Xây dựng hệ thống phù hợp với trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp: Các bước tiếp theo
PALO ALTO – Sự nhầm lẫn vẫn tiếp diễn trong lĩnh vực chính sách y tế, và mặc dù Chương trình Bảo hiểm Y tế Trẻ em đã được tái phê duyệt, nhưng vấn đề chăm sóc sức khỏe trẻ em một lần nữa lại không được quan tâm đúng mức.
Mặt tích cực là một số thiếu sót của hệ thống hiện tại đang được chú ý nhiều hơn, và những câu hỏi cơ bản về quyền được chăm sóc sức khỏe của người dân và cách kiểm soát chi phí chăm sóc sức khỏe đang được nêu lên. Mặt khác, các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe và hậu quả xã hội của bệnh tật, cả hai đều dẫn đến sự chênh lệch về sức khỏe, vẫn chưa được đưa vào tranh luận. Những vấn đề này đặc biệt đáng quan tâm đối với các nhóm dân số dễ bị tổn thương, đặc biệt là trẻ em đang phát triển và trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp.
Trong nỗ lực thu hút sự chú ý đến vấn đề ngày càng gia tăng này, chúng tôi rất vui mừng được tài trợ cho ấn bản tháng 3 năm 2018 của Nhi khoa bổ sung: “Xây dựng Hệ thống Hiệu quả cho Trẻ em có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Phức tạp.” Các bài viết trong phần phụ lục có bài viết của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, đại diện gia đình, người ủng hộ, nhà hoạch định chính sách và nhà nghiên cứu hàng đầu. Chúng tôi hy vọng những bài viết này sẽ giúp làm rõ một số vấn đề và thách thức mang tính hệ thống, khó khăn ảnh hưởng đến việc chăm sóc sức khỏe cho những trẻ em này, đồng thời chỉ ra hướng giải quyết. Nhấp vào các liên kết bên dưới để đọc các bài viết:
Gia đình có trẻ em mắc bệnh phức tạp: Góc nhìn từ tuyến đầu
Tình trạng phức tạp? Sự xuất hiện của Chăm sóc Phức tạp Nhi khoa
Các mô hình cung cấp dịch vụ chăm sóc cho trẻ em có vấn đề y tế phức tạp
Phối hợp chăm sóc cho trẻ em mắc bệnh phức tạp: Ai là người chăm sóc?
Hỗ trợ tự quản lý ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh mãn tính phức tạp
Bảo vệ quyền của trẻ em mắc bệnh phức tạp trong thời đại cắt giảm chi tiêu
Khung đạo đức cho các chương trình phân tầng và giảm thiểu rủi ro cho trẻ em mắc bệnh phức tạp
Sức khỏe và hạnh phúc của những trẻ em dễ bị tổn thương nhất này là những chỉ số quan trọng về hiệu quả của các hệ thống mà chúng phụ thuộc vào. Những trẻ em này có các vấn đề sức khỏe đáng kể ảnh hưởng đến nhiều hệ cơ quan, hạn chế chức năng, đôi khi cần hỗ trợ công nghệ và phải sử dụng nhiều dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Do đó, chúng có nhiều khả năng biểu hiện các kết quả bất lợi khi hệ thống y tế và/hoặc dịch vụ xã hội gặp sự cố. Một trong những cách tiếp cận để kiểm soát chi phí là tập trung vào nhóm nhỏ những cá nhân mà chi phí chăm sóc y tế chiếm phần lớn chi phí chăm sóc sức khỏe. Nhóm này, không bao gồm người lớn tuổi trong những năm cuối đời, có xu hướng mắc các tình trạng y tế và xã hội phức tạp. Có lẽ vì hầu hết trẻ em dường như có sức khỏe tốt, hoặc vì số lượng trẻ em không khỏe mạnh rất ít (và do đó, chi phí tương đối thấp), nên không quan tâm đầy đủ đến trẻ em có nhu cầu phức tạp.
Về danh tiếng, mặc dù chưa có nhiều bằng chứng, dịch vụ chăm sóc trẻ em tại bệnh viện và chuyên khoa phụ ở Hoa Kỳ được đánh giá là đẳng cấp thế giới. Trớ trêu thay, sự sẵn có của công nghệ và quy trình chăm sóc tiên tiến đang góp phần làm gia tăng số lượng trẻ em mắc các bệnh lý mãn tính và phức tạp. Tuy nhiên, ngay cả trong các cơ sở chăm sóc sức khỏe bậc ba và bậc bốn, vẫn có sự khác biệt đáng kể về đối tượng được chăm sóc, chi phí và kết quả đạt được. Bên ngoài những cơ sở này, những thiếu sót trong dịch vụ chăm sóc sức khỏe đặc biệt cho trẻ em càng rõ ràng hơn; việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc toàn diện, phối hợp và lấy gia đình làm trung tâm chỉ là ngoại lệ chứ không phải là quy luật.
Hầu hết các vấn đề mà trẻ em có nhu cầu mãn tính và phức tạp gặp phải trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng đều mang tính hệ thống, phản ánh thời gian, kỹ năng, nhân sự, hỗ trợ và chi phí bổ sung mà việc chăm sóc theo nhóm dành cho trẻ em này đòi hỏi. Điều đáng lo ngại không kém là nhiều vấn đề khác phát sinh từ sự phân mảnh lâu dài của các dịch vụ giữa các lĩnh vực sức khỏe thể chất và tinh thần, giáo dục, khuyết tật phát triển và dịch vụ xã hội, cũng như sự thiếu phối hợp giữa các dịch vụ này. Bất kỳ gia đình nào có con em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt đều có thể chia sẻ gánh nặng mà điều này đặt lên khả năng chăm sóc con em họ.
Mục tiêu của Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em là cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe tại Hoa Kỳ cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe mãn tính và phức tạp. Công việc của chúng tôi là đảm bảo tất cả trẻ em đều được tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao, phù hợp với văn hóa, lấy gia đình làm trung tâm, bất cứ khi nào và bất cứ nơi đâu các em cần, thông qua một hệ thống cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đáp ứng nhu cầu và tiềm năng phát triển và thể chất riêng biệt của các em.
Trong suốt năm, chúng tôi sẽ tổ chức một loạt các buổi thảo luận trực tuyến với các tác giả và chuyên gia trong lĩnh vực này. Chi tiết sẽ sớm được cập nhật. Cùng nhau, chúng ta có thể tiến thêm một bước trong việc xây dựng các hệ thống phù hợp với trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp.
###
Về Quỹ: Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em là một tổ chức từ thiện công cộng, được thành lập năm 1997. Sứ mệnh của quỹ là nâng cao ưu tiên cho sức khỏe trẻ em, đồng thời nâng cao chất lượng và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ em thông qua sự lãnh đạo và đầu tư trực tiếp. Thông qua Chương trình dành cho Trẻ em có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt, quỹ hỗ trợ phát triển một hệ thống chăm sóc sức khỏe chất lượng cao, mang lại kết quả sức khỏe tốt hơn cho trẻ em và nâng cao chất lượng cuộc sống cho các gia đình. Quỹ hoạt động phối hợp với Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford và các chương trình sức khỏe trẻ em của Đại học Stanford.
