Đối với Claire Harding ở San Mateo, việc điều trị ung thư đã cứu sống cô bé – và thay đổi cuộc đời cô bé. Chỉ vài ngày trước sinh nhật lần thứ mười, cô bé được chẩn đoán mắc u nguyên bào tủy, một khối u não ác tính. Sau ca phẫu thuật cắt bỏ khối u, sáu tuần xạ trị vùng đầu và cột sống, cùng một năm hóa trị, Claire đã khỏi ung thư. Đó là chuyện của hơn 10 năm về trước.
Hiện tại, Claire là sinh viên năm ba tại Đại học Samuel Merritt, đang theo học ngành y tá – một lựa chọn nghề nghiệp, theo cô, là kết quả trực tiếp từ những trải nghiệm thời thơ ấu của cô. “Y tá là một phần không thể thiếu trong cuộc sống của tôi,” cô nhớ lại.
Mặc dù bỏ lỡ hầu hết chương trình lớp bốn và lớp năm, Claire vẫn theo kịp chương trình học bằng cách theo học tại Trường Nhi khoa Packard, nơi cô bé được kèm cặp riêng để hoàn thành bài tập mỗi tuần. Hiện tại, ở tuổi 20, ngoài việc có thêm thời gian làm bài kiểm tra, Claire không gặp bất kỳ vấn đề học tập nào khác.
Nhưng các phương pháp điều trị đã để lại dấu ấn trên thể chất của cô. Cô bị mất thính lực tần số cao, rối loạn mắt nhẹ, suy giáp và tổn thương thần kinh ở mắt cá chân, một tình trạng gọi là bàn chân rủ. Cô tiếp tục vật lý trị liệu thường xuyên, uống thuốc bổ sung hormone hàng ngày và mang nẹp chỉnh hình trong giày. Tuy nhiên, Claire không để ý đến mức độ nghiêm trọng của những di chứng muộn, nói rằng căn bệnh ung thư của cô là một điều may mắn. "Giờ đây, tôi đã đồng cảm hơn rất nhiều nhờ căn bệnh của mình", cô nói.
Không phải bệnh nhân ung thư thời thơ ấu nào cũng may mắn như Claire. Nhiều người, đặc biệt là những bệnh nhân nhỏ tuổi nhất hoặc những người được điều trị chuyên sâu nhất, bị suy giảm nhận thức và hạn chế thể chất nghiêm trọng hơn nhiều sau khi điều trị. Hiện nay, các nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng tại Bệnh viện Nhi Packard đang nỗ lực không ngừng để giảm thiểu những tác dụng phụ nghiêm trọng này.
Đường dây điều trị
Tỷ lệ sống sót sau ung thư đã được cải thiện đáng kể khi các bác sĩ ung thư bắt đầu kết hợp các liệu pháp hiện có và tăng liều lượng. Nhưng thành công đó cũng phải trả giá. Hơn 70% trẻ em trải qua phẫu thuật, xạ trị hoặc hóa trị mắc các bệnh mãn tính sau khi điều trị, một hiện tượng được gọi là tác dụng phụ muộn.
“Mặc dù chúng tôi vô cùng vui mừng về sự gia tăng tỷ lệ sống sót, nhưng rõ ràng là phải trả giá,” Tiến sĩ, Bác sĩ Harvey Cohen, Giáo sư Nhi khoa Gia đình Deborah E. Addicott-John A. Kriewall và Elizabeth A. Haehl, cho biết. “Tôi gọi đó là nỗi đau chiến thắng – chúng tôi đã chữa khỏi bệnh ung thư cho đứa trẻ, nhưng đó là nỗi đau vì những di chứng muộn.”
Điều trị ung thư có thể gây tổn thương các cơ quan và xương; thay đổi chức năng cơ thể, sự tăng trưởng, phát triển, tâm trạng, cảm xúc và hành động của trẻ; gây ra những khiếm khuyết về tư duy, học tập và trí nhớ; và làm tăng nguy cơ mắc ung thư thứ phát.
