Gặp Isabella từ San Marcos, CA.
Isabella mắc hội chứng Down, chậm phát triển và dị tật tim.
April Villafaña và con gái Isabella tại nhà riêng ở San Marcos, California. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Isabella bị chậm phát triển, và April cho biết cô bé gặp khó khăn trong việc giao tiếp với con. Con bé biết ngồi lúc 11 tháng tuổi, biết bò lúc 14 tháng tuổi và biết đi khi được hai tuổi rưỡi. Hầu hết các em bé phát triển bình thường đạt được những mốc phát triển này khi được 6 tháng, 10 tháng và 18 tháng tuổi. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Hồ sơ của Isabella về liệu pháp ngôn ngữ, nghề nghiệp, vật lý trị liệu và cưỡi ngựa, chăm sóc chuyên khoa tim mạch, nội tiết, dinh dưỡng, di truyền học, thính học, tai mũi họng và nhãn khoa, cùng với kế hoạch giáo dục dựa trên nhu cầu của cô bé. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
April làm việc trong ngành thiết kế nội thất trước khi sinh Isabella bốn năm trước. Cô muốn quay lại làm việc, nhưng giờ phải ở nhà chăm sóc con gái. Isabella chưa biết đi vệ sinh đúng chỗ, và cần được chuẩn bị bữa ăn đặc biệt. "Hầu hết các nhà trẻ đều không có nhân viên hoặc đào tạo để chăm sóc những trẻ như Isabella. Và việc tìm người trông trẻ tại nhà cho một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt cũng rất khó khăn." April được nghỉ ngơi 12 tiếng mỗi tháng, nhưng cô nhanh chóng sử dụng hết thời gian này cho các cuộc hẹn khám bệnh của mình. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Isabella cưỡi chú ngựa yêu thích của mình, Mary, tại Chương trình Cưỡi ngựa Trị liệu Reins ở Fallbrook, California. Liệu pháp cưỡi ngựa đã giúp Isabella tăng cường cơ bắp. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Isabella đã trải qua ca phẫu thuật tim hở để điều trị khuyết tật tim khi mới 6 tháng tuổi. Cô bé có thể cần phẫu thuật thêm một lần nữa khi đến tuổi thiếu niên. Chiếc vòng tay của cô bé giúp các nhân viên y tế biết được tình trạng tim của mình. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Bản đồ chăm sóc của Isabella
“Bản đồ chăm sóc” của Isabella minh họa mạng lưới phức tạp của dịch vụ chăm sóc và bảo hiểm y tế, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp và gia đình của các em.
