Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard hiểu rằng một khởi đầu khỏe mạnh cho trẻ em bắt đầu từ việc chăm sóc chu đáo cho các bà mẹ tương lai. Những câu chuyện sau đây về bốn phụ nữ địa phương, mỗi người đã đến Bệnh viện vào một ngày mùa xuân này, hé lộ cách Bệnh viện Nhi đồng Packard thúc đẩy việc chăm sóc cho cả bà mẹ và trẻ sơ sinh, và tác động đến cuộc sống của hàng trăm gia đình mỗi ngày.
Michelle Craig
Trên tầng hai, tại Khoa Sản, Michelle Craig vừa sinh con đầu lòng, Avery, một bé trai khỏe mạnh. Cô và chồng, Mike Horowitz, vô cùng vui mừng, tự hào—và nhẹ nhõm. Sự ra đời của Avery là một kết thúc hạnh phúc và được mong đợi từ lâu cho một hành trình đầy đau khổ.
Hai tháng trước, Michelle đang kết thúc ngày làm việc tại Google thì đột nhiên bị chảy máu rất nhiều. Mang thai bảy tháng, cô bị xuất huyết nghiêm trọng và được đưa đến Bệnh viện Nhi Packard.
Cho đến ngày hôm đó, thai kỳ của Michelle vẫn diễn ra bình thường. Việc chảy máu xảy ra mà không có bất kỳ dấu hiệu báo trước nào, khiến cả tính mạng của cô và đứa bé đều bị đe dọa.
Đội ngũ chăm sóc của Michelle đã ngăn chặn các cơn co thắt sớm và chẩn đoán cô bị bong nhau thai, trong đó nhau thai tách khỏi tử cung sớm. Cô đã mất gần một lít máu, một lượng máu lớn bất thường ngay cả khi so sánh với các trường hợp nguy cơ cao khác được ghi nhận tại Bệnh viện Nhi Packard.
Dựa trên mức độ nghiêm trọng và sự xuất huyết đột ngột, các bác sĩ của Michelle lo ngại rằng nguy cơ xảy ra biến cố bất ngờ là quá lớn khiến cô không thể về nhà, và sẽ gây ra quá nhiều nguy hiểm cho cô và em bé. Không biết chuyện gì sẽ xảy ra nếu cô không kịp quay lại bệnh viện.
“Trường hợp của Michelle cho thấy ranh giới mong manh mà chúng tôi phải đối mặt trong sản khoa nguy cơ cao, khi phải xử lý hai sinh mạng,” bác sĩ Yasser El-Sayed, bác sĩ sản khoa và phó khoa y học bà mẹ - thai nhi của Michelle, cho biết. “Khả năng chẩn đoán, chứ chưa nói đến việc kiểm soát, những gì sẽ xảy ra với một sinh linh đang phát triển của chúng tôi thực sự khá hạn chế. Do không thể dự đoán trước được điều gì sẽ xảy ra, chúng tôi đã quyết định giữ cô ấy ở lại bệnh viện trong suốt thai kỳ.”
“Các bác sĩ đã nói rất rõ ràng rằng Michelle đang trong tình trạng nguy kịch,” Mike nhớ lại. “Tôi thậm chí còn khó lòng rời xa cô ấy, và bất kỳ cuộc gọi nào từ cô ấy cũng khiến tôi suýt lên cơn đau tim vì tôi lo sợ điều tồi tệ nhất sẽ xảy ra.”
Nhưng như Michelle chỉ ra, tất cả họ đều mong đợi em bé sẽ sớm chào đời. "Tôi không biết thời gian nằm viện của mình sẽ kéo dài bao lâu", cô nói thêm.
