Quá trình mang thai của Collette diễn ra rất tốt.
Rồi một buổi sáng, khoảng tuần thứ 30, cô bắt đầu cảm thấy đau bụng. Không hề có hiện tượng chảy máu hay dấu hiệu đáng lo ngại nào, nhưng cô vẫn ghé qua phòng khám bác sĩ ở Santa Cruz để chắc chắn.
Collette nhớ lại: "Họ bắt đầu khám vùng chậu và nữ hộ sinh nói, 'Tôi không cần lấy mẫu xét nghiệm đó, vì cổ tử cung của bạn đã mở 3 cm, xóa 90% và đang chuyển dạ sớm'".
Quá trình chuyển dạ của Collette kéo dài khoảng 24 giờ trước khi bé Austen chào đời tại Bệnh viện Dominican. Chỉ nặng 2,6 pound (khoảng 1,2 kg), Austen được đưa vào khoa chăm sóc đặc biệt sơ sinh (NICU) của bệnh viện Dominican, do đội ngũ chăm sóc sức khỏe trẻ em của Đại học Stanford Medicine điều hành.
“Con bé tiết rất nhiều dịch khi mới sinh, nên họ đã cố gắng đặt ống thông dạ dày để giúp thông dịch, nhưng ống thông cứ bị tắc,” Collette nói. “Bác sĩ sơ sinh, Tiến sĩ McNamara, nói với chúng tôi rằng Austen bị rò khí quản thực quản, và chúng tôi nên đưa con bé đến Bệnh viện Nhi Packard vì con bé cần phải phẫu thuật.”
Một đội vận chuyển chăm sóc đặc biệt của Bệnh viện Nhi đồng Packard đã đến để đưa Austen bằng xe cứu thương từ Santa Cruz đến Palo Alto. Chồng của Collette, Alex, đi theo xe cứu thương trong khi Collette, vẫn đang hồi phục sau ca sinh nở, được xuất viện vào buổi chiều hôm đó và cùng họ đến bệnh viện.
“Thật sự rất tuyệt vời khi tôi đến NICU của Bệnh viện Nhi Packard,” Collette kể. “Các y tá nói, 'Chào mẹ! Ngồi xuống, chúng tôi sẽ cho mẹ tiếp xúc da kề da.' Và tôi vô cùng ngạc nhiên vì Austen được đặt nội khí quản, con bé được gắn rất nhiều thứ. Con bé nhỏ xíu. Họ mất khoảng 10-15 phút để giúp chúng tôi ổn định chỗ ngồi và gắn mọi thứ an toàn, rồi tôi được bế con. Đó là lần đầu tiên tôi được bế con kể từ khi con chào đời, nên đó thực sự là một khoảnh khắc vô cùng đặc biệt.”
Nhân viên xã hội của NICU, Emily Perez, MSW, LCSW, đã gặp Collette và Alex để đảm bảo một chỗ cho họ ngủ trong bệnh viện.
Tin tức gây sốc hơn
“Sáng hôm sau, khi chúng tôi đến, Austen được siêu âm tim để kiểm tra tim,” Collette nhớ lại. “Và đó là lúc họ nói, 'Ồ, cô ấy bị Tứ chứng Fallot, teo phổi. Nhưng anh đã biết điều đó rồi.'”
Nhưng không, gia đình không biết rằng ngoài chứng rò khí quản thực quản, Austen còn mắc bệnh tim rất nghiêm trọng.
“Đó là 72 giờ đầy tin xấu,” Alex kể. “Sáng thứ Hai: chuyển dạ sớm. Chiều thứ Ba: rò thực quản khí quản. Sáng thứ Tư: Tứ chứng Fallot. Thứ Năm: phẫu thuật đóng lỗ rò và nối thực quản. Cứ như vậy, từng đợt tin tức ập đến, thật khó khăn.”
