Có điều gì đó không ổn với thính giác của Joshua Copen. Dù các bác sĩ đã nói với Iara Peng, mẹ của Joshua, bao nhiêu lần rằng đứa con mắc hội chứng Down của cô có thính giác bình thường, cô vẫn biết họ đã nhầm.
“Tôi đã nói gì đó với con mà con không phản ứng,” người mẹ ở San Carlos, California, chia sẻ. “Những âm thanh lẽ ra phải khiến con phản ứng thì lại không. Đôi khi trẻ mắc hội chứng Down phản ứng khác với âm thanh. Nhưng dù có hội chứng Down hay không, điều này cũng không đúng.”
Đó là vào năm 2009. Giờ thì Joshua đã có thể nghe. Nói chuyện. Và tham gia các bữa tiệc sinh nhật. "Cháu có thể tham gia vào gia đình chúng tôi," Peng nói. "Cháu có thể đi học. Cháu có thể đến bác sĩ hoặc nha sĩ và hiểu được những gì đang xảy ra."
Peng cho biết bà nợ cuộc sống mới của Joshua nhờ Tiến sĩ Kay Chang, bác sĩ nhi khoa tai mũi họng và bác sĩ phẫu thuật tai tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford và Trung tâm Sức khỏe Trẻ em Stanford, người đã nhiệt tình ủng hộ việc cấy ghép ốc tai điện tử cho Joshua. Đối với nhiều bác sĩ, cấy ghép ốc tai điện tử là một phương pháp tiếp cận không thông thường đối với một trẻ mắc hội chứng Down.
“Theo truyền thống, bệnh nhân chậm phát triển không được coi là ứng cử viên lý tưởng cho cấy ghép ốc tai điện tử”, Chang, phó giáo sư khoa Tai Mũi Họng – Phẫu thuật Đầu và Cổ tại Trường Y Đại học Stanford, cho biết. “Các kích thích điện do ốc tai điện tử truyền đi không giống với thính giác thông thường. Não bộ phải tự thích nghi để học các mẫu điện. Một người chậm phát triển sẽ không tiến bộ nhanh bằng một đứa trẻ phát triển bình thường. Tuy nhiên, việc phục hồi chức năng cho trẻ chậm phát triển khó khăn hơn nhiều không có nghĩa là chúng sẽ không được hưởng lợi từ việc này.”
Và Chang không tin rằng máy trợ thính là đủ để giúp Joshua nghe hoặc học nói, và nghĩ rằng cấy ghép ốc tai điện tử là giải pháp tốt nhất để đứa trẻ tương tác với thế giới. Peng, người đã xem xét tất cả các lựa chọn của con trai mình, bao gồm cả ngôn ngữ ký hiệu, cũng đồng ý.
“Giống như chồng tôi và tôi, Tiến sĩ Chang tin rằng Joshua có thể làm được bất cứ điều gì – và việc cấy ghép ốc tai điện tử đóng vai trò quan trọng trong việc mang lại cho bé những cơ hội mà bé xứng đáng có được.”
Hành trình bắt đầu khi Joshua được 16 tháng tuổi. Một bài kiểm tra phản ứng thân não thính giác - một cuộc kiểm tra hệ thần kinh điều khiển thính giác - cho thấy cậu bé bị điếc nặng. Thật không may, tình trạng mất thính lực nói chung không phải là hiếm gặp ở trẻ mắc hội chứng Down, vốn có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn các nhóm khác. Khi Peng tham khảo ý kiến các bác sĩ trên khắp đất nước về việc nên làm gì, họ nói với cô rằng cô đã có chuyên gia hàng đầu ngay tại Stanford – Chang.
Mặc dù Chang và Peng tin rằng cấy ghép là lựa chọn tốt nhất để cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của Joshua, họ phải chứng minh điều đó với các công ty bảo hiểm.
Peng cho biết: "Đây là một quá trình rất lớn để chứng minh rằng máy trợ thính sẽ không có tác dụng thay thế".
