Trở thành người ủng hộ tốt nhất cho con bạn và… Trở thành người bạn đời mà bạn mong muốn có

Có rất nhiều lời đồn đại về chúng ta, những bậc cha mẹ, và về con cái: Chúng ta là những người đặc biệt. Chúng ta là anh hùng. Chúng ta là những người tử vì đạo. Chúng ta chỉ được ban cho những gì chúng ta có thể xử lý.

Sự thật là, khuyết tật là một phần tự nhiên của cuộc sống. Con cái chúng ta không phải là bi kịch; chúng cũng không phải là thiên thần (ít nhất là con tôi). Chúng chỉ đơn giản là những đứa trẻ khuyết tật. Và sống chung với khuyết tật là một quá trình suốt đời với nhiều thăng trầm, chuyển tiếp và giai đoạn. Con cái chúng ta có thể có một cuộc sống tốt đẹp như bất kỳ ai ngoài kia, với bạn bè, mục đích sống và cộng đồng.

Con gái tôi giờ đã 30 tuổi. Trong 21 năm đầu đời, tôi nghĩ rằng tất cả những gì tôi phải làm là chăm sóc con thật tốt… bạn biết đấy, cho con ăn, thay tã, vui chơi với con, yêu thương và trân trọng, tất cả những thứ đó. Vậy mà tôi đã dành phần lớn thời thơ ấu và tuổi vị thành niên của con để giải quyết các cuộc hẹn khám bệnh và thăm khám tại bệnh viện, Giáo dục đặc biệt, Trung tâm khu vực, Sức khỏe tâm thần, Dịch vụ trẻ em California, các loại nhà trị liệu, nhà tâm lý học, các chương trình thiết bị, các công ty bảo hiểm. Và trong khi nhiều cơ quan này là bên chi trả cuối cùng, thì họ lại có các quy định và yêu cầu đủ điều kiện khó hiểu. Tôi dành nhiều thời gian cho điện thoại hơn là cho con gái mình. Đừng hiểu lầm tôi. Chúng ta thực sự, thực sự may mắn khi có các dịch vụ. Tôi chỉ ước chúng dễ tiếp cận hơn một chút—và không có sự "sáng tạo" như vậy khi diễn giải luật pháp. Phải mất một thời gian rất dài tôi mới có thể trở thành một người bạn đời tốt, và đó là mục đích của bài viết này: những gì tôi đã học được về việc trở thành một người bạn đời.

Một số người nghĩ rằng sự gắn kết của phụ huynh có nghĩa là mang bánh donut đến các buổi họp hoặc làm tình nguyện ở trường. Nó có thể có nghĩa như vậy. Nhưng tôi nghĩ gắn kết còn mang ý nghĩa sâu sắc hơn thế. Quan trọng nhất, nếu bạn muốn trở thành một người bạn đời tốt, bạn phải là người bạn đời mà bạn mong muốn.

Người bạn đời mà tôi muốn có, người bạn đời mà tôi muốn trở thành, phải là người hiểu biết và có học thức, có nguồn lực nội tại lành mạnh và khiếu hài hước tuyệt vời. Tôi đã phải học điều này một cách khó khăn và nhanh chóng, như rất nhiều người trong chúng ta đã từng. Vậy nên, bài viết này về việc kết đôi thực sự là về việc hình dung ra Trại Huấn luyện Phụ huynh mà tôi ước mình đã có khi bắt đầu hành trình này với con gái mình.