“Nhưng tôi phải nói rằng, với tất cả những điều đó, tôi cảm thấy được mọi người ở Stanford ủng hộ vô cùng,” Collette nói thêm. “Họ đã trả lời tất cả các câu hỏi và làm điều đó theo một cách không hề có chút hạ thấp nào. Điều đó thực sự bao hàm toàn bộ tinh thần 'điều trị cho gia đình, chứ không chỉ điều trị triệu chứng'.”
Nhân viên xã hội Emily đã hỗ trợ Alex và Collette về sức khỏe tâm thần để vượt qua mọi khó khăn mà họ đang phải đối mặt, và các y tá đã mang đến cho Collette bất kỳ vật dụng chăm sóc hậu sản nào mà cô ấy cần.
Alex nhớ lại, “Họ hỏi Collette, 'Cô cần gì?' và chúng tôi trả lời, 'Ồ, cô ấy không phải bệnh nhân ở đây.' Nhưng y tá nói, 'Không, chúng tôi điều trị cho cả gia đình.' Tôi đã dùng câu này nhiều lần, nhưng tôi cảm thấy mọi người ở đây đều rất coi trọng gia đình.”
Với sự ra đời đầy kịch tính của Austen, Alex và Collette đã phải học hỏi rất nhiều về lĩnh vực y tế và chăm sóc một em bé sơ sinh nguy kịch. Nhưng họ rất biết ơn đội ngũ chăm sóc của mình, bao gồm các thành viên từ khoa tim mạch và phẫu thuật tổng quát, sơ sinh, dinh dưỡng, liệu pháp hô hấp, v.v., đã luôn sát cánh bên họ với sự hỗ trợ từ mọi phía.
“Một trong những điều tuyệt vời khi ở đây là mọi người đều dành thời gian giải thích mọi thứ,” Alex nói. “Họ thực sự làm rất tốt việc xác định bạn đang ở đâu—trình độ hiểu biết của bạn—và điều chỉnh sao cho vừa không dùng quá nhiều thuật ngữ chuyên ngành vừa không nói năng trịch thượng với bạn.”
Ông trân trọng thời gian các bác sĩ đã dành ra để theo dõi trường hợp của Austen và nhớ lại đã tình cờ gặp một bác sĩ ở hành lang, người đã tham gia chăm sóc Austen từ những ngày đầu. Bác sĩ hỏi thăm sức khỏe của bà. "Tôi nói, 'Tốt lắm, con bé đang lớn lên!' và ông ấy nói, 'Tôi biết rồi! Hôm nay nặng 2,2 kg!'"
Sự chăm sóc đặc biệt của Austen
Vấn đề thực quản của Austen đã được giải quyết, và bé đã trải qua ca phẫu thuật tim hở đầu tiên vào tháng 11. Bác sĩ phẫu thuật tim mạch Elisabeth Martin, Tiến sĩ Y khoa, cho biết những trẻ sơ sinh nhỏ như Austen có nguy cơ cao trong quá trình phẫu thuật vì não của các bé vẫn còn non nớt.
“Đội ngũ sơ sinh đa chuyên khoa tại Bệnh viện Nhi Packard bao gồm các bác sĩ sơ sinh, bác sĩ tim mạch, bác sĩ hồi sức tích cực và bác sĩ phẫu thuật,” bác sĩ Martin giải thích. “Chúng tôi đã cùng nhau hỗ trợ Austen trở thành ứng viên phẫu thuật rất tốt cho ca phẫu thuật Tứ chứng Fallot. Cuối cùng, cô bé đã dành nhiều thời gian nằm viện trước phẫu thuật hơn là sau phẫu thuật. Quá trình hồi phục sau phẫu thuật của cô bé nhìn chung diễn ra suôn sẻ, và điều này chắc chắn là nhờ cô bé đã được hỗ trợ tốt trước khi phẫu thuật tim.”
Trong suốt hành trình khám bệnh này, Alex và Collette nhận thấy bệnh viện chính là nguồn an ủi.
