Hayden, 7 tuổi, nở một nụ cười tinh nghịch khi nép mình vào mẹ, Sarah, và cho những con khủng long nhồi bông của mình thực hiện những trò nhào lộn trên người mẹ. Một con lộn nhào trên đầu mẹ. Một con khác nhào lộn xuống cánh tay mẹ.
“Những con khủng long là món quà chúng tôi tặng cậu ấy vì đã rất dũng cảm. Cậu ấy là một nhà vô địch. Cậu ấy đã học được rằng mình có thể làm được những việc khó khăn,” Sarah nói.
Tại Trung tâm Bass về Ung thư và Bệnh máu ở Trẻ emNằm trên tầng năm mới của Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford, Sarah và Hayden được biết đến với biệt danh Mamasaurus và Haydensaurus, và chúng có những chiếc áo phông để chứng minh điều đó—do các nhân viên tặng.
“Chúng tôi có ba đứa con, và cho đến năm ngoái, chúng tôi thậm chí chưa từng phải đến phòng cấp cứu. Căn bệnh nghiêm trọng nhất mà chúng tôi từng mắc phải là viêm kết mạc,” Sarah nói.
Tháng 9 năm 2019, Hayden bị vàng da. Cậu bé bị vàng da nghiêm trọng và gan suy yếu. Cậu được chuyển đến Bệnh viện Nhi Packard, nơi cậu được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan tự miễn. Các bác sĩ chuyên khoa gan ngay lập tức đưa cậu vào danh sách chờ ghép gan, nhưng may mắn thay cậu không cần đến nó. Thuốc mới đã giúp phục hồi gan của cậu, và cậu được xuất viện về nhà.
Tuy nhiên, mùa xuân năm ngoái, trong những ngày đầu của đại dịch, Hayden đã mắc chứng thiếu máu bất sản nặng – một tình trạng hiếm gặp trong đó cơ thể ngừng tạo ra đủ tế bào máu mới. Thiếu máu bất sản chỉ xảy ra ở một trong 20.000 người mỗi năm tại Hoa Kỳ. Suy gan có thể là nguyên nhân gây ra bệnh này ở trẻ em.
“Bệnh thiếu máu bất sản hiếm gặp, nhưng mọi thứ chúng tôi điều trị đều hiếm gặp – vì vậy, từ quan điểm của chúng tôi tại Trung tâm Bass, nó không phải là hiếm gặp,” Tiến sĩ Ami Shah, chuyên gia huyết học-ung thư học, cho biết.
Điều trị bằng tế bào gốc trong thời kỳ đại dịch
Hayden đã quay trở lại Trung tâm Bass, nơi mang đến hy vọng cho các gia đình trong việc điều trị ung thư và các bệnh về máu mà trước đây hầu như không có phương pháp nào. Phương pháp điều trị bệnh thiếu máu bất sản bao gồm liệu pháp ức chế miễn dịch và thuốc, và nếu không hiệu quả, sẽ tiến hành ghép tế bào gốc.
“COVID-19 hoàn toàn không làm chậm tiến độ công việc của chúng tôi. Trên thực tế, chúng tôi còn bận rộn hơn bao giờ hết,” Tiến sĩ Shah nói. “Các nhân viên đã thực sự nỗ lực hết mình để đáp ứng thách thức kép là khối lượng công việc tăng đột biến trong thời kỳ đại dịch.”
Đơn vị cấy ghép tế bào gốc mới thành lập với 24 giường bệnh điều trị các bệnh hiếm gặp và trước đây không thể chữa khỏi bằng cả phương pháp cấy ghép tế bào gốc tiêu chuẩn và thử nghiệm. Mùa thu năm nay, Bệnh viện Nhi Packard đã kỷ niệm ca cấy ghép tế bào gốc nhi khoa thứ 1000.
"Đôi khi bệnh nhân của chúng tôi là người duy nhất hoặc hai người duy nhất trên thế giới mắc một căn bệnh cụ thể, vì vậy chúng tôi thực sự phải cùng nhau suy nghĩ thấu đáo, nghiên cứu và đổi mới để cung cấp các phương pháp điều trị và chữa bệnh tiên tiến nhất," Tiến sĩ Shah nói.
Khi số lượng tế bào máu của Hayden không cải thiện, cậu bé được đưa vào danh sách chờ ghép tế bào gốc và ngay lập tức được ghép với ba người hiến tặng không có quan hệ huyết thống. Nhưng đại dịch đã thay đổi cách thức hoạt động của quy trình ghép tủy.
“Cả ba nhà tài trợ đều rút lui, điều này chưa từng xảy ra với tôi trước đây với tư cách là một bác sĩ. Với COVID-19, mọi người đều rất thận trọng khi ở gần người bệnh trong bệnh viện. Thông thường, chúng ta có thể tìm kiếm nguồn hiến tặng từ bên ngoài Hoa Kỳ, nhưng với các hạn chế đi lại, điều đó không khả thi”, bác sĩ Shah nói.