Tiến sĩ, Tiến sĩ Michelle Monje-Deisseroth, phó giáo sư khoa thần kinh học và khoa học thần kinh cho biết: "Đã có nhiều tiến bộ trong thập kỷ qua nhằm tối đa hóa khả năng sống sót đồng thời giảm thiểu độc tính".
Một trong những phương pháp chính được gọi là liệu pháp thích ứng với rủi ro - một nỗ lực đánh giá chính xác hơn hồ sơ rủi ro của từng bệnh nhân, sau đó điều trị cho phù hợp. Các bác sĩ lâm sàng có thể giảm thiểu độc tính của liệu pháp ở những bệnh nhân có nguy cơ thấp hơn và chỉ áp dụng liệu pháp chuyên sâu nhất cho trẻ em có nguy cơ tử vong cao do bệnh.
Trong mọi trường hợp, cha mẹ đều được giáo dục về những tác dụng phụ tiềm ẩn và có tiếng nói trong việc điều trị cho con mình.
Chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm
Khi Rosemary và Geoff Walls ở Napa đưa cậu con trai 22 tháng tuổi, Luc, đến Bệnh viện Nhi Packard vào năm 2006, họ đã mất hàng tuần trời ra vào phòng khám bác sĩ, tuyệt vọng tìm hiểu lý do tại sao con mình lại bò trở lại và nôn liên tục. Chỉ vài phút sau khi vào phòng cấp cứu của Stanford, vợ chồng Walls đã xem kết quả chụp CT di động và lần đầu tiên nhìn thấy khối u to bằng quả bóng golf trong não con.
Luc bị khối u dạng cơ vân teratoid bất thường, có tỷ lệ sống sót dưới 10%. "Về cơ bản, đó là khối u cuối cùng mà bất kỳ bậc cha mẹ nào cũng muốn nghe", bác sĩ Paul Fisher, bác sĩ chuyên khoa ung thư của Luc, Giáo sư tại Khoa Gia đình Beirne, cho biết.
Ung thư thần kinh nhi khoa.
Vì Luc còn quá nhỏ, xạ trị toàn bộ não sẽ gây ra những ảnh hưởng nghiêm trọng đến nhận thức. Nhưng vợ chồng Walls đã nghiên cứu đủ kỹ để biết rằng chỉ hóa trị thôi sẽ không đủ. "Chúng tôi biết hoàn cảnh mình phải đối mặt: một đứa trẻ có thể bị khuyết tật, hoặc không có con", Geoff nhớ lại. Và họ đã đề nghị xạ trị sau ca phẫu thuật.
Khối u của Luc nằm ở phần dưới não, nên anh chỉ được điều trị bằng xạ trị đồng dạng vào vùng bị ảnh hưởng chứ không phải toàn bộ đầu. Một tháng xạ trị hàng ngày được theo sau bởi bảy tháng hóa trị, bao gồm các phương pháp điều trị bằng thuốc mới trực tiếp vào dịch não tủy.
Hôm nay, năm năm sau, Luc vẫn khỏe mạnh, không còn ung thư. Mặc dù bị điếc hoàn toàn bên tai trái và phải đeo máy trợ thính bên tai phải, cậu bé vẫn nói được hai thứ tiếng, học hành chăm chỉ và bắt đầu hòa nhập tốt. Thực tế, theo lời bố cậu bé, hầu hết bạn bè và cha mẹ của họ thậm chí còn không biết về bệnh sử đặc biệt của cậu.
Việc đưa ra những quyết định điều trị khó khăn này là công việc chung của cả tập thể tại Bệnh viện Nhi Packard. Bệnh viện này là thành viên của một liên minh quốc gia gồm hơn 200 bệnh viện nhi, nơi chia sẻ thông tin mới nhất về các phác đồ điều trị cho các bệnh ung thư phổ biến nhất ở trẻ em. "Nhờ kiến thức chung này", Cohen nói, "chúng tôi đã biết nên sử dụng loại thuốc nào và cách sử dụng chúng một cách an toàn nhất có thể."
