Em trai, người đam mê ngủ trưa và đại sứ cho bệnh hiếm gặp
Weston bảy tháng tuổi là một em bé vui vẻ, mũm mĩm và đáng yêu. Anh trai Ryker và chị gái Harley rất yêu quý em, và em rất dễ mỉm cười với những người bạn mới.
Bé là một đứa con trai ngoan ngoãn của mẹ, nên ngày nào bé cũng bắt đầu như cách bé kết thúc cuộc đời - trong vòng tay mẹ. Bé thích đi chơi Thủy cung Vịnh Monterey và vừa mới bắt đầu ăn dặm.
“Con trai tôi vẫn chưa ngủ suốt đêm, nhưng chúng tôi nghĩ rằng con sẽ thức dậy để đảm bảo rằng chúng tôi cảm thấy được cần đến!”, mẹ của Weston, Kimi, cho biết.
Kimi sẽ không bao giờ quên những khoảnh khắc đầu tiên sau khi Weston chào đời tại một bệnh viện gần nơi gia đình quân nhân đóng quân tại Trường Cao học Hải quân ở Monterey.
“Tôi nghe một y tá hỏi, 'Cái gì thế?', rồi có người bảo chồng tôi, Nathan, rằng họ sẽ nhấn nút đỏ để gọi đội NICU,” Kimi nhớ lại. “Tôi ngay lập tức nghĩ rằng Weston bị mất một chi.”
Các y tá đã nhìn thấy những "đốm" trên đầu và dọc sống lưng của Weston. Những đốm này là dấu hiệu của một tình trạng gọi là nốt ruồi hắc tố bẩm sinh, trong đó các tổn thương da - đôi khi có các chùm lông - xuất hiện ngay từ khi sinh hoặc ngay sau đó và có thể xuất hiện trên khắp cơ thể em bé. Các tổn thương này thường lành tính nhưng có thể là dấu hiệu của một số bệnh lý hiếm gặp, nghiêm trọng hơn.
Đội ngũ chăm sóc tại bệnh viện nơi Weston chào đời đã đưa gia đình đến Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford để Weston được chụp MRI nhằm chẩn đoán chính xác. Mới 21 ngày tuổi, Weston và Kimi đã vào viện để chụp MRI, dự kiến kéo dài 30 phút. Hơn ba giờ sau, đội ngũ vẫn đang tiếp tục làm việc với Weston.
Cuối cùng, Weston đã được trở về vòng tay Kimi thì một bác sĩ đến báo tin buồn: Phim chụp MRI cho thấy Weston bị bệnh hắc tố thần kinh da. Các tổn thương không chỉ xuất hiện trên da mà còn ở hệ thần kinh trung ương, bao gồm cả não. Kimi vô cùng đau khổ và gọi điện cho Nathan, lúc đó đang ở nhà với Harley và Ryker.
Ngay sau đó, gia đình đã gặp một nhóm bác sĩ nhi khoa tại Bệnh viện Nhi Packard, bao gồm một bác sĩ thần kinh và một bác sĩ da liễu, để xác định các bước tiếp theo cho Weston. May mắn thay, kết quả chụp MRI cho thấy hiện tại não và hệ thần kinh của Weston không bị ảnh hưởng tiêu cực bởi chứng hắc tố da. Cậu bé đã có thể trở về nhà, nhưng nhóm vẫn cam kết tiếp tục chăm sóc sức khỏe cho cậu.
"Anh ấy phải được theo dõi thường xuyên", Kimi nói, mô tả sự cảnh giác của các bác sĩ trong việc theo dõi bất kỳ sự phát triển hoặc thay đổi nào trong các tổn thương của Weston. Thật không may, nếu các tổn thương ở não hoặc hệ thần kinh trở nên ác tính hoặc có triệu chứng, các lựa chọn điều trị rất hạn chế.
“Chúng tôi đến gặp bác sĩ da liễu Shehla Admani của con ba tháng một lần,” Kimi giải thích. “Và sau đó chúng tôi đến gặp bác sĩ thần kinh sáu tháng một lần. May mắn thay, con không có triệu chứng, một tình trạng thường có tiên lượng rất tốt.”
Kimi và Nathan vô cùng biết ơn sự hỗ trợ và chăm sóc mà họ nhận được tại Bệnh viện Nhi Packard.
“Chúng tôi đã điều trị được bảy tháng rồi. Bé phải tập vật lý trị liệu và trị liệu nghề nghiệp hàng tuần để theo dõi tình trạng phát triển của bé. Và chúng tôi nghĩ bé đang tiến triển rất tốt.”
Khi nghe về Summer Scamper, Nathan, một vận động viên chạy marathon, đã nắm bắt ngay cơ hội tham gia và đóng góp cho bệnh viện, nơi đã gắn bó mật thiết với cuộc đời Weston. Kimi cho biết cô rất mong chờ cơ hội nâng cao nhận thức về những trẻ em giống như Weston trong cộng đồng nevus.
“Đó không phải là điều bạn thấy hàng ngày,” cô nói, mô tả mảng tóc hình tam giác trên trán Weston và những đốm khác trên cơ thể cậu bé. “Và tôi cảm thấy việc nhấn mạnh rằng sự khác biệt có thể đẹp đối với tôi là điều quan trọng, bởi vì bắt nạt rõ ràng là điều chúng ta phải lo lắng trong tương lai.”
Khi được hỏi về lĩnh vực nào của bệnh viện mà họ muốn gây quỹ, Kimi lưu ý rằng Quỹ Trẻ em, nơi hỗ trợ nghiên cứu, chăm sóc đặc biệt cho các gia đình có nguồn tài chính hạn chế và các chương trình có tác động như mục vụ, cuộc sống trẻ em và Xe cứu thương cho thanh thiếu niên, là một hướng đi có ý nghĩa.
“Tôi cảm thấy vô cùng may mắn khi chúng tôi nhận được sự chăm sóc tuyệt vời này,” Kimi nói. “Tôi muốn đền đáp lại hết sức có thể, để nếu có ai đó sinh ra trong hoàn cảnh của Weston, gia đình họ sẽ không phải chịu đựng; họ có thể đến Bệnh viện Nhi đồng Packard để được điều trị tuyệt vời.”
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã hỗ trợ chăm sóc tận tình cho những trẻ em như Weston. Hãy cùng Weston và gia đình tham gia Summer Scamper vào ngày 25 tháng 6. Chúng tôi đảm bảo nụ cười của Weston sẽ làm bừng sáng cả ngày của bạn!