Ngày trôi qua, tuần trôi qua, rồi tháng trôi qua. Tổng cộng, Michelle đã chịu đựng 66 ngày dài đằng đẵng tại Packard dưới sự giám sát chặt chẽ. Để xua tan sự nhàm chán, Mike đến thăm cô ba lần một ngày, mang đồ ăn nhà hàng đến, đẩy cô lên sân thượng hít thở không khí trong lành, và cố gắng giúp cô phấn chấn. Các y tá đã nhanh chóng hướng dẫn họ cách chăm sóc trẻ sơ sinh, vì việc Michelle nằm viện khiến họ không thể tham gia các lớp học chuẩn bị cho sự ra đời của em bé.
Nhờ sự theo dõi chặt chẽ của đội ngũ sản khoa nguy cơ cao, Michelle đã có thể mang thai Avery đủ tháng. Bé nặng 8 pound 4 ounce.
“Chúng tôi hoàn toàn choáng ngợp,” Mike nói sau khi Avery chào đời sau bao ngày mong đợi. “Quả là một chặng đường dài, từ đêm đầu tiên chúng tôi ở đây, lo lắng. Thằng bé hoàn hảo tuyệt đối - 10 ngón tay và 10 ngón chân - và to lớn nữa.”
Leslie Ballinger, Woodside
Cuối hành lang, ngay bên ngoài Khoa Chăm sóc Đặc biệt Sơ sinh (NICU), Leslie Ballinger đang cố gắng lấy lại bình tĩnh. Là một nhà tài trợ trung thành cho Bệnh viện Nhi Packard, Leslie đang tham quan Bệnh viện cùng một người bạn, người mà cô hy vọng cũng sẽ ủng hộ. Nhưng khi chuyến tham quan của họ đến lối vào NICU, Leslie không thể tự mình vào được. Ngay cả sau 23 năm, việc bị bao quanh bởi những đứa trẻ sơ sinh yếu ớt và những màn hình theo dõi liên tục kêu bíp bíp vẫn là điều quá khó khăn đối với cô.
Năm 1988, con trai đầu lòng của Leslie, Court, chào đời tại Bệnh viện Stanford, sinh non ba tháng. Trong thời gian mang thai, Leslie được chẩn đoán mắc hội chứng HELLP, một biến chứng của tiền sản giật (huyết áp cao do thai kỳ). Em bé chào đời sớm hơn dự kiến rất nhiều và không hề có dấu hiệu báo trước.
Court đã trải qua tám tuần đầu đời trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh (NICU). Việc cậu bé sống sót quả là điều phi thường.
Leslie và chồng cô, Doug, vẫn còn nhớ như in những màn hình liên tục kêu bíp bíp và ánh đèn chói lòa của NICU. Thời đó, cha mẹ thường không được phép tiếp xúc với con sinh non. Phiên tòa đầu tiên được tổ chức vào một buổi tối dưới sự giám sát của Doug—lúc đó bé được sáu tuần tuổi.
Tiến sĩ David Stevenson, Giáo sư Nhi khoa Harold K. Faber, cho biết rất nhiều thứ đã thay đổi kể từ đó. Có những công cụ chẩn đoán, màn hình theo dõi và phương pháp điều trị tốt hơn. Ánh sáng trong NICU hiện được điều chỉnh theo chu kỳ ngày và đêm, cha mẹ được khuyến khích chạm vào, bế và trò chuyện với con, và mọi nỗ lực đều được thực hiện để mang lại cho trẻ sơ sinh những khoảnh khắc nghỉ ngơi yên bình hơn.
Khi còn nhỏ, Court được chẩn đoán mắc chứng bại não, một bệnh về mắt gọi là lác mắt, và gặp khó khăn trong học tập. Cậu bé biết bò và biết đi muộn hơn những đứa trẻ khác, nhưng đã vượt qua được nhiều vấn đề về cơ liên quan đến bại não và là một đứa trẻ mới biết đi vui vẻ và năng động. Nhưng khi bắt đầu đi học, cậu bé bắt đầu gặp khó khăn. Cậu mất nhiều thời gian hơn những học sinh khác để giải cùng một bài toán. Và cậu bé cần được trị liệu ngôn ngữ để khắc phục tật nói lắp vụng về khiến cậu bé nhút nhát và lo lắng khi ở bên người khác. Khi còn là một thiếu niên, chứng lo âu xã hội khiến cậu khó xây dựng tình bạn, và cậu bé có cái nhìn tiêu cực về những gì mình có thể đạt được trong cuộc sống.
