Nếu bạn đã gặp Ryan 8 tuổi, chắc hẳn bạn cũng đã gặp Serafina. Serafina là một chú mèo vằn màu cam nhồi bông to bằng người thật, có chút tinh nghịch, giống hệt Ryan.
Khi Ryan nhận được một chuyến thăm bên giường bệnh từ Andrew M. Levy Chuyên gia trị liệu âm nhạc Emily Offenkrantz, MT-BC, NICU-MT, Serafina đã nhảy múa và chơi đàn xylophone một cách say mê. Ryan và Emily cười khúc khích khi Emily gảy đàn guitar và họ sáng tác một bài hát ngớ ngẩn về Serafina.
Emily và âm nhạc của cô đã thay đổi mọi thứ đối với Ryan.
Ryan đã trải qua rất nhiều khó khăn trong cuộc đời. Được chẩn đoán mắc bệnh thiếu máu Fanconi (FA) lúc 18 tháng tuổi, một tình trạng do đột biến gen đóng vai trò trong quá trình sửa chữa DNA, Ryan phải sống trong nguy cơ suy tủy xương, ung thư và nhiều vấn đề toàn thân khác.
Gia đình cô, sống tại Chandler, Arizona, biết rằng các nhà nghiên cứu tại Stanford đang tiên phong trong một phương pháp điều trị bao gồm cấy ghép tế bào gốc từ người thân của bệnh nhân và không cần xạ trị, phương pháp đặc biệt nguy hiểm đối với những người mắc bệnh FA.
“Tất cả những người chúng tôi đọc về ở Stanford đều là những nhà khoa học xuất sắc và ngôi sao sáng trong nghiên cứu này,” mẹ của Ryan, Carly, chia sẻ. “Chúng tôi đã liên hệ để được tư vấn trực tuyến và sau đó đã đến bệnh viện vào năm 2021 để được thăm khám toàn diện với các bác sĩ huyết học, bác sĩ thính học, bác sĩ tim mạch, bác sĩ nội tiết, và nhiều bác sĩ khác.”
Một kế hoạch đã được lập ra
Ryan lúc đó đang hồi phục tốt, và các bác sĩ khuyến khích em trở về nhà và tiếp tục tận hưởng các hoạt động bình thường của trẻ thơ như chơi với anh trai Christian, hay âu yếm chú mèo Bridger. Trong khi đó, nhóm nghiên cứu, do bác sĩ Rajni Agarwal dẫn đầu, đã lên kế hoạch phòng trường hợp tình trạng của Ryan có thể xấu đi và em sẽ cần ghép tế bào gốc.
Chị gái của Ryan, Mikayla, không ngần ngại khi biết mình có thể cung cấp tế bào gốc cứu sống.
Vào tháng 7 năm 2023, tình trạng của Ryan thay đổi. Cô bé đã bị cúm vài tháng trước đó, và vì cúm thường liên quan đến việc ức chế sản xuất tủy xương, nên số lượng tế bào máu của cô bé rất khó phục hồi.
Gia đình chất đồ lên xe và lái từ Arizona đến Palo Alto để Ryan có thể tham gia thử nghiệm lâm sàng dưới sự giám sát chặt chẽ của Agarwal và các bác sĩ - nhà khoa học nổi tiếng khác là Agnieszka Czechowicz, MD, PhD, và Alice Bertaina, MD, PhD.
Ryan gặp Emily
Các nhà trị liệu âm nhạc được chứng nhận bởi hội đồng quản trị như Offenkrantz—được hỗ trợ bởi hoạt động từ thiện, bao gồm cả những món quà của bạn cho Quỹ trẻ em—là những thành viên chủ chốt của nhóm chăm sóc trẻ em Packard. Họ sử dụng nhạc cụ và kỹ thuật để an ủi bệnh nhân và gia đình, giảm lo lắng và căng thẳng, hỗ trợ các thủ thuật y tế khó khăn, v.v.
“Khi chúng tôi đến Bệnh viện Nhi Packard, Ryan đã phải vật lộn với việc không thể kiểm soát được những gì đang xảy ra,” Carly kể. “Con bé không chịu uống bất kỳ loại thuốc nào. Emily đã đến, giành được lòng tin của Ryan và giúp con bé vượt qua những khoảnh khắc khó khăn đó.”
Món quà của cuộc đời
Vào ngày 2 tháng 8 năm 2023, Ryan đã nhận được tế bào của chị gái mình. Đội ngũ chăm sóc đã làm một tấm biển "Chúc mừng Ngày Ghép tạng!" với những lời động viên.
Suốt 100 ngày cách ly sau đó, Ryan đã trải qua nhiều đêm mất ngủ. Emily đã tổ chức những buổi trị liệu, điều này trở nên quan trọng hơn bao giờ hết để giúp Ryan vơi đi nỗi cô đơn và khó chịu, đồng thời giúp cô bé lấy lại sức lực đã hao hụt sau quá trình điều trị.
Khi nhóm chăm sóc cho phép Ryan trở về nhà, cô bé nhanh chóng lấy lại sự yêu thương và trở thành cô bé biết đồng cảm, quan tâm, yêu động vật và viết thư cho anh trai mình.
Vào tháng 8, Ryan quay lại để tái khám sau một năm ghép tạng. Cô vô cùng xúc động khi gặp lại đội ngũ chăm sóc tận tâm và xuất sắc, những người đã đóng góp mọi thứ, từ các phương pháp điều trị đột phá đến những bài hát an ủi.
Carly nói: "Bạn muốn mọi người đấu tranh vì con bạn nhiều như bạn vậy".
CẢM ƠN BẠN đã là một phần của đội ngũ làm mọi thứ có thể cho những đứa trẻ như Ryan.
Bạn có muốn giúp đỡ nhiều trẻ em như Ryan không?
Bệnh viện chúng tôi rất cần những nhà hảo tâm như bạn để đảm bảo tất cả trẻ em đều nhận được sự chăm sóc toàn diện, đặc biệt về cả tinh thần, thể chất và tâm hồn. Để tạo nên sự khác biệt, hãy ghé thăm https://lpfch.org/donate/.
Câu chuyện này ban đầu xuất hiện trong ấn bản Mùa thu năm 2024 của Cập nhật Quỹ Trẻ em.
