Tưởng nhớ Katie Beckett

Katie Beckett qua đời ngày 18 tháng 5, hưởng dương 34 tuổi, tại chính bệnh viện Cedar Rapids, nơi cô đã sống ba năm rưỡi đầu đời. Đầu những năm 1980, Katie và gia đình đã trở thành biểu tượng cho nỗ lực toàn quốc nhằm giúp trẻ em và người khuyết tật được chăm sóc dài hạn tại nhà thay vì tại bệnh viện. Trong 30 năm tiếp theo, vô số thay đổi về luật pháp và quy định đã cho phép hàng triệu người được sống cùng gia đình và hòa nhập vào cộng đồng.

Sau khi sinh non, Katie bị viêm não lúc năm tháng tuổi, dẫn đến liệt một phần cơ hoành. Cô bé đã hồi phục gần như hoàn toàn nhưng vẫn cần thở máy vào ban đêm. Chi phí điều trị nội trú của Katie nhanh chóng vượt quá mức tối đa bảo hiểm y tế tư nhân trọn đời của cha mẹ cô. Sau đó, Medicaid bắt đầu chi trả các hóa đơn chăm sóc sức khỏe của cô, nhưng theo quy định hiện hành, Medicaid chỉ chi trả cho máy thở tại bệnh viện. Bệnh viện St. Luke's Methodist ở Cedar Rapids trở thành nhà của Katie.

Mẹ của Katie, bà Julie