Cuộc sống khỏe mạnh cho trẻ em mắc bệnh phức tạp: 10 lĩnh vực để khái niệm hóa sức khỏe
Trẻ em có vấn đề sức khỏe phức tạp chiếm khoảng 40 phần trăm chi tiêu cho chương trình Medicaid nhi khoa, nhưng chỉ chiếm 3 phần trăm dân số nhi khoa.
Các chương trình lâm sàng dành cho nhóm trẻ em này đang phát triển nhanh chóng, nhưng vẫn chưa có sự thống nhất về việc nên đo lường kết quả sức khỏe nào để đạt được mục tiêu ba bên là cải thiện trải nghiệm chăm sóc của bệnh nhân, giảm chi phí chăm sóc sức khỏe và cải thiện sức khỏe của người dân.
CMC mắc các bệnh mãn tính nghiêm trọng và phức tạp, dẫn đến các diễn biến sức khỏe rất khác biệt so với những trẻ khác. Sự đa dạng về tình trạng bệnh lý và mức độ nghiêm trọng khác nhau của chúng khiến việc mô tả sức khỏe tổng thể của nhóm trẻ này một cách đáng tin cậy là không thể. Một khoản tài trợ của Quỹ dành cho UCLA đã cung cấp kinh phí cho một dự án nhằm xác định một tập hợp các lĩnh vực sức khỏe có thể được sử dụng để hướng dẫn việc đo lường sức khỏe của nhóm trẻ em không đồng nhất này.
Dự án bắt đầu bằng việc xem xét kỹ lưỡng các tài liệu đã xuất bản. Sau đó, một mẫu nghiên cứu toàn quốc gồm những người chăm sóc phức tạp, người ủng hộ, nhà cung cấp, nhà nghiên cứu và chuyên gia về chính sách và hệ thống y tế đã tham gia vào quá trình lập bản đồ khái niệm nhóm. Lập bản đồ cụm các khái niệm này đã xác định được 10 lĩnh vực kết quả sức khỏe: (1) nhu cầu cơ bản, (2) giáo dục hòa nhập, (3) hòa nhập xã hội của trẻ em, (4) chất lượng cuộc sống hiện tại liên quan đến sức khỏe của trẻ em, (5) khả năng tự lập lâu dài của trẻ em và gia đình, (6) hòa nhập xã hội của gia đình, (7) hỗ trợ hệ thống cộng đồng, (8) hỗ trợ hệ thống chăm sóc sức khỏe, (9) cơ sở y tế chất lượng cao lấy bệnh nhân làm trung tâm, và (10) chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm.
Việc xác định các lĩnh vực này tạo cơ sở cho việc xây dựng các biện pháp cho từng lĩnh vực. Kiến thức thu được từ dự án này sẽ giúp định hướng việc phát triển các chương trình và chính sách trong tương lai liên quan đến trẻ em có nhu cầu đặc biệt mãn tính và phức tạp.
Xem bài viết liên quan: Quan điểm của các chuyên gia về phương pháp tiếp cận sức khỏe cộng đồng cho trẻ em mắc bệnh phức tạp