Leslie vẫn còn nhớ cảm giác hụt hẫng và đau đớn khi chứng kiến con mình vật lộn. Có rất ít sự hỗ trợ dành cho các bậc cha mẹ nuôi dạy con cái có nhu cầu đặc biệt và đang cố gắng tìm hiểu các dịch vụ phức tạp. Để đảm bảo việc chăm sóc theo dõi và điều phối tốt hơn được cung cấp cho các gia đình khác đang gặp phải những thách thức tương tự, Leslie và Doug đã hỗ trợ Dịch vụ Sau đại học cho Trẻ sinh non tại Packard, giúp các bậc cha mẹ tiếp cận dịch vụ chăm sóc liên tục cho trẻ sinh non.
Năm 2004, gia đình Ballinger, cùng với cha mẹ của Leslie, Ann và Bill Swindells, đã đưa khoản đầu tư của họ tiến thêm một bước nữa bằng cách thành lập Chương trình Giáo sư Ballinger-Swindells về Nhi khoa Phát triển và Hành vi. Món quà của họ đã dẫn đến việc tuyển dụng Tiến sĩ, Bác sĩ Heidi Feldman, giáo sư nhi khoa, để chỉ đạo chương trình Nhi khoa Phát triển-Hành vi mới tại Bệnh viện Nhi Packard.
“Gia đình Ballinger thực sự đã đi đầu trong việc giúp chúng tôi phát triển các phòng khám theo dõi nguy cơ cao và xây dựng mối quan hệ với cộng đồng,” Stevenson nhận xét. “Giờ đây, khi trẻ rời nhà trẻ, các em có thể tìm đến sự hỗ trợ để vượt qua những thách thức mà các em có thể gặp phải.”
May mắn thay, trường trung học là một bước ngoặt đối với Court. Anh theo học tại một trường ở Bờ Đông, nơi anh gặp gỡ những học sinh khác cũng đang đối mặt với những thách thức tương tự, và cuối cùng đã bắt đầu thoát khỏi vỏ bọc của mình.
Court hiện đang rất trưởng thành. Mặc dù ký ức về NICU vẫn còn in đậm trong tâm trí Leslie, cô hy vọng mọi thứ sẽ dễ dàng hơn với các gia đình khác khi con cái họ lớn lên.
Eva Lagunas, Thành phố Redwood
Bên trong NICU, Eva Lagunas rạng rỡ niềm tự hào. Cô vào chia sẻ ảnh con trai út David Luna. Cô chào đón các y tá bằng những cái ôm. "Họ như gia đình tôi vậy", cô nói.
David đã tiến bộ rất nhiều kể từ những ngày tháng nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh (NICU). Sinh năm 2009 ở tuần thứ 26, David nặng chưa đến 1,1 kg. Bé mắc hội chứng suy hô hấp, ngưng thở khi sinh non, trào ngược dạ dày thực quản và xuất huyết não nghiêm trọng. Khi được hai tuần tuổi, cân nặng của bé đã giảm xuống còn một nửa so với lúc mới sinh, và các bác sĩ đã nói với Eva và chồng cô, Miguel Luna, rằng nếu David sống sót, bé có thể bị suy giảm thị lực và thính lực nghiêm trọng, và có thể không bao giờ đi lại được.
Phải mất bốn tháng sau, Eva và Miguel mới có thể đưa cậu bé về nhà lần đầu tiên.
Hôm nay, các y tá vô cùng kinh ngạc trước sự tiến triển của David. Sức khỏe của bé rất tốt, và mặc dù có phần chậm phát triển, nhưng giờ bé đã biết đi, bắt đầu nói và dần dần học được các kỹ năng khác. Eva tự hào kể rằng bé thích ăn - tất cả mọi thứ trừ bí ngòi - và thậm chí còn cao hơn một chút so với một người hàng xóm cùng tuổi.
