Tháng chăm sóc gia đình quốc gia: Một người mẹ lên tiếng

Để đánh dấu Tháng chăm sóc gia đình quốc gia Vào tháng 11, một bà mẹ ở California có con 7 tuổi mắc chứng rối loạn nhiễm sắc thể hiếm gặp đã chia sẻ ý nghĩa của việc chăm sóc con đối với cô. (Vì quyền riêng tư của gia đình, cô xin phép không nêu tên.)

Tôi đã học được những điều cơ bản về thuật ngữ "bảo hiểm y tế" trong những năm trước khi con trai tôi, hiện 7 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh Hội chứng mất đoạn 22q11. Rối loạn nhiễm sắc thể này có nhiều biến thể, từ dị tật tim đến các vấn đề về cảm xúc, hành vi và tâm thần.

Những tác động chính lên con trai tôi cho đến nay là VPI hoặc suy yếu vòm hầu (một rối loạn giải phẫu của vòm miệng mềm), các vấn đề về phát âm, chậm phát triển vận động tinh và thô, suy giảm hệ miễn dịch, các vấn đề về cảm giác và lo lắng. Đến cuối năm sau khi được chẩn đoán - lúc đó cháu mới 3 tuổi - tôi đã khá thành thạo về "bảo hiểm y tế".

Trong những năm đầu đời, tôi cũng nhận ra rằng vai trò làm mẹ và chăm sóc một đứa trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt của tôi tự động đồng nghĩa với việc tôi có đủ năng lực làm tài xế, quản lý hồ sơ, điều phối viên chăm sóc và người bảo vệ quyền lợi. Khi nhận thấy con trai mình phát triển không bình thường, tôi muốn dành toàn bộ thời gian rảnh rỗi của mình cho sự tiến bộ của con.

Ngoài sự cân bằng thông thường giữa công việc và việc nuôi dạy con cái, mê cung phức tạp của hệ thống y tế kết hợp với các chính sách của công ty bảo hiểm y tế hiện ra trước mắt gia đình chúng tôi: nghiên cứu, giới thiệu chuyên gia, nhà trị liệu, đánh giá, khám, ý kiến thứ hai, phẫu thuật, phê duyệt trước, từ chối, kháng cáo, nghiên cứu thêm, đánh giá thêm, chuyên gia thêm, v.v.

Tôi nhận ra rằng vai trò chăm sóc sức khỏe của mình không chỉ bao gồm việc đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe của con trai mà còn phải dành hàng giờ nói chuyện điện thoại với nhân viên phòng thanh toán và đại diện bảo hiểm y tế, vội vã đi lại giữa các buổi trị liệu và hẹn khám bác sĩ, cũng như theo dõi và ghi chép chi tiết mọi hoạt động y tế. Tôi liên tục tự nhắc nhở bản thân rằng con trai tôi đã (và vẫn đang) ở trung tâm của mê cung này.

Trong suốt quá trình điều trị và liệu pháp khác nhau của anh ấy, chúng tôi rất may mắn khi được chứng kiến nhiều thành công - cả lớn lẫn nhỏ - khi chúng tôi theo dõi sự phát triển và tiến triển của anh ấy.

Việc được bảo hiểm chấp thuận hoặc hoàn trả chi phí điều trị sau một cuộc chiến dài đằng đẵng, tuy không trọn vẹn bằng, nhưng cũng mang lại cảm giác rất tuyệt vời. Nhiều năm sau, cách nói chuyện "bảo hiểm y tế" của tôi vẫn đang dần cải thiện và tôi vẫn đang học cách định hướng trong mê cung này.

Gia đình chúng tôi vừa thay đổi công ty bảo hiểm, và còn nhiều điều chưa biết về tình trạng của con trai chúng tôi đang chờ đợi phía trước. Với kiến thức, nguồn lực và khả năng phục hồi tốt hơn, giờ đây chúng tôi đã sẵn sàng cho bất cứ điều gì đang chờ đợi mình ở phía trước.