Gặp gỡ Susan Tom, bà mẹ siêu nhân của 11 đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt

Hơn một thập kỷ đã trôi qua kể từ khi HBO phát sóng Thịt và Máu của tôi, một bộ phim tài liệu xúc động về một người phụ nữ sống tại Fairfield, California, Susan Tom, và 11 đứa con của bà (vào thời điểm đó), hầu hết đều được nhận nuôi và có nhu cầu đặc biệt. Tất cả những người con còn sống của bà Tom giờ đã trưởng thành, một số đã có con riêng, tuổi từ 22 đến 42, điều đó có nghĩa là bà đã trải qua quá trình chuyển đổi rất nhiều lần để tìm kiếm một loạt nhà cung cấp dịch vụ y tế, nhà trị liệu và bảo hiểm hoàn toàn mới.

Bà Tom thuộc một giống người đặc biệt hiếm có. Bà là mẹ đơn thân của 13 đứa con và đã chứng kiến ba trong số các con mình qua đời. Bà đã nhận nuôi 11 đứa trẻ, 5 đứa đến từ nước ngoài. Mười một đứa con của bà có nhu cầu đặc biệt khó khăn, từ bệnh Epidermolysis Bullosa, một căn bệnh đau đớn khiến da bị bong tróc, đến các biến chứng do bỏng nặng. Trong ba năm, bà đã chăm sóc cha ruột, người mắc bệnh Alzheimer trước khi qua đời, cũng như cha chồng, người mà bà đã chăm sóc suốt 15 năm.

Hầu hết những đứa con khuyết tật còn sống của bà vẫn tiếp tục sống ở nhà. Ngôi nhà bảy phòng ngủ rộng 5.400 foot vuông, nằm trong một ngõ cụt yên tĩnh ở Fairfield, không phải là một ngôi nhà bình thường. Năm 2005, hai năm sau khi bộ phim ra mắt, gia đình Tom đã được... Cải tạo cực độ: Phiên bản tại nhà cho một cuộc cải tạo nhà ấn tượng nhằm phục vụ tốt hơn nhu cầu đa dạng của gia đình. Một thang máy đã được lắp đặt để các con cô, những người phải ngồi xe lăn, có thể di chuyển giữa ba tầng. Nhà bếp rộng rãi có mặt bàn thấp hơn, thuận tiện cho các con ngồi xe lăn. Hầu hết các con cô hiện có phòng riêng, và cô Tom có phòng ngủ chính rộng rãi, được cô chất đầy sách (ví dụ như sách về học tiếng Nhật) và nhạc cụ từ khắp nơi trên thế giới.

Bà Tom được nuôi dưỡng tại Connecticut bởi Joe và Dorrie Loomer, một kỹ sư hóa học và nội trợ. Được truyền cảm hứng bởi những thay đổi xã hội đã thúc đẩy giới trẻ trên khắp đất nước, bà chuyển đến Santa Rosa vào năm 1967, rồi đến San Francisco vào năm 1972. Bà thuê một căn phòng ở Khu Phố Tàu, nơi bà làm việc tại khu nhà ở cộng đồng Ping Yuen với tư cách là nhân viên chăm sóc trẻ em. Trong thời gian sống ở Khu Phố Tàu, bà đã gặp và kết hôn với Phil Tom. Trong suốt 15 năm chung sống, cặp đôi có hai con trai ruột và nhận nuôi một bé gái, Emily, từ Hàn Quốc, vì Susan muốn có một cô con gái.

Chịu ảnh hưởng từ công việc với trẻ em, cô đã nhận việc tại Adopt A Special Kid (AASK). Ở đó, cô nhìn thấy vô số ảnh của những đứa trẻ đang chờ được nhận nuôi. Trong một số trường hợp, ảnh của những đứa trẻ đặc biệt đã đập vào mắt cô. Cô không thể nào quên chúng. “Với Joe, tôi đã nghĩ, 'Nếu mình có thể chăm sóc một đứa trẻ mắc EB, thì mình cũng có thể chăm sóc một đứa trẻ mắc bệnh xơ nang,'” cô nói về người con trai quá cố của mình. Nhưng, cô nói rõ, “Tôi không phải đang làm nhiệm vụ. Tôi chưa bao giờ đồng ý nhận nuôi tất cả trẻ em.”

