Gặp Derek từ Shingletown, CA.
Derek sống chung với tật nứt đốt sống, não úng thủy và bệnh lý thần kinh ruột
và bàng quang, và bàn chân khoèo cả hai bên.
Wendy Longwell và gia đình cô sống trong một trang trại rộng năm mẫu Anh ở Shingletown, California. Hôm đó, cô đang cho heo con mới sinh bú bình. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Con trai của Wendy, Derek, đã trải qua 42 ca phẫu thuật trong đời. Những ca phẫu thuật gần đây đã giúp giảm áp lực dịch não tủy, nhưng có thể cậu bé cũng sẽ sớm phải phẫu thuật hông. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Derek tròn 21 tuổi vào năm 2016. Wendy đã dành nhiều tháng để chuyển anh từ toàn bộ mạng lưới chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn. Cô cũng đã trở thành người giám hộ hợp pháp của anh để có thể tiếp tục ủy quyền chăm sóc y tế cho anh. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Derek với hai trong số 11 thú cưng được thuần hóa của gia đình: Baby, chú chó, và Wilbur, chú lợn bụng phệ. Derek dễ bị phân tâm và gặp vấn đề về trí nhớ ngắn hạn. Khi Wendy vắng nhà, mẹ cô bé đến ở cùng cậu. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Gia đình Longwell có 78 con vật nuôi trong trang trại. Derek chăm sóc tất cả thỏ và ngựa, trong khi Wendy chăm sóc lợn, dê, vịt và các loài chim khác. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Derek bên đàn dê trong trang trại. "Nó là bạn gái tôi", anh nói về Precious, một chú dê thỉnh thoảng ngồi trên đùi anh. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Derek gần đây đã chuyển sang làm bác sĩ chuyên khoa người lớn tại Trung tâm Y tế Đại học Stanford, cách Shingletown năm giờ lái xe. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Derek làm tình nguyện mỗi tuần một lần tại Rowell Family Empowerment of Northern California ở Redding, California. Wendy làm tư vấn viên phụ huynh tại tổ chức hỗ trợ này dành cho các gia đình có trẻ em có nhu cầu đặc biệt. "Bà ấy là một người phụ nữ tuyệt vời", Derek nói về mẹ mình. "Bà ấy là chỗ dựa vững chắc của tôi. Tôi sẽ không thể tự mình làm được điều đó." (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Bản đồ chăm sóc của Derek
“Bản đồ chăm sóc” của Derek minh họa mạng lưới phức tạp của dịch vụ chăm sóc và bảo hiểm y tế, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp và gia đình của các em.
