và nghiên cứu chứng tự kỷ theo cách này.
“Những năm tháng thơ ấu rất quan trọng”, Tiến sĩ Antonio Hardan, Giám đốc Khoa Tâm thần Trẻ em và Vị thành niên của Đại học Stanford, người dẫn dắt chương trình Stanford-PAL cùng với Tiến sĩ Grace Gengoux, cho biết. “Với sự can thiệp sớm, chúng ta có thể làm việc với trẻ ngay khi chẩn đoán được đưa ra, giúp các em đi đúng hướng để đạt được kết quả tốt nhất có thể trong cuộc sống.”
Hardan cũng là người dẫn dắt Chương trình Hỗ trợ Sớm cho Trẻ Tự kỷ (ESPA), chương trình hỗ trợ các gia đình sau khi trẻ mới được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Trong thời điểm nhạy cảm này, điều phối viên chăm sóc của ESPA sẽ chia sẻ về địa điểm và cách thức họ có thể tiếp cận các dịch vụ. Phụ huynh cũng được đào tạo về các chiến lược cơ bản để hỗ trợ con em mình về giao tiếp, xử lý cảm giác, v.v.
Cả PAL và ESPA đều miễn phí.
Kể từ khi đại dịch bùng phát, nhu cầu về các dịch vụ này đã tăng vọt. Hơn 700 gia đình mới được ESPA phục vụ mỗi năm, tăng khoảng 40%. Danh sách chờ của Stanford-PAL cũng đã tăng đáng kể.
Hardan cho biết, do có ít dịch vụ trực tiếp hơn trong đại dịch, nhiều bệnh nhân không được chăm sóc thường xuyên và các vấn đề về hành vi cũng như các triệu chứng khác trở nên nghiêm trọng hơn.
“Vài năm qua đã nhấn mạnh nhu cầu về các biện pháp can thiệp hiệu quả hơn, dựa trên bằng chứng,” Hardan nói. “Chúng ta phải tiếp tục phát triển các phương pháp tiếp cận mới và tiếp cận được nhiều gia đình hơn.”
Hardan đang tìm kiếm sự hỗ trợ từ thiện để mở rộng chương trình hiện tại có quy mô nhỏ này tới nhiều lớp học hơn và giúp các dịch vụ dễ tiếp cận hơn thông qua các buổi học video.
Bằng cách này, anh mong muốn giúp đỡ nhiều trẻ em như Mason hơn nữa. Sam sẽ không bao giờ quên ngày anh đón con trai từ PAL và Mason đã nói bốn từ tuyệt vời: "Xe của con đâu?" Câu đầu tiên của cậu bé.
“Thật phấn khích - vợ tôi suýt khóc,” Sam nhớ lại. “PAL thực sự đã thay đổi cuộc đời con trai tôi.”
*Tên đã thay đổi
Marcia Goldman: Người ủng hộ trẻ em mắc chứng tự kỷ
“Không ai giúp tôi cả.” “Tôi không phải là một người mẹ tốt.” “Tôi cảm thấy như mình đang mất đi đứa con của mình.”
Gần 40 năm trước, khi Marcia Goldman nghe những lời này từ cha mẹ của trẻ tự kỷ, nhà giáo dục này biết mình phải hành động. Vào thời điểm đó, cả chứng tự kỷ lẫn phương pháp điều trị đều chưa được hiểu rõ. Nhưng Goldman đã quyết định thành lập một trường mầm non giáo dục đặc biệt dựa trên những phương pháp tiên tiến mới nổi mà bà đã chứng kiến hiệu quả kỳ diệu.
Khi tin tức về sự tiến bộ của các em học sinh lan truyền, nhu cầu cũng tăng lên. Tuy nhiên, Goldman hiểu rằng một ngôi trường đơn lẻ chỉ có thể làm được đến vậy. Bà muốn thay đổi hệ thống.
Vào thời điểm đó, Goldman nhớ lại, các phương pháp điều trị thường tập trung vào việc loại bỏ những hành vi "không mong muốn", chẳng hạn như lắc lư liên tục hoặc vỗ tay. Nhưng điều bà thấy là bệnh nhân chỉ học cách thay thế những hành vi không mong muốn bằng những hành vi ít rõ ràng hơn, chứ không hề đạt được tiến triển đáng kể nào hướng tới các mục tiêu tích cực. Thay vào đó, Goldman đưa ra lời khen để khích lệ hơn là kỷ luật trẻ.
“Những thành công mà chúng tôi chứng kiến thật đáng kinh ngạc,” Goldman nói. “Chúng tôi có thể giúp trẻ em nói thành câu và điều chỉnh cơ thể.”
Cuối cùng, Goldman đã tìm được người đồng hành tâm đầu ý hợp là Tiến sĩ Antonio Hardan của Đại học Stanford. Họ cùng chia sẻ ước mơ mang đến cho các gia đình công cụ và cơ hội giáo dục để giúp con em họ đạt được kết quả tốt nhất có thể. Cuối cùng, những ước mơ này đã được hiện thực hóa thành các chương trình ESPA và Stanford-PAL, được Goldman và chồng bà, John, hỗ trợ thông qua hoạt động từ thiện.
“Khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, cha mẹ cảm thấy như thời gian đang trôi nhanh để tìm kiếm sự giúp đỡ, nhưng họ thường không nhận được bất kỳ sự hướng dẫn nào,” Goldman nói. “Không ai nên phải tự mình vượt qua chẩn đoán tự kỷ. Việc có thể thu hẹp khoảng cách đó cho các gia đình là một điều tuyệt vời.”
Goldman cũng rất tâm huyết với các nghiên cứu được thực hiện tại Stanford-PAL nhằm cải thiện các phương pháp hay nhất, và bà đã chứng kiến những tiến triển đáng kể trong nhiều thập kỷ làm việc trong lĩnh vực này.
Goldman nói: “Nghiên cứu này đã chứng minh các phương pháp can thiệp sớm tương tác có hiệu quả, và các phương pháp được sử dụng tại Stanford-PAL có thể là một mô hình tuyệt vời cho các chương trình khác. Điều này giúp tôi hiểu rằng sự nghiệp 40 năm của mình thực sự có ý nghĩa.”
Hardan rất biết ơn khi tìm được một đối tác là Goldmans.
“Chương trình này sẽ không thể thành công nếu không có sự hỗ trợ của John và Marcia,” Hardan nói. “Họ đã tạo nên sự khác biệt đáng kinh ngạc trong cuộc sống của những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.”
Goldman cũng cảm thấy biết ơn vì có cơ hội giúp thay đổi tình hình thông qua kinh nghiệm, chuyên môn và lòng nhân ái của mình.
Bà chia sẻ: “Tôi thực sự rất vui khi được đồng hành cùng các gia đình trên hành trình này, từ khi bắt đầu với liệu pháp điều trị chứng tự kỷ cho đến khi có thể làm được nhiều điều như hiện nay”.
Bạn có quan tâm đến việc hỗ trợ các chương trình dành cho người tự kỷ không? Hãy liên hệ với Payal Shah theo địa chỉ Payal.Shah@LPFCH.org.