Tham dự trại huấn luyện dành cho phụ huynh
Hãy để tôi tưởng tượng một chút: Trại huấn luyện dành cho cha mẹ sẽ diễn ra trong một tuần ở vùng nông thôn. Trại sẽ nằm cạnh một hồ nước với những cabin riêng (có lò sưởi) dành cho cả gia đình để chồng tôi và các con có thể đi cùng tôi. Mọi thứ sẽ hoàn toàn dễ tiếp cận để chúng tôi không phải lo lắng về xe lăn của con gái tôi. Nơi đó sẽ có ngựa con, đồ ăn tuyệt vời và các trò chơi thú vị cho mọi sở thích và khả năng. Mọi người sẽ chấp nhận và yêu thương nhau nên không ai yêu cầu chúng tôi rời đi vì con gái tôi làm ồn quá hoặc ăn uống kỳ lạ. Tôi đã nói với bạn rằng các nhân viên chăm sóc trẻ em rất tuyệt vời chưa? Vì vậy, chồng tôi và tôi có thể học mà không phải lo lắng liệu con mình có ổn không. Và toàn bộ chương trình đều miễn phí. Đó là điều tưởng tượng. Vậy chúng ta học được gì? Phần này không phải là tưởng tượng. Điều này thực sự quan trọng.

Xây dựng dựa trên kỹ năng của riêng chúng ta
Điều đầu tiên mà các huấn luyện viên nói với chúng tôi là chúng tôi là nguồn thông tin tốt nhất về con em mình cho các chuyên gia hỗ trợ các em. Mục đích của Boot Camp là phát triển dựa trên những kỹ năng sẵn có của chúng tôi—và phát triển các kỹ năng cũng như kiến thức cần thiết để trở thành người hỗ trợ tốt nhất cho con em mình. Chúng tôi học được rằng chúng tôi chỉ có thể làm được điều này bằng cách trở thành những người cộng tác và đối tác hiệu quả với tất cả giáo viên và nhà cung cấp dịch vụ, những người sẽ đến và đi trong cuộc sống của con em chúng tôi. Sau đó, chúng tôi tìm hiểu về lịch sử khuyết tật, các luật lệ ảnh hưởng đến hệ thống và dịch vụ, cũng như quyền lợi và trách nhiệm của chúng tôi với tư cách là cha mẹ.

Sắp xếp
Chúng tôi học cách sắp xếp thông tin một cách khoa học và dễ tiếp cận, chẳng hạn như giấy khai sinh, hồ sơ tiêm chủng, báo cáo chăm sóc sức khỏe ban đầu, báo cáo của chuyên gia và nhà trị liệu, hồ sơ IEP, đánh giá tâm lý và các mẫu bài tập của con. Chúng tôi viết một cuốn sổ về con mình và những nhu cầu đặc biệt của chúng. Cuốn sổ có tất cả thông tin mà bất kỳ cơ quan nào cũng có thể cần, để khi cần, chúng tôi chỉ cần sao chép lại.

Sau đó chúng ta học được:

• cách sử dụng video để ghi lại những điều chúng ta không thể diễn đạt bằng lời;
• cách sử dụng báo cáo tại các cuộc họp;
• cách đọc đánh giá, nêu bật các quan sát, xác định những quan niệm sai lầm có thể có và thêm nhận xét;
• cách lập danh sách câu hỏi và cách phát triển ưu và nhược điểm;
• cách ưu tiên;
• cách theo dõi các dịch vụ trong IEP và theo dõi xem con chúng ta có tiến bộ với các dịch vụ đó hay không;
• cách ghi chép; và
• cách nói ngắn gọn.

Chúng tôi tìm hiểu về vai trò và trách nhiệm của các nhà cung cấp dịch vụ khác nhau. Chúng tôi được dạy cách diễn đạt những gì mình biết về con cái, nhưng đôi khi lại gặp khó khăn trong việc truyền đạt, chẳng hạn như điều gì thúc đẩy chúng, điều gì làm chúng an ủi, điều gì khiến chúng buồn hay tức giận. (Khi chồng tôi và tôi thay phiên nhau nói về con gái, chúng tôi nghe như đang nói về hai đứa trẻ khác nhau. Trời ơi! Một trong những người hướng dẫn chỉ ra rằng, tất nhiên chúng tôi nhìn nhận mọi thứ khác nhau! Chúng tôi là hai người khác nhau.) Chúng tôi học được rằng việc có quan điểm khác nhau là điều bình thường.