Đối với trẻ em được chẩn đoán mắc các loại ung thư hiếm gặp hơn, Hội đồng Ung thư Nhi khoa Packard – một nhóm gồm các bác sĩ ung thư nhi khoa, bác sĩ xạ trị, bác sĩ phẫu thuật, bác sĩ X-quang và bác sĩ giải phẫu bệnh – họp hàng tuần để xem xét từng trường hợp và xây dựng kế hoạch điều trị. "Các bạn được hưởng lợi từ rất nhiều chuyên gia tại Packard", Cohen nói thêm.
Bệnh nhân trọn đời
Claire và Luc chỉ là hai trong số hơn 275.000 người sống sót sau ung thư thời thơ ấu tại Hoa Kỳ, những bệnh nhân có tiền sử bệnh lý đặc biệt đã bị thay đổi mãi mãi sau quá trình điều trị. Tại Bệnh viện Nhi Packard, những người sống sót sau ung thư thời thơ ấu được đội ngũ chuyên khoa thần kinh ung thư hoặc phòng khám Sức khỏe Sau Điều trị (HAT) theo dõi.
“Trẻ em vẫn cần được chăm sóc sức khỏe ban đầu,” Fisher nói. “Nhưng về việc giải quyết các vấn đề sức khỏe lớn hơn, hậu quả trực tiếp của liệu pháp điều trị ung thư, chúng ta cần phải quan tâm đến các em.”
Trong các buổi khám bệnh định kỳ hàng năm, bác sĩ Arun Rangaswami, giám đốc lâm sàng của HAT, và điều dưỡng viên Verna Mitchell, bác sĩ đa khoa, luôn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chăm sóc sức khỏe. Trong các buổi khám kéo dài 60 đến 90 phút, họ sẽ ghi chép tiền sử bệnh lý và xã hội, sau đó cá nhân hóa việc theo dõi dựa trên loại ung thư trẻ mắc phải, phương pháp điều trị đã được áp dụng, các yếu tố di truyền, sức khỏe tổng quát và thói quen của trẻ. Sau đó, bệnh nhân sẽ được cung cấp lịch trình chăm sóc theo dõi, xét nghiệm và các xét nghiệm giám sát cần thiết.
Trẻ em gặp khó khăn ở trường sẽ được tự động giới thiệu đến chương trình Liên lạc Hỗ trợ Giáo dục Bệnh viện (HEAL), do Jeanne Kane chỉ đạo. Các nhân viên HEAL hỗ trợ trẻ em có tình trạng sức khỏe yếu, đến tận trường để giáo dục giáo viên và học sinh về những di chứng muộn của bệnh ung thư, và tham dự các buổi họp lập kế hoạch và hỗ trợ với phụ huynh và nhà giáo dục.
Các chuyên gia tâm lý thần kinh và giáo dục tận tâm của HEAL sẽ tiến hành đánh giá những người sống sót sau ung thư thời thơ ấu để chẩn đoán các khuyết tật học tập và hướng dẫn bất kỳ sự điều chỉnh cần thiết nào tại trường học hoặc các liệu pháp triệu chứng tiềm năng. Ví dụ, các chất kích thích như methylphenidate (Ritalin) có thể giúp ích cho những bệnh nhân gặp khó khăn trong xử lý thông tin, tập trung hoặc chú ý, và một số loại thuốc điều trị chứng mất trí nhớ có thể giúp cải thiện tình trạng rối loạn trí nhớ.
Rangaswami nhấn mạnh tầm quan trọng của việc theo dõi những người sống sót sau ung thư suốt đời. "Chúng tôi đã học được rằng việc sống sót sau ung thư không chỉ là một câu chuyện cảm động", ông nói. "Mỗi lựa chọn mà chúng tôi đưa ra với tư cách là người cung cấp dịch vụ chăm sóc đều có ảnh hưởng sâu sắc đến bệnh nhân và gia đình họ."
