Công cụ mới giúp đo lường trải nghiệm của các gia đình về việc tích hợp chăm sóc
Stephanie là một đứa trẻ 10 tuổi mắc chứng tự kỷ, hen suyễn và các vấn đề về hành vi. Bé nhận được sự hỗ trợ từ bác sĩ nhi khoa chăm sóc sức khỏe ban đầu, y tá trường học, chuyên gia phát triển, bác sĩ thần kinh và bác sĩ dị ứng. Nhân viên xã hội đã đóng vai trò quan trọng trong việc kết nối Stephanie và gia đình bé với các nguồn lực cộng đồng. Sự tham gia của gia đình vào mạng lưới hỗ trợ gia đình rất quan trọng đối với hoạt động chung của họ. Gia đình này nhận thức như thế nào về việc chăm sóc được tích hợp giữa các thành viên trong nhóm chăm sóc? Các thành viên trong nhóm chăm sóc có cách nào để đánh giá mức độ gắn kết của gia đình không?
****
Các nhà nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Boston, Trường Y Harvard và Trường Y tế Công cộng Harvard TH Chan đã tạo ra một công cụ được xác thực để đo lường trải nghiệm của gia đình về việc tích hợp chăm sóc sức khỏe và các dịch vụ liên quan cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Khảo sát Chăm sóc Tích hợp Nhi khoa (PICS), có sẵn bằng cả tiếng Anh và tiếng Tây Ban Nha, yêu cầu gia đình xác định tất cả các thành viên trong nhóm chăm sóc—trên khắp các chuyên khoa và tổ chức—bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ y tế, hành vi, phẫu thuật, giáo dục, phát triển, xã hội, sức khỏe liên quan và hỗ trợ gia đình.
PICS có thể hữu ích cho nhiều bên liên quan: các chuyên gia cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, các nhà cung cấp dịch vụ tại cộng đồng và trường học, các bên liên quan đến sức khỏe trẻ em ở cấp tiểu bang, liên bang và quốc tế, các nhóm hợp tác gia đình-chuyên gia và chính các gia đình.
“Các gia đình là đối tác chủ chốt trong mọi bước của quá trình xây dựng khảo sát,” Richard Antonelli, Tiến sĩ, Thạc sĩ, Chuyên gia chăm sóc sức khỏe tại gia (FAAP), nghiên cứu viên chính của PICS, cho biết. “Sự đóng góp của họ vào các biện pháp khảo sát đã giúp các phòng khám thực hiện những thay đổi dựa trên thông tin từ gia đình một cách kịp thời. PICS cho phép các gia đình đi đầu trong việc cải thiện chất lượng.”
PICS được xây dựng dựa trên sự hợp tác với các gia đình có trẻ em, thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi có nhu cầu đặc biệt đang được chăm sóc bởi nhiều nhà cung cấp dịch vụ. Bộ câu hỏi cốt lõi đã được xác thực này cho phép các gia đình đánh giá trải nghiệm tích hợp chăm sóc của họ trong năm lĩnh vực: Tiếp cận dịch vụ chăm sóc, giao tiếp với các thành viên trong nhóm chăm sóc, tác động đến gia đình, lập kế hoạch/tạo mục tiêu chăm sóc và hoạt động/chất lượng của nhóm.
Có thể thêm các câu hỏi bổ sung vào bộ câu hỏi cốt lõi và ánh xạ vào các miền sau: Thích ứng với những thay đổi; Kết nối với các nguồn lực (nguồn lực chung và của trường/cộng đồng/tiểu bang); Nâng cao giao tiếp; Chuyển đổi sang chăm sóc người lớn; Kế hoạch chăm sóc; Tích hợp; Gánh nặng cho gia đình; Trường học và dịch vụ thông qua kế hoạch giáo dục cá nhân.
Mặc dù PICS có thể được sử dụng để đánh giá trải nghiệm của gia đình về sự hòa nhập trong toàn bộ nhóm chăm sóc, nhưng nó cũng có thể được điều chỉnh để các gia đình có thể báo cáo về cách một thành phần trong nhóm ảnh hưởng đến trải nghiệm tổng thể của họ về sự hòa nhập trong chăm sóc (ví dụ: cách phòng khám chăm sóc chính, trường học hoặc Chương trình can thiệp sớm đóng góp vào nhận thức về sự hòa nhập).
Thiết bị PICS được cung cấp miễn phí. Để biết thêm thông tin về PICS hoặc truy cập các thiết bị, vui lòng liên hệ: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu
Nghiên cứu này được tài trợ bởi Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em.
