Gặp Celeste và Alexia từ Marysville, CA.
Celeste và Alexia mắc hội chứng mất đoạn 22q.
Celeste và Alexia Madrigal đều sinh ra không có một quả thận, và đều bị biến chứng tim, cần phải phẫu thuật tim hở. Khả năng nói và phát triển thể chất của các em cũng bị chậm lại. Trong ảnh, hai bé gái đang tham gia vật lý trị liệu tại Roseville, California. Mẹ của các em, Criss, và anh trai, Geo, đang dõi theo các em. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Gia đình Madrigal sống tại một vùng hẻo lánh ở Marysville, California. Tất cả các cuộc hẹn của cặp song sinh đều cách xa ít nhất 45 dặm. Do quãng đường lái xe dài, một cuộc hẹn thông thường kéo dài một tiếng đồng hồ thường mất gần ba tiếng mỗi ngày. Năm 2015, Criss ghi nhận gia đình đã lái xe hơn 10.000 dặm để đi khám bác sĩ. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Ông nội của cặp song sinh, Daniel, đóng vai trò quan trọng trong việc chăm sóc hai cô con gái. Mỗi sáng, từ 5 đến 6 giờ, Daniel đều đến nhà Madrigal để chuẩn bị cho các cháu đi học, đưa các cháu đến trường và đưa hai cháu đi khám. "Ông nội như một thiên thần được gửi xuống từ thiên đường để giúp đỡ chúng tôi chăm sóc hai cháu", mẹ của hai bé, Criss, chia sẻ. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Criss cùng con gái Alexia và một huấn luyện viên tại trung tâm trị liệu bơi lội. Cơ sở này, Butchie's Pool ở thành phố Yuba, đã phải đóng cửa vào năm 2016 do khó khăn về tài chính. Trung tâm đã cung cấp dịch vụ trị liệu bơi lội cho người lớn và trẻ em khuyết tật trong 38 năm qua. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Celeste và Alexia đang đợi mẹ của họ, Criss, tại trung tâm trị liệu bơi lội ở Yuba City, California. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Criss Madrigal và cha cô, Daniel, đang sắp xếp giấy tờ cho hai bé sinh đôi. Gia đình Madrigal đã tự bỏ tiền túi ra chi trả $10.000 mỗi năm cho việc chăm sóc hai bé kể từ khi chào đời. Giờ đã 4 tuổi, hai bé gái mới bắt đầu nói chuyện gần đây. Các bé sẽ được hưởng lợi từ liệu pháp ngôn ngữ, nhưng chi phí quá cao. "Nhiều dịch vụ dựa trên thu nhập và chúng tôi rơi vào tình trạng không đủ điều kiện, nhưng các dịch vụ đó vẫn quá đắt đỏ đối với chúng tôi", Criss nói. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Hội chứng mất đoạn 22q của cặp song sinh cũng khiến răng của các em dễ bị sâu. Celeste đã được phục hình răng toàn diện. Bố mẹ của các bé, Americo và Criss, phải đánh răng cho các bé sau mỗi bữa ăn. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Bản đồ chăm sóc của Celeste và Alexia
“Bản đồ chăm sóc” của Celeste và Alexia minh họa mạng lưới phức tạp của dịch vụ chăm sóc và bảo hiểm y tế, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp và gia đình của các em.
