Khi Hazel được 3 tuần tuổi, cô bé được đưa vào viện dưỡng lão và được các bác sĩ ở Oklahoma cho biết chỉ còn sống được sáu tháng nữa. Cha mẹ cô bé, Loren và Josh, đã vô cùng đau khổ.
Loren nói: “Chúng tôi nghĩ, 'Thế là hết. Chúng tôi sẽ không bao giờ được chứng kiến con bé lớn lên nữa'".
Tỷ lệ cược chống lại cô ấy
Hazel sinh ra với một hội chứng tim hiếm gặp, được gọi chung là tứ chứng Fallot (ToF) với teo phổi và động mạch chủ phổi phụ thuộc chính (MAPCA). Những dị tật này kết hợp lại dẫn đến lưu lượng máu kém. Nếu không phẫu thuật, trẻ sơ sinh bị ToF nặng sẽ không thể sống sót.
Khi sinh ra, Hazel trông có vẻ khỏe mạnh. Mười hai giờ sau, cô bé bắt đầu tím tái vì thiếu oxy. Một tuần sau, cô bé được đặt stent để giữ động mạch phổi mở, và ba tuần sau, các bác sĩ bắt đầu đưa cô bé vào viện dưỡng lão và nói rằng họ không thể làm gì khác.
Cặp đôi chia sẻ tin buồn với gia đình và bạn bè. Cùng với những lời chia buồn, họ nhận được một tia hy vọng. Một người bạn của một người bạn đã liên lạc và khuyên họ nên đến đó. Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford.
Loren cho biết: "Cô ấy nói rằng con của cô ấy cũng được chẩn đoán mắc bệnh tương tự và Bệnh viện Nhi Packard đã giúp cứu sống cô ấy".
Cặp đôi đã nghiên cứu Trung tâm Tim mạch Trẻ em Betty Irene Moore tại Bệnh viện Nhi Packard. Họ được biết về Frank Hanley, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ phẫu thuật tim mạch lồng ngực, người tiên phong trong phương pháp phẫu thuật đồng tiêu điểm - một phẫu thuật tim phổi có thể sửa chữa cả bốn khiếm khuyết, thường là cùng một lúc. Niềm hy vọng của họ ngày càng lớn. Biết đâu Stanford cũng có thể cứu sống Hazel.
Các Chương trình Tái tạo Động mạch Phổi (PAR) Bệnh viện Nhi đồng Packard là một trong số ít nơi trên toàn quốc có đội ngũ bác sĩ phẫu thuật tim giàu kinh nghiệm thực hiện phẫu thuật tim đồng tiêu. Đội ngũ này luôn đạt tỷ lệ sống sót là 98%, mặc dù phải chăm sóc những trẻ em mắc các dị tật tim khó chữa nhất.
Josh và Loren đã chia sẻ kết quả xét nghiệm hình ảnh và tiền sử sức khỏe của Hazel với đội ngũ Bệnh viện Nhi Packard và được thông báo rằng cô bé là ứng cử viên hoàn hảo cho phẫu thuật đồng tiêu điểm. Với sự nhẹ nhõm đáng kể, họ đã lên lịch phẫu thuật.
Phẫu thuật đồng tiêu bao gồm sửa chữa tim (vá lỗ và cố định van tim), cùng với việc tái tạo động mạch và mạch máu. Các động mạch phụ (còn gọi là MAPCA) của cô được sử dụng để tạo ra một động mạch phổi hoạt động, giúp đưa máu từ tim đến phổi.
Khi ca phẫu thuật kết thúc, bác sĩ Michael Ma, trưởng khoa phẫu thuật tim nhi, đã nói với họ chính xác những gì họ cần nghe: Hazel đã hồi phục rất tốt. Bé đã được phẫu thuật hoàn toàn và sẽ không cần phẫu thuật lần hai.
Ma cho biết: “Chúng tôi có thể sửa chữa hoàn toàn cho khoảng 90% bệnh nhân và đối với phần lớn bệnh nhân, chúng tôi có thể hoàn thành việc đó chỉ trong một ca phẫu thuật”.
Phát hiện một khuyết tật tim khác
Ca phẫu thuật đồng tiêu điểm của Hazel không phải là ca phẫu thuật điển hình. Thay vì phải sửa bốn khuyết tật tim đã biết, Hazel lại phải sửa năm khuyết tật.
“Phẫu thuật đồng tiêu điểm là một phẫu thuật phức tạp, nhưng nó khá phổ biến đối với chúng tôi tại Bệnh viện Nhi Packard. Với Hazel, phần khó khăn hơn là sửa chữa van động mạch chủ bị hỏng”, Ma nói.