Chúng ta học được:

• cách mô tả những gì con chúng ta cần trong mọi cuộc gọi, mọi cuộc họp, mọi tài liệu;
• cách nhận biết khi có điều gì đó không ổn—cách viết thư để cho mọi người biết;
• cách ăn mừng khi điều gì đó thành công—và cách viết thư để cho mọi người biết; và
• cách đưa ra “bài phát biểu thang máy”: cách tập trung những gì chúng ta cần nói trong thời gian ngắn nhất.

Chúng ta thực hành và thực hành những điều này.

Chú ý đến các chuyển đổi
Sau đó, chúng ta tập trung vào quá trình chuyển tiếp. Chúng ta được dạy rằng quá trình chuyển tiếp bắt đầu từ ngày con chào đời. Chúng ta học cách đặt mục tiêu cao và hướng đến ngày con trưởng thành. Chúng ta được dạy rằng, nếu học được tất cả những điều này, chúng ta có thể chuẩn bị thành công cho con. Chúng ta học được rằng quá trình chuyển tiếp và trưởng thành không phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của khuyết tật; sự độc lập là tương đối. Nếu một đứa trẻ không thể tự lập, gia đình vẫn có thể hình dung cuộc sống của con mình sẽ như thế nào: nơi con sẽ sống và cách con được chăm sóc.

Trở thành một nhà lãnh đạo
Trọng tâm của ngày cuối cùng trong trại huấn luyện là cách trở thành một nhà lãnh đạo:

• cách đưa ra ý kiến đóng góp,
• làm thế nào để được vào một ủy ban,
• làm thế nào để hiểu mục đích và mục tiêu của một nhóm trước khi tham gia và
• làm thế nào để đóng góp nhiều thời gian và năng lượng cho nhóm như các thành viên khác.

Chúng tôi thảo luận về lợi ích chung và ý nghĩa của việc suy nghĩ và hành động như một người ủng hộ cho trẻ em và gia đình khác, chứ không chỉ cho con cái hay gia đình mình. Chúng tôi tìm hiểu về các quy trình ra quyết định khác nhau, chẳng hạn như đồng thuận hay nguyên tắc đa số. Sau đó, chúng tôi tập trung vào cách hướng dẫn các gia đình khác và tầm quan trọng của việc không ra lệnh cho người khác phải làm gì, mà là giúp họ khám phá các lựa chọn, ưu tiên và đưa ra quyết định cho chính mình. Mặc dù các gia đình biết rõ nhất điều gì sẽ hiệu quả nhất cho các thành viên của mình, nhưng họ cần biết rõ các lựa chọn của mình để đưa ra quyết định sáng suốt. Chúng tôi thực hành việc nói những điều khó nghe với nhau. Chúng tôi thực hành sự trung thực và tử tế.

Giao tiếp tốt
Ngày cuối cùng, chúng tôi tập trung vào giao tiếp và tự nhìn nhận bản thân. Chúng tôi nói về việc chăm sóc bản thân. Chúng tôi học được rằng việc được cung cấp thông tin là quan trọng, nhưng cách chúng tôi giao tiếp có thể tạo nên sự khác biệt giữa việc người khác có lắng nghe bạn hay không. Và chúng tôi học được rằng điều quan trọng nhất trong giao tiếp là im lặng và lắng nghe - đảm bảo rằng những gì chúng tôi nghe được là những gì người khác thực sự nói. (Tôi nhìn chồng và hy vọng anh ấy đang lắng nghe).

Chúng ta học cách tiếp cận các thành viên trong nhóm trước một cuộc họp để tìm hiểu suy nghĩ của họ. Và chúng ta học cách đồng cảm với nỗi đau của người khác. Chúng ta học được rằng việc xác định vấn đề rất dễ dàng, nhưng việc tìm ra giải pháp mới là phần khó khăn - và đó là công việc của tất cả mọi người. Chúng ta học được cách hệ thống được xây dựng dựa trên mô hình "bánh xe cọt kẹt", và chúng ta học được rằng quyết đoán không có nghĩa là đối đầu. Chúng ta học được bài học quan trọng nhất: hãy tin vào những ý định tốt đẹp nhất.