Nhưng Chang tin rằng với chương trình phục hồi thính giác và trị liệu ngôn ngữ phù hợp, Joshua có thể học cách tận dụng tối đa lợi ích của ốc tai điện tử, và đó là lý do tại sao Peng cho biết cô đánh giá cao sự tận tâm của bác sĩ dành cho con trai mình.
Bà nói: "Một bác sĩ phẫu thuật đẳng cấp thế giới đã nói với tôi rằng ông ấy tin rằng chất lượng cuộc sống của con trai tôi rất quan trọng", và cho biết thêm rằng điều đó không phải lúc nào cũng đúng.
“Việc điều trị cho một trẻ mắc hội chứng Down không hề được đón tiếp như với một trẻ phát triển bình thường,” Peng, người có hai đứa con khác phát triển bình thường, chia sẻ. “Điều bạn nhận được chỉ là sự thương hại và kỳ vọng thấp. Các bác sĩ sẽ nói, 'Anh làm quá sức rồi đấy.' Cứ như thể họ đang bỏ cuộc vậy. Chưa bao giờ tôi có cảm giác bác sĩ Chang bỏ cuộc với con mình.”
Bác sĩ Chang đã thực hiện ca phẫu thuật cấy ghép vào năm 2011, ngay trước khi Joshua tròn 2 tuổi. Có một điều kiện tiên quyết để đảm bảo sự thành công của ca cấy ghép. Joshua sẽ phải theo học một trường đặc biệt để học cách rèn luyện não bộ nghe và nói. Các công ty bảo hiểm của gia đình đã đồng ý, được bác sĩ Chang thuyết phục rằng cấy ghép là phương pháp điều trị tốt nhất cho Joshua. Sau đó, Peng và chồng, Brent Copen, đã đăng ký cho Joshua vào Trung tâm Trẻ em Weingarten, một trường học phi lợi nhuận ở thành phố Redwood, nơi dạy trẻ em khiếm thính các kỹ năng ngôn ngữ. Joshua đã hồi phục rất tốt sau ca cấy ghép ốc tai điện tử đầu tiên đến nỗi sáu tháng sau, cậu bé cũng đã được cấy ghép tai còn lại.
Cuộc sống của Joshua bắt đầu thay đổi mạnh mẽ đến mức giờ đây, ở tuổi lên năm, cậu bé đã đạt được trình độ hiểu biết thuộc nhóm 50% so với tất cả trẻ em cùng độ tuổi. Trong khi đó, Tiến sĩ John Oghalai đang hoàn thành một nghiên cứu do Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ (NIH) tài trợ, trong đó ông cố gắng đo lường lợi ích của việc cấy ghép ốc tai điện tử ở những bệnh nhân chậm phát triển như Joshua. Oghalai là giám đốc Trung tâm Thính giác Trẻ em tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford và là phó giáo sư khoa Tai Mũi Họng tại Trường Y.
Trong một nghiên cứu tương tự năm 2012, Oghalai phát hiện ra rằng việc sử dụng ốc tai điện tử cho trẻ khiếm thính chậm phát triển có thể giúp các em không bị tụt hậu so với bạn bè cùng trang lứa và không nên dễ dàng bị bỏ qua. Và trẻ được cấy ghép càng sớm - 12 tháng tuổi là độ tuổi tối thiểu được FDA cho phép - thì càng tốt.
Chang cho biết các nghiên cứu này rất quan trọng, nhưng ông không cần chúng để biết rằng cấy ghép ốc tai điện tử là lựa chọn tốt nhất cho Joshua. "Tôi tin chắc rằng nếu không có chúng, Joshua đã không thể học nói", Chang nói. "Hãy nhìn xem câu chuyện thành công tuyệt vời của cậu bé. Cậu bé là minh chứng rõ ràng nhất cho thấy chúng ta không bao giờ nên bỏ qua những đứa trẻ này."
Bài viết này lần đầu tiên xuất hiện trong Blog Cuộc sống Khỏe mạnh và Hạnh phúc trên stanfordchildrens.org.