Đối với một triệu gia đình tại California có con em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, việc chuyển sang chế độ chăm sóc người lớn có thể rất đáng sợ. Đây là độ tuổi mà con cái họ phải làm quen với một hệ thống hỗ trợ y tế, trị liệu và giáo dục hoàn toàn mới. Khi những đứa trẻ được bà nhận nuôi tròn 18 tuổi, khoản hỗ trợ tài chính mà chúng nhận được theo Chương trình Hỗ trợ Nhận con nuôi (AAP) đã hết hạn. Bà Tom sau đó đã nộp đơn xin trợ cấp SSI để trang trải những chi phí này. Bà nhấn mạnh rằng không có bất kỳ hướng dẫn toàn diện nào giải thích về quá trình chuyển đổi. Thay vào đó, bà khuyên các bậc cha mẹ khác nên tiếp tục tìm hiểu về các dịch vụ hiện có. Bà nói: "Bạn không cần phải phá sản vì bạn có một đứa con có nhu cầu đặc biệt".

Để đảm bảo mình vẫn có quyền đưa ra các quyết định y tế và pháp lý, thậm chí kiểm soát sự hiện diện trên mạng xã hội của con cái, bà Tom đã trở thành người giám hộ do tòa án chỉ định cho ba đứa con của mình, và bà cũng đang lên kế hoạch cho những đứa con khác. Hiện đã 68 tuổi, bà Tom cũng đã lập di chúc và quỹ tín thác để đảm bảo các con bà sẽ được an toàn tài chính sau khi bà qua đời. Tuy nhiên, bà cảnh báo rằng việc thừa kế có thể ảnh hưởng đến trợ cấp SSI dành cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt, vì vậy tốt nhất là nên lập một quỹ tín thác dành riêng cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt, còn được gọi là "quỹ tín thác mù" (blind trust) không ghi rõ tên của trẻ.

Mỗi mùa hè, Susan lại đưa tất cả các con và cháu của mình (trừ những người đi làm) đi du lịch đường bộ ba tháng vòng quanh đất nước bằng chiếc xe RV dài 36 foot của gia đình. Mỗi năm, chuyến đi đều có một chủ đề. Có chuyến đi Outback, nơi gia đình đến thăm các nhà hàng Outback Steakhouse ở mọi tiểu bang. Có chuyến đi Perimeter, nơi họ lái xe vòng quanh toàn bộ chu vi của lục địa Hoa Kỳ. Và có chuyến đi Factory, nơi họ đến thăm nhà máy Welch ở Pennsylvania, một nhà máy bỏng ngô ở Iowa và một nhà máy kem que ở Utah. Có lẽ không có gì ngạc nhiên khi biết rằng bà Tom cũng lái xe. "Đối với tôi, đó không thực sự là một kỳ nghỉ nhưng tôi có thể nghe nhạc và thư giãn", bà nói. "Trong các chuyến đi của chúng tôi, chúng tôi không có cuộc hẹn với bác sĩ. Chúng tôi không phải lo lắng về y tế. Mặc dù chúng tôi có lẽ đã đến mọi phòng cấp cứu trên khắp Hoa Kỳ!"

Đọc thêm liên quan:

• Cha mẹ của trẻ em có nhu cầu đặc biệt lập kế hoạch cho hai tương lai – MarketWatch, 7/7/16
• Hỗ trợ tài chính cho cha mẹ của trẻ em có nhu cầu đặc biệt – Tạp chí Phố Wall, 6/12/16
• Cách lập quỹ tín thác nhu cầu đặc biệt cho trẻ khuyết tật – Báo cáo Tin tức & Thế giới Hoa Kỳ, ngày 4/11/15