Ủng hộ cá nhân: Vì sao gia đình luôn là người điều phối việc chăm sóc con cái của họ

Phối hợp chăm sóc nhi khoa được các nhà hoạch định chính sách y tế bàn luận nhiều hơn là được các nhà cung cấp dịch vụ thực hiện. Một trong những lý do là: Phối hợp chăm sóc thường được mô tả là “một hoạt động lấy bệnh nhân và gia đình làm trung tâm, dựa trên đánh giá, theo nhóm, được thiết kế để đáp ứng nhu cầu của trẻ em và thanh thiếu niên đồng thời nâng cao khả năng chăm sóc của gia đình. Phối hợp chăm sóc giải quyết các nhu cầu y tế, xã hội, phát triển, hành vi, giáo dục và tài chính có liên quan mật thiết với nhau để đạt được kết quả sức khỏe và hạnh phúc tối ưu.”¹ Tuyệt vời! Tham vọng thật đấy.

Và vì các gia đình có con em khuyết tật phải gánh chịu hậu quả nặng nề nhất từ những nỗ lực thiếu sót hoặc thất bại trong việc phối hợp chăm sóc con cái của họ, nên việc họ đóng vai trò điều phối chăm sóc chính là điều cần thiết.

Một lý do khác khiến các thành viên trong gia đình đảm nhận phần lớn việc điều phối chăm sóc là vì họ hiểu rõ nhất lịch sử chăm sóc và nhu cầu của con mình. Cho đến nay, chưa có công nghệ nào đủ khả năng cung cấp thông tin toàn diện, theo thời gian thực về sức khỏe của trẻ, chứ chưa nói đến việc tích hợp tất cả các hệ thống khác nhau mà trẻ em có nhu cầu đặc biệt phụ thuộc vào.

Nhưng còn một lý do nữa tại sao gia đình luôn đóng vai trò thiết yếu trong quá trình phối hợp chăm sóc. Đứa trẻ được đề cập đến là con của họ. Họ luôn nghĩ về con mình. Họ luôn tìm kiếm những dịch vụ, phương pháp điều trị và thiết bị mới có thể giúp ích cho con mình. Cha mẹ sẽ rất vui mừng nếu nhận được một cuộc gọi bất ngờ từ điều phối viên chăm sóc hoặc nhà cung cấp dịch vụ với tin tức về điều gì đó mới mẻ dành cho con họ, nhưng những cuộc gọi như vậy hiếm khi xảy ra, trừ khi cha mẹ chỉ ra một nhu cầu cụ thể. Những người khác tham gia vào việc chăm sóc đứa trẻ thường có khối lượng công việc hoặc danh sách bệnh nhân quá lớn để có thể hỗ trợ chủ động như vậy.

Phối hợp chăm sóc cá nhân hóa, chủ động là một hình thức vận động. Loại vận động này, tập trung vào một đứa trẻ duy nhất, rất cần thiết để tối đa hóa khả năng tiếp cận các dịch vụ thiết yếu và tối ưu hóa sức khỏe và hạnh phúc của trẻ. Nếu có thể nhận được sự hỗ trợ từ bên ngoài gia đình, điều này cũng sẽ giảm bớt căng thẳng mà các thành viên trong gia đình phải trải qua. Nhưng thực tế thì không phải vậy. Tuy nhiên, gia đình có thể và nên được hỗ trợ trong vai trò là người điều phối chăm sóc chính cũng như người cung cấp dịch vụ chăm sóc chính cho con mình.² Việc hỗ trợ gia đình không phải là vai trò mới đối với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhưng nó cần được tăng cường hơn nữa. Dưới đây là một số cách để hỗ trợ vai trò của gia đình với tư cách là người điều phối chăm sóc trong các bệnh viện và phòng khám, tùy thuộc vào cơ cấu tổ chức và vị trí của cơ sở y tế nơi họ sinh sống:

• Chỉ định một nhân viên hoặc chuyên gia cụ thể làm đầu mối liên lạc chính cho gia đình và các thành viên trong nhóm chuyên gia hỗ trợ họ.
• Tham gia thiết lập mục tiêu hợp tác với nhóm chăm sóc và gia đình.
• Đào tạo các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trở thành người hướng dẫn, người huấn luyện và đối tác trong công tác chăm sóc.
• Lên lịch các cuộc gặp định kỳ với tất cả các thành viên trong nhóm chăm sóc để thảo luận về kế hoạch chăm sóc và lập kế hoạch.
• Dạy và sử dụng năm kỹ năng tự quản lý cốt lõi: giải quyết vấn đề, ra quyết định, sử dụng nguồn lực, xây dựng mối quan hệ hợp tác giữa bệnh nhân và người cung cấp dịch vụ y tế, và hành động.
• Sử dụng các gia đình có kinh nghiệm hoặc gia đình cố vấn để giúp các gia đình học cách điều hướng các hệ thống chăm sóc cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN).
• Xây dựng các cơ sở dữ liệu dễ sử dụng và được cập nhật thường xuyên về các dịch vụ cộng đồng hiện có tại một địa điểm tập trung trong cộng đồng.
• Cùng nhau xây dựng một kế hoạch chăm sóc bằng văn bản mà tất cả các thành viên chủ chốt trong nhóm, bao gồm cả gia đình, đều có thể truy cập và cập nhật.
• Sử dụng các cơ chế để thúc đẩy và đơn giản hóa việc giao tiếp giữa các thành viên trong nhóm chăm sóc, bao gồm các buổi thăm khám nhóm, công nghệ truyền thông như hội nghị truyền hình và ứng dụng di động, và quyền truy cập chung vào hồ sơ y tế.

Hầu hết các chức năng và hoạt động này ít nhất đều đòi hỏi sự hợp tác giữa tất cả các dịch vụ chuyên nghiệp và cộng đồng khác nhau mà trẻ em và gia đình phụ thuộc vào. Một số hoạt động còn yêu cầu các chương trình và chính sách trong cộng đồng. Nuôi dạy một đứa trẻ cần cả gia đình, nhưng hỗ trợ gia đình để việc chăm sóc được phối hợp hiệu quả lại cần cả cộng đồng.

1. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. Biến phối hợp chăm sóc thành một thành phần thiết yếu của hệ thống y tế nhi khoa: Một khuôn khổ đa ngành. Quỹ Commonwealth, tháng 5 năm 2009.

2. Henry H., Schor E. Dạy các gia đình cách câu cá: Làm thế nào để hỗ trợ các gia đình với vai trò điều phối viên chăm sóc. Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em, tháng 7 năm 2013