Cô cho biết, phải mất rất nhiều quyết tâm, nỗ lực và cầu nguyện để con trai cô có được ngày hôm nay. David đã trải qua liệu pháp chuyên sâu để học các chức năng cơ bản như cầm nắm và nói chuyện.
May mắn thay, David đã được hưởng lợi từ khoản đầu tư hào phóng của gia đình Ballinger vào năm 2004. Ngày nay, chương trình Nhi khoa Phát triển - Hành vi của Packard cung cấp cho các gia đình như gia đình David sự hỗ trợ có cấu trúc, theo dõi và phối hợp mà họ cần để giải quyết các khuyết tật của con mình.
“David gặp một số khó khăn nhưng đã làm tốt,” Feldman nhận xét. “Điều quan trọng là chúng ta phải kết nối những gia đình như anh ấy với các dịch vụ, tại Packard hoặc tại cộng đồng gần nhà họ, để theo dõi và hỗ trợ sự phát triển của họ.”
Về phần mình, Eva đã tận dụng tối đa các nguồn lực sẵn có để giúp David phát triển. Lịch trình bận rộn hàng tuần của họ bao gồm ba buổi trị liệu nghề nghiệp và vật lý trị liệu thông qua Dịch vụ Trẻ em California, hai buổi tại một chương trình can thiệp sớm nơi David được giao lưu với các trẻ khác, và các buổi thăm khám tại nhà của chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và giáo viên để xây dựng vốn từ vựng và nhận thức cho David. Cô luôn giữ thái độ tích cực, nhưng không ngại lên tiếng nếu cảm thấy nhu cầu của con trai chưa được đáp ứng. Khi cảm thấy một chương trình nào đó không phù hợp với con, cô lập tức tìm kiếm một chương trình phù hợp hơn.
“Chúng ta phải là tiếng nói của con em mình,” Eva nói.
Hôm nay, cô ấy thêm ảnh của David lên tường NICU và dành chút thời gian động viên những phụ huynh nói tiếng Tây Ban Nha khác đang lo lắng và sợ hãi. "Tôi muốn họ biết rằng tại Packard, con của họ đang ở nơi tốt nhất có thể", cô nói. "Đối với tôi, NICU là nơi của sự sống, hy vọng và tình yêu thương."
Sarah Jones, Palo Alto
Ở tầng trệt, Sarah Jones và Andy Sharp đang hồi hộp chờ đợi cậu con trai 7 tháng tuổi Nicholas của họ trải qua ca phẫu thuật thứ ba kể từ khi sinh ra. Đây là cú va chạm mới nhất trong hành trình dài và gian nan của họ để có được đứa con đầu lòng.
Mùa hè năm ngoái, khi Sarah đang mang thai Nicholas, siêu âm thai 26 tuần của cô cho thấy có quá nhiều nước ối, cho thấy em bé không nuốt như bình thường. Các bác sĩ nghi ngờ cô bị teo tá tràng, trong đó phần đầu của ruột non bị tắc nghẽn, ngăn cản sự lưu thông của thức ăn trong dạ dày.
Nicholas Sharp
Sarah được giới thiệu đến Trung tâm Sức khỏe Bà mẹ và Thai nhi Packard, nơi tập hợp một nhóm gồm một bác sĩ sản khoa có nguy cơ cao, một bác sĩ sơ sinh, một chuyên gia tư vấn di truyền, một nhân viên xã hội y tế và một bác sĩ phẫu thuật để xây dựng kế hoạch chăm sóc cho cô và em bé.
Tiến sĩ Susan Hintz, giám đốc y khoa của Trung tâm Sức khỏe Bà mẹ và Thai nhi, đồng thời là Học giả Khoa Arline và Pete Harman, cho biết: "Chúng tôi cố gắng ghép các mảnh ghép lại với nhau để các bậc cha mẹ có thể hiểu và chuẩn bị càng nhiều càng tốt cho những gì sẽ xảy ra trong những tuần, những tháng, đôi khi là những năm tới".