Van động mạch chủ kiểm soát lưu lượng máu từ tim đến động mạch chủ, động mạch lớn mang máu đến toàn bộ cơ thể. Hở van động mạch chủ rất hiếm gặp ở trẻ mắc tứ chứng Fallot kèm teo phổi và MAPCA. May mắn thay, bác sĩ Ma đang tiên phong trong việc tìm ra những phương pháp mới để sửa chữa van động mạch chủ ở trẻ sơ sinh, giúp các bác sĩ phẫu thuật tùy chỉnh các ca phẫu thuật theo đúng nhu cầu của trẻ, mang lại chức năng tim tốt hơn và giảm thiểu việc phải sửa chữa sau này.
Ma hợp tác với Phòng thí nghiệm Tính toán Cơ sinh học Tim mạch của Trường Kỹ thuật Stanford, do Tiến sĩ Alison Marsden đứng đầu, để phát triển công nghệ tiên tiến phục vụ việc sửa chữa các khuyết tật tim phức tạp, bao gồm van động mạch chủ. Marsden cũng là thành viên của Trung tâm Tim mạch Nhi Betty Irene Moore. Sáng kiến Khoa học và Kỹ thuật Cơ bản (BASE), nhằm mục đích chuyển từ các liệu pháp điều trị triệu chứng của bệnh tim bẩm sinh (CHD) sang các biện pháp can thiệp nhằm ngăn ngừa hoặc chữa khỏi bệnh.
Hazel là ứng cử viên hoàn hảo cho phương pháp nghiên cứu mới, thú vị nhằm lập bản đồ phẫu thuật để đạt được kết quả tốt nhất có thể.
“Chúng tôi đã tạo ra một thiết kế 3D cho van động mạch chủ của Hazel, bao gồm một mô phỏng động lực học chất lỏng phức tạp về cách van đóng mở, cũng như hình dạng lý tưởng của các lá van,” Ma nói. “Trong quá trình phẫu thuật, chúng tôi đã định hình lại van động mạch chủ của cô ấy để phù hợp với mô phỏng.”
Bác sĩ Ma đã sử dụng mô của chính Hazel để sửa van tim nhằm mang lại kết quả tốt hơn. "Khi chúng tôi sử dụng mô không phải của chính mình, mô thường bị thoái hóa nhanh chóng. Điều này đồng nghĩa với việc Hazel sẽ phải trải qua nhiều ca phẫu thuật hơn trong tương lai gần", ông nói.
Hazel được dự đoán sẽ không cần phẫu thuật tim lần nữa trong tương lai gần. Chương trình PAR nổi tiếng thế giới đã biến tiên lượng xấu của Hazel thành cơ hội sống thực sự và mang đến cho cha mẹ em niềm vui được chứng kiến con mình trưởng thành.
“Bác sĩ Ma và nhóm Packard Children đã cứu sống Hazel,” Loren nói.
Lấy cảm hứng từ những kết quả như của Hazel, các thành viên hội đồng quản trị của Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em và các thành viên cộng đồng hào phóng khác đã đóng góp để hỗ trợ sự hợp tác giữa Marsden và Ma—đảm bảo rằng nhiều trẻ sơ sinh mắc bệnh CHD phức tạp hơn có thể được hưởng lợi từ các kỹ thuật mô phỏng tiên tiến này.
Yêu cuộc sống của trẻ mới biết đi
Ở tuổi 1,5, Hazel đã có thể làm mọi việc mà trẻ mới biết đi thường làm - bò khắp nơi, chập chững những bước đi đầu tiên, nhảy theo nhạc, giao tiếp về mong muốn của mình và yêu thương gia đình.
Loren cho biết: “Có lúc chúng tôi không nghĩ sẽ tổ chức sinh nhật lần thứ nhất cho con bé, vì vậy chúng tôi vô cùng vui mừng khi thấy con bé lớn lên và sống cuộc sống tốt nhất của mình”.
Hazel rất thích chơi với anh trai Hudson và em gái mới sinh Hope, người mà gia đình đã đặt tên một cách khéo léo để tri ân niềm hy vọng bền bỉ mà họ đã nuôi dưỡng trong suốt hành trình chăm sóc Hazel. Hope cũng tượng trưng cho mong muốn của gia đình về một em bé khỏe mạnh, không có dị tật - một niềm hy vọng đã thành hiện thực.
“Hazel buồn cười lắm. Khi chúng tôi đuổi theo, con bé kêu ré lên rồi bò đi thật nhanh, vừa bò vừa cười khúc khích,” Josh nói. “Và con bé là một người chị tuyệt vời. Điều đầu tiên con bé làm khi thức dậy là chỉ vào Hope, đòi được ở gần.”
Trong lần kiểm tra tim gần đây nhất của Hazel, bác sĩ tim mạch cho biết cô bé có lưu lượng máu qua động mạch phổi rất tốt và van động mạch chủ hoạt động tốt. Hơn nữa, ông còn cho biết chức năng tim của cô bé bình thường.
“Nghe từ 'bình thường' thật sảng khoái,” Josh nói. “Chúng tôi đã trải qua những thời điểm khó khăn, nhưng chúng tôi không chiến đấu một mình. Chúng tôi có rất nhiều người bên cạnh, và chúng tôi vô cùng biết ơn tất cả những người đã động viên Hazel.”
