Gặp gỡ Evan, người sống tại Căn cứ Không quân Beale, California.
Evan mắc bệnh u xơ thần kinh, bao gồm chậm phát triển về thể chất và ngôn ngữ.
“Tôi không dễ dàng chấp nhận việc con đã 2 tuổi lâu như vậy”, mẹ của Evan, Jazmin Gates, chia sẻ. Evan đã 4 tuổi, nhưng Jazmin nói rằng con cư xử như một đứa trẻ 2 tuổi và nói chuyện như một đứa trẻ 18 tháng tuổi. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
“Marissa thật tuyệt vời và kiên nhẫn với Evan,” Jazmin nói về con gái mình. “Hai đứa rất yêu thương nhau.” (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Gia đình Gates sống tại Căn cứ Không quân Beale, cách Sacramento một giờ lái xe về phía đông bắc. Jazmin cho biết rất khó để kết bạn với các gia đình khác trong căn cứ. Tình trạng của Evan không dễ nhận biết, khiến Jazmin ngại ngùng mỗi khi con la hét hoặc bỏ chạy nơi công cộng. "Tôi nghĩ mọi người sẽ phán xét tôi", cô nói. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Bố của Evan, James, làm việc tại Căn cứ Không quân Beale. Tình trạng sức khỏe của Evan và việc tiếp cận các chuyên gia hạn chế số lượng căn cứ mà gia đình Gates có thể sống. Mỗi lần chuyển đến một căn cứ mới, họ lại phải tìm một nhóm chuyên gia mới cho Evan, bao gồm chuyên khoa ngôn ngữ, vật lý trị liệu, thần kinh, da liễu và nhãn khoa. Tuy nhiên, Jazmin cho biết việc chăm sóc Evan theo chương trình Tricare của quân đội thật tuyệt vời. "Chúng tôi chưa bao giờ thấy hóa đơn nào cả", cô nói. "Tôi không thể tưởng tượng được việc sống trong thế giới dân sự và phải trả tiền cho các chuyên gia. Tôi không biết mọi người làm thế nào." (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Tình trạng "NF" hiện tại của Evan được coi là nhẹ. Một dạng NF nặng hơn sẽ liên quan đến các khối u ở não, cột sống hoặc các vị trí khác trên cơ thể. James và Jazmin theo dõi Evan cẩn thận để xem các triệu chứng có xuất hiện hay không. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Gia đình Gates cổ vũ Evan, cậu bé vừa học cách vẽ khuôn mặt vui vẻ. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
“Evan dễ nản lòng vì không giao tiếp được,” Jazmin nói. “Phần lớn thời gian tôi chỉ đoán xem cậu ấy đang nói gì.” (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Khi chị gái của Evan được 3 tháng tuổi, James Gates đã được điều động sang Hàn Quốc trong một năm. Anh có thể được điều động trở lại bất cứ lúc nào. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Xem bản đồ chăm sóc của Evan
“Bản đồ chăm sóc” của Evan minh họa mạng lưới phức tạp của dịch vụ chăm sóc và bảo hiểm y tế, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp và gia đình của các em.