Nhóm nghiên cứu đã thông báo với Sarah và Andy rằng con của họ có thể sẽ cần phẫu thuật ngay sau khi chào đời. "Nhưng ngay cả với tất cả công nghệ, chuyên môn và khả năng chụp ảnh của chúng tôi, chúng tôi vẫn nhấn mạnh rằng chúng tôi vẫn không thể dự đoán chính xác những gì sẽ xảy ra", Hintz nói thêm. Hóa ra, con của Sarah thực sự rất khó đoán.
Chỉ ba tuần sau, vào giữa đêm, nước ối của Sarah vỡ và cô chuyển dạ sớm. Sớm hơn dự kiến, cô được đưa vào Bệnh viện Nhi Packard, nơi các bác sĩ đã ngăn chặn các cơn co thắt và cho cô nằm nghỉ trên giường trong tám ngày. Khi các cơn co thắt lại xuất hiện vào tuần sau, các bác sĩ phát hiện nhịp tim của em bé đang giảm và quyết định cần phải sinh mổ ngay lập tức.
“Mọi chuyện diễn ra rất nhanh,” Sarah nhớ lại. “Hai mươi phút sau, Nicholas đã có mặt.”
Sinh ra ở tuần thứ 30, Nicholas chỉ nặng 2 pound, 14 ounce.
May mắn thay cho cả mẹ và bé, đội ngũ chăm sóc sức khỏe Packard của họ đã có sẵn kế hoạch, và các bác sĩ sơ sinh và bác sĩ phẫu thuật nhi khoa đã sẵn sàng vào cuộc. Ngay sau khi Nicholas chào đời, các bác sĩ xác nhận bé bị teo tá tràng, cần được điều trị ngay lập tức. Và khi các nỗ lực đặt nội khí quản cho bé không thành công, họ nghi ngờ bé cũng bị rò khí quản-thực quản (TEF), một kết nối bất thường giữa thực quản và khí quản.
Các bác sĩ phẫu thuật Sanjeev Dutta, Tiến sĩ Y khoa, và Matias Bruzoni, Tiến sĩ Y khoa, đã phẫu thuật cho Nicholas vào tối hôm đó, sửa chữa thành công chứng teo tá tràng và thực hiện biện pháp tạm thời cho TEF. Nicholas không phải là bệnh nhân nhỏ nhất từng được phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi Packard, nhưng nằm ngoài khả năng xử lý của hầu hết các bệnh viện khác. Kích thước nhỏ và sinh non, cùng với hai bệnh lý kèm theo, khiến ca phẫu thuật của cậu bé trở nên đặc biệt khó khăn.
“Không có sách giáo khoa nào hướng dẫn cách xử lý tình huống kiểu này cả,” Dutta, một Học giả Khoa Arline và Pete Harman, nhận xét. “Cần có kinh nghiệm và sự sáng tạo của một nơi như Packard để xử lý những tình huống phức tạp và hiếm gặp như trường hợp của Nicholas.”
Sáu tuần sau, khi Nicholas đã lớn hơn và khỏe hơn một chút, cậu bé đã trải qua ca phẫu thuật thứ hai để phục hồi hoàn toàn TEF. Cậu bé nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt thêm vài tuần nữa, và cuối cùng đã được về nhà vào tháng 10 năm ngoái.
“Các y tá NICU của chúng tôi thật tuyệt vời - cả với Nicholas lẫn chúng tôi,” Andy nhớ lại. “Sự hỗ trợ mà họ dành cho chúng tôi, cũng như khả năng bênh vực và giúp chúng tôi hiểu mọi thứ của con thật sự phi thường.”
Ở nhà, mọi chuyện diễn ra suôn sẻ trong vài tháng, cho đến khi một lần kiểm tra sức khỏe vào tháng 1 vừa qua phát hiện vòng đầu của Nicholas tăng đột biến. Chụp cắt lớp vi tính (CT) cho thấy bé bị não úng thủy, tức tình trạng dịch não úng thủy tích tụ quá nhiều quanh não, cần phải đặt shunt để giảm áp lực.