Hayden được tiếp tục dùng thuốc cho đến khi tìm được người hiến tặng mới. Bác sĩ Shah đã chuẩn bị hồ sơ cho hai người hiến tặng cùng lúc, phòng trường hợp một người bị nhiễm COVID-19. Vào ngày 29 tháng 10 năm 2020, Hayden đã trải qua ca ghép tế bào gốc.
“Chúng tôi nhận ra rằng Stanford luôn có kế hoạch A và kế hoạch B song song. Chúng tôi rất ấn tượng với chất lượng chăm sóc mà mình nhận được, và chỉ có những điều tích cực để nói về trải nghiệm của mình,” Sarah nói. “Chúng tôi thực sự cảm thấy được yêu thương và chăm sóc. Mọi người, từ bác sĩ, y tá, chuyên gia hỗ trợ tâm lý trẻ em, đến nhân viên xã hội và nhà trị liệu, đều tuyệt vời.”
Ngày 19 tháng 11 năm 2020, Hayden được xuất viện. Cậu bé và mẹ sẽ ở gần đó để có thể đến Trung tâm Bass kiểm tra định kỳ xem tình trạng gan và sự tiến triển của số lượng tiểu cầu trong máu.
“Vài tuần sau khi ghép tủy, số lượng tiểu cầu của anh ấy đạt 127 và tiếp tục tăng,” Sarah nói. “Mức bình thường là 150, nên với những con số này, tôi cứ phải tự véo mình để chắc chắn đó là sự thật.”
Gan của Hayden đang có tình trạng tốt, và các bác sĩ của cậu ấy đang thận trọng lạc quan.
"Nếu tình hình tiếp tục như hiện tại, đây sẽ là phương pháp điều trị chữa khỏi bệnh cho Hayden," Tiến sĩ Shah nói.
Đại dịch không làm giảm đi sự kỳ diệu của tầng 5.
Hayden cảm thấy rất thoải mái ở tầng 5, nơi những chú ngựa vằn, voi, hươu cao cổ và các loài động vật hoang dã khác chào đón bạn. Tình yêu của cậu dành cho các loài sinh vật không chỉ dừng lại ở khủng long. Cậu yêu thích tất cả các loại động vật, bò sát, chim và côn trùng.
“Chúng tôi có một khu vui chơi mới tuyệt vời dành cho các bệnh nhân ghép tế bào gốc, nhưng nó phải đóng cửa do đại dịch. Mọi người đã cùng nhau sáng tạo để giúp trẻ em luôn vui vẻ và hứng thú theo những cách mới”, Tiến sĩ Shah nói.
Các chuyên gia về đời sống trẻ em đã tổ chức một lớp học làm slime, nơi Hayden và các bạn nhỏ khác được phát bộ dụng cụ để cùng nhau làm chất nhờn từ sự an toàn của phòng riêng. Cả nhóm đã cố gắng hết sức để chơi trò chơi và thực hiện các hoạt động vui vẻ với Hayden. Tiến sĩ Shah đã thách thức Hayden tìm hiểu về những câu chuyện truyền thống của Ấn Độ về lễ Diwali, và cậu bé đã vui vẻ thực hiện điều đó.
“Các bác sĩ và y tá đã mang cho Hayden những bức tranh về những con vật mà cậu bé yêu thích, như lười, khủng long và rắn. Họ biết cậu bé thông minh, vì vậy họ đã thách thức cậu bé tìm câu trả lời cho những câu hỏi liên quan đến động vật,” Sarah nói.
Dịch COVID-19 không ngăn cản được truyền thống của Trung tâm Bass trong việc tổ chức một buổi tiễn biệt lớn cho các em nhỏ khi xuất viện. Có bóng bay, dây ruy băng, bong bóng xà phòng và tiếng vỗ tay. Tất cả nhân viên đều ký vào một tấm thiệp lớn, chia sẻ những lời động viên của họ. Họ đeo khẩu trang, xếp hàng dọc hành lang và reo hò, nhảy múa theo bài hát yêu thích của đứa trẻ khi em bước ra ngoài. Không có gì ngạc nhiên khi Hayden chọn một bài hát về động vật: “Who Let the Dogs Out” của Baha Men.
“Đó thực sự là một khoảnh khắc đặc biệt. Việc xuất viện đánh dấu một cột mốc quan trọng,” Sarah nói. “Cảm giác thật lẫn lộn vì bạn trở nên thân thiết với mọi người, và bạn lại mong không phải gặp lại họ nữa, nhưng họ vẫn như người thân trong gia đình.”
Gần đây, Hayden đã được phép chơi các loại đồ chơi có bánh xe. Bố cậu, Jeff, đã bất ngờ tặng cậu một chiếc xe scooter. Chẳng bao lâu nữa, Hayden và Sarah sẽ trở về nhà, nơi cậu có thể tiếp tục những trò đùa nghịch ngợm với chị gái Angela, 9 tuổi, và chơi xếp hình Lego với em trai Colton, 2 tuổi. Hayden nhớ họ lắm, vì họ không được phép đến thăm bệnh viện do dịch COVID-19. Tuy nhiên, việc rời đi không hề dễ dàng.
“Tôi không muốn đi,” Hayden nói. “Tôi thích những người bạn ở bệnh viện.”
