Ghi chú của biên tập viên: Jessica Davenport đến từ Muscle Shoals, Alabama, tự hào là mẹ của Kruz, 6 tuổi, và Paizlee, 5 tuổi, mắc một dạng bệnh lùn hiếm gặp và nguy hiểm đến tính mạng, gọi là loạn sản miễn dịch xương Schimke (SIOD). Kruz và Paizlee đang được chăm sóc liên tục tại Bệnh viện Nhi Packard. Năm ngoái, cả hai bé đã được ghép tế bào gốc thành công, và Kruz cũng đã được ghép thận để chống lại những tác động tàn phá của SIOD. Hiện tại, gia đình đang chờ đợi một ca ghép thận tương tự, một ca phẫu thuật thay đổi cuộc đời cho Paizlee. Dưới đây, Jessica chia sẻ về những ảnh hưởng của đại dịch COVID-19 đến hành trình chăm sóc sức khỏe của gia đình cô.
Bạn có thể chia sẻ đôi chút về chuyến đi gần đây của bạn đến Bệnh viện Nhi Packard và COVID-19 đã làm gián đoạn ca ghép thận mà Paizlee mong muốn như thế nào không?
Khi chúng tôi rời Alabama vào ngày 29 tháng 2, chúng tôi đã biết về tác động ngày càng gia tăng của COVID-19, nhưng chúng tôi không ngờ những tuần tiếp theo lại diễn biến theo chiều hướng xấu. Trước ngày ghép thận của con bé, dự kiến là ngày 15 tháng 3, chúng tôi đã dành vài tuần để xét nghiệm cho chồng tôi (người hiến thận) và Paizlee. Trong những tuần đó, cuộc khủng hoảng COVID-19 nhanh chóng leo thang, buộc các bác sĩ của chúng tôi phải đưa ra những quyết định khó khăn. Chúng tôi đã chờ đợi ngày vô cùng quan trọng này quá lâu, và giờ đây chúng tôi phải lựa chọn giữa sự an toàn và ca ghép thận thay đổi cuộc đời con gái mình.
Một ngày bình thường chăm sóc Kruz và Paizlee ở quê nhà Alabama diễn ra như thế nào và COVID-19 đã thay đổi điều đó như thế nào?
Thành thật mà nói, với chúng tôi, mọi căn bệnh đều là COVID-19. Chúng tôi đã sống trong thời gian cách ly bốn năm. Những tháng duy nhất chúng tôi được "thoát" là từ tháng Tư đến tháng Chín, khi mùa cúm kết thúc. Với COVID-19, các biện pháp phòng ngừa hàng ngày của chúng tôi vẫn không thay đổi nhiều, chúng tôi chỉ bổ sung thêm các bước để đảm bảo an toàn.
Ba ngày một tuần, chúng tôi phải chạy thận [tại một bệnh viện ở Birmingham]. Tôi giữ các con trong một toa xe có mái che và đeo khẩu trang N95 khi đi qua các bệnh viện. Bản thân tôi cũng đeo khẩu trang và tôi dùng khăn lau khử trùng để bấm nút thang máy hoặc mở cửa. Paizlee phải đeo khẩu trang trong suốt quá trình chạy thận, cũng như các y tá của con. Tôi lau sạch mọi thứ con bé có thể chạm vào và chúng tôi cố gắng giữ cho con bé vui vẻ và có cảm giác bình thường nhất có thể trong suốt buổi chạy. Sau khi chạy thận, tôi lau lại mọi thứ, đặt con bé vào toa xe, dùng khăn lau khử trùng để ra khỏi bệnh viện, và sau đó khi chúng tôi đến xe, tôi phải xịt Lysol lên mọi thứ, bao gồm cả ba lô, hộp cơm trưa, chăn và toa xe của chúng tôi. Mặc dù chúng tôi đã rửa tay nhiều lần trong ngày, tôi luôn đảm bảo khử trùng tay cho con bé. Giữ cho tay của con bé sạch sẽ là ưu tiên số một của chúng tôi trong suốt đại dịch này. Khi chúng tôi về nhà, đó là quá trình khử trùng tương tự trước khi bất cứ thứ gì vào nhà chúng tôi. Chúng tôi cởi giày ở cửa và ngay lập tức tắm rửa, giặt quần áo sạch sẽ cho con.
Gia đình bạn sẽ làm gì tiếp theo?
Chúng tôi đang chờ đợi mọi chuyện qua đi trong khi cố gắng giữ Paizlee an toàn nhất có thể.
Bạn sẽ nói gì với những nhà tài trợ đang hỗ trợ bệnh viện thường xuyên, đặc biệt là những nhà tài trợ đang tăng cường hỗ trợ trong bối cảnh COVID-19?
Các gia đình cần bạn. Những gia đình như gia đình chúng tôi đang chịu áp lực lớn hơn bình thường. Không chỉ lo sợ virus này, mà còn lo sợ mất đi những nhu yếu phẩm thiết yếu cho sự sống còn của con em chúng ta.
Đội ngũ chăm sóc trẻ em Packard Children's tiếp tục hỗ trợ gia đình bạn từ xa như thế nào?
Các bác sĩ đã là nguồn động viên tinh thần rất lớn cho chúng tôi trong suốt thời gian này. Chúng tôi dễ dàng tự hỏi liệu mình sẽ phải chờ đợi bao lâu để có được quả thận mới cho Paizlee, và liệu tình hình có trở nên tồi tệ hơn không. Nhưng họ nhắc nhở chúng tôi rằng chúng tôi vẫn ổn, chúng tôi an toàn hơn ở nhà mình tại Alabama, và chuyện này rồi sẽ qua. Chúng tôi sẽ được ghép thận khi thời điểm thích hợp đến.
Bản cập nhật của biên tập viên: Chúng tôi vô cùng vui mừng thông báo rằng khi các thủ tục được tiếp tục tại Bệnh viện Nhi Packard, Paizlee đã có thể nhận được quả thận mới vào ngày 17 tháng 6 năm 2020. Cả Paizlee và người cha hiến thận Kyle đều đang hồi phục rất tốt và toàn thể gia đình Davenport đã trở về nhà ở Alabama, biết ơn nhóm nghiên cứu và chăm sóc tại Bệnh viện Nhi Packard, cũng như những người hiến tặng tuyệt vời đã hỗ trợ họ.