Hôm nay, Sarah và Andy lại quay về Packard để bác sĩ phẫu thuật thần kinh Michael Edwards phẫu thuật cho Nicholas. May mắn thay, ca phẫu thuật diễn ra suôn sẻ, và đến tối, Nicholas đã hồi phục, tự thở được.
Michelle Craig cho biết cô và bé Avery 4 tháng tuổi đều khỏe mạnh. Bé đã có chuyến đi đầu tiên đến Hawaii. Mặc dù Michelle phải nằm viện 66 ngày vì biến cố này, Avery vẫn rất khỏe mạnh.
“Nằm viện lâu như vậy thật sự rất kinh khủng lúc đó,” Michelle nói. “Nhưng giờ nhìn lại, tôi thấy mình thật may mắn. Tôi rất mừng vì đã ở lại. Mọi người ở Packard đã nỗ lực hết sức để chăm sóc chúng tôi. Chúng tôi rất biết ơn vì mọi chuyện đã diễn ra tốt đẹp.”
Leslie Ballinger là người mẹ tự hào của một sinh viên tốt nghiệp đại học. Tháng 5 vừa qua, Court đã nhận bằng địa lý từ Đại học Denver. Mùa hè năm nay, anh đã làm tình nguyện tại một trại trẻ mồ côi ở Tanzania, leo núi Kilimanjaro - trải nghiệm tuyệt vời nhất trong đời anh, theo lời anh - và chuẩn bị bắt đầu công việc mới tại AmeriCorps.
“Leo núi Kili là một trong những điều tôi muốn làm trước khi chết,” Court nói. “Nó thật tuyệt vời và mở mang tầm mắt tôi về những điều có thể và những điều đang chờ đón tôi trên thế giới. Tôi có thể làm được rất nhiều điều mà trước đây tôi không nghĩ mình có thể làm được.”
Eva Lagunas rất vui mừng trước sự tiến bộ không ngừng của con trai mình. David, giờ đã 2 tuổi, có thể chỉ tên các loài động vật trong sách, nhảy múa vui vẻ mỗi khi nghe thấy tiếng nhạc, và đang háo hức luyện tập kỹ năng mới nhất của mình - chạy. Eva biết ơn những chương trình cộng đồng tuyệt vời, cùng rất nhiều lời cầu nguyện, đã giúp David tiến xa đến vậy.
“Chúng tôi đã có hàng trăm, hàng ngàn người cầu nguyện cho David,” Eva nói. “Cậu bé là một phép màu.”
Và, sau một năm đầy biến động, Sarah Jones đã thở phào nhẹ nhõm. Vài ngày sau ca phẫu thuật thứ ba, Nicholas đã trở về nhà, mặc dù các bác sĩ khuyên Sarah và Andy nên luôn giữ bé ở gần Bệnh viện Nhi Packard. Vào tháng 5, khi Nicholas được 10 tháng tuổi, họ được phép đưa bé ra khỏi thị trấn lần đầu tiên.
Vào tháng 7, Nicholas đã đón sinh nhật đầu tiên của mình. Là một đứa trẻ năng động với mái tóc đỏ đáng ghen tị, cậu bé luôn bận rộn khám phá tất cả những món đồ chơi mới. Đến một lúc nào đó, có lẽ cậu bé sẽ cần một cuộc phẫu thuật nữa để giải quyết vấn đề còn tồn đọng. Nhưng hiện tại, điều đó không làm cậu bé chậm lại nhiều. Bữa trưa, cậu bé thưởng thức hai phần lớn trái cây và rau củ xay nhuyễn, sau đó uống một ngụm sữa công thức đầy đặn.
“Đây thực sự là một trải nghiệm tuyệt vời,” Sarah nói. “Chúng tôi vô cùng biết ơn sự chăm sóc tận tình mà mọi người tại Packard đã dành cho chúng tôi.”