Cuối cùng, chúng ta dành thời gian cho các hoạt động tập trung vào bản thân mình… học cách phát huy điểm mạnh và suy ngẫm về cách chăm sóc bản thân và gia đình tốt hơn.

Kết thúc
Đêm đó, chúng tôi nhảy múa. Lũ trẻ vui vẻ—và trêu chọc điệu nhảy của bố mẹ. Và bố mẹ cũng trêu chọc điệu nhảy của bố mẹ. Chúng tôi rưng rưng nước mắt vì biết mình chỉ có một khoảnh khắc ngắn ngủi để tạo nên ấn tượng này, rồi sau đó các con sẽ tự lo liệu. Chúng tôi ăn mừng vì yêu những đứa con tuyệt vời và đầy nhiệt huyết của mình.

Chủ nhật đã đến lúc về nhà. Chúng tôi lạc quan, sẵn sàng tham gia với tư cách là cha mẹ. Thật lòng mà nói, thật dễ dàng để trở thành một người bạn đồng hành tốt và gắn kết khi bạn được cung cấp đầy đủ thông tin, khi bạn được ăn uống đầy đủ, nghỉ ngơi đầy đủ, khi con cái bạn được chăm sóc với cảm hứng và niềm vui, khi bạn đơn giản cảm thấy được hỗ trợ. Thực tế là, dù muốn hay không, chúng ta phải học hỏi rất nhiều để có thể hợp tác chăm sóc trẻ em có nhu cầu đặc biệt.

Mặc dù chưa có Trại Huấn luyện Phụ huynh (hiện tại), chúng tôi có các Trung tâm Nguồn lực Gia đình, Trung tâm Trao quyền Gia đình, và Trung tâm Đào tạo và Thông tin Phụ huynh trên toàn tiểu bang (xem bên dưới). Những nơi này cung cấp các loại hình đào tạo và hỗ trợ được mô tả trong Trại Huấn luyện Giả vờ. Không chỉ dành cho cha mẹ, mà còn cho cả các chuyên gia nữa! Hãy tận dụng chúng. Hãy tìm hiểu các quy tắc giao thông, cách hợp tác và lãnh đạo, và một ngày nào đó - biết đâu tôi sẽ gặp bạn với tư cách là một trong những huấn luyện viên tại Trại Huấn luyện Phụ huynh?

Đào tạo và thông tin cho phụ huynh: Thêm thông tin về Trung tâm Phụ huynh

Các Trung tâm (PTI), Trung tâm Tài nguyên Cộng đồng dành cho Cha mẹ (CPRC) và Trung tâm Trao quyền cho Gia đình (FEC) đều cung cấp đào tạo và thông tin cho cha mẹ, thành viên gia đình và người giám hộ của trẻ em và thanh thiếu niên khuyết tật cũng như cho các nhà cung cấp dịch vụ phục vụ những trẻ em này, để giúp họ tham gia hiệu quả vào các quyết định, quy trình và hệ thống liên quan đến người khuyết tật. Những trung tâm này được tài trợ, trực tiếp hoặc gián tiếp, thông qua Đạo luật Giáo dục Cá nhân Khuyết tật. Nhiều cơ sở trong số đó cũng có thể là nơi đặt các Trung tâm Nguồn lực Gia đình Khởi đầu Sớm hoặc Dịch vụ Nguồn lực Phòng ngừa và Giới thiệu, do Bộ Dịch vụ Phát triển tài trợ; và/hoặc Tiếng nói gia đình California, một mạng lưới hỗ trợ được Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ tài trợ.

Có một số điểm khác biệt giữa các tổ chức này: PTI và CPRC phục vụ các gia đình có con từ sơ sinh đến 26 tuổi; FEC phục vụ các gia đình có con từ 3 đến 22 tuổi. Tất cả các tổ chức này đều có một điểm chung: họ đều mong muốn hợp tác với bạn. Hãy tìm hiểu thông tin về họ và tham gia nhé! Tìm trung tâm gần nhất của bạn.