“Hôm nọ chúng tôi ngồi đây, ánh sáng ban mai len lỏi qua cửa sổ,” Alex kể. “Chúng tôi có một y tá chính ở cùng, và Austen đang ngủ trên ngực tôi. Chúng tôi đang chơi trò ô chữ và thỉnh thoảng y tá lại giúp chúng tôi giải ô chữ. Tôi nghĩ, 'Thật ra hôm nay dễ chịu quá. Một ngày đẹp trời.' Có rất nhiều ánh sáng tự nhiên, cây xanh, tranh ảnh nghệ thuật, và một đội ngũ nhân viên thực sự quan tâm. Bạn không chỉ là một bệnh nhân, một con số, mà còn là một con người, một gia đình.”
Là một đứa trẻ sinh ra mắc bệnh tim bẩm sinh, Austen sẽ là thành viên của cộng đồng Packard Children trong nhiều năm tới.
Collette cho biết: “Bác sĩ Martin nói với chúng tôi rằng, 'Cô ấy đã mua thẻ thành viên trọn đời của câu lạc bộ tim mạch'".
Kế hoạch là Austen sẽ được chăm sóc và phẫu thuật trong nhiều năm để đảm bảo trái tim của bé có thể hỗ trợ cơ thể đang phát triển của bé.
Trong khi đó, gia đình hy vọng rằng nghiên cứu y học sẽ tìm ra nhiều giải pháp và phương pháp điều trị hơn mà không xâm lấn như nhiều ca phẫu thuật.
“Chúng tôi đã chọn tham gia hai nghiên cứu khác nhau để điều trị bệnh của cô ấy,” Alex nói. “Một là nghiên cứu di truyền, và một là nghiên cứu hậu phẫu để sửa chữa thực quản. Chúng tôi đăng ký tham gia vì biết rằng sự chăm sóc mà cô ấy nhận được hôm nay thật tuyệt vời, bởi vì trước đây đã có những người khác tham gia nghiên cứu. Chúng tôi muốn đảm bảo rằng chúng tôi đang tiếp tục tiến bước trên con đường khoa học y tế.”
Nhìn lại một thời gian khó khăn và tươi đẹp
Khi hồi tưởng lại khoảng thời gian ở Bệnh viện Nhi Packard, Collette chia sẻ rằng cô hy vọng mọi người sẽ nhận ra được những sắc thái khác nhau trong trải nghiệm của mỗi bệnh nhân. "Việc có các chuyên gia và đội ngũ nhân viên thấu hiểu điều đó là vô cùng quan trọng đối với các gia đình."
Ký ức về Austen ngủ trên ngực anh và trò chơi ô chữ lặng lẽ luôn hiện hữu trong tâm trí Alex, và anh không hề coi đó là điều hiển nhiên.
Từ các bác sĩ, điều dưỡng viên, y tá, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp, chuyên gia trị liệu hô hấp, đến các nhà tâm lý học, tất cả mọi người ở đây đều nỗ lực hết mình để tạo nên những khoảnh khắc như thế. Năm năm nữa, 10 năm nữa, 50 năm nữa, những kỷ niệm về thời gian mọi người ở đây đã cùng nhau nỗ lực hết mình để tạo nên những khoảnh khắc tuyệt vời khi còn là một gia đình nhỏ, đó là những khoảnh khắc tôi sẽ luôn nhớ về khi nhớ lại những trải nghiệm vô cùng đáng sợ đó. Tại Bệnh viện Nhi Packard, họ đã nỗ lực hết mình để đảm bảo chúng tôi cảm thấy như một gia đình, ngay cả khi chúng tôi đang trải qua những điều vô cùng khó khăn.
Năm nay, bé Austen sẽ ra mắt chương trình Summer Scamper. Hy vọng bạn sẽ cổ vũ bé khi bé và gia đình lên sân khấu đếm ngược thời gian bắt đầu cuộc chạy bộ/chạy 5km của chúng ta!
Các khoản quyên góp của bạn thông qua Summer Scamper giúp các gia đình đang phải đối mặt với chẩn đoán đau buồn được tiếp cận với đội ngũ chăm sóc đặc biệt. Xin cảm ơn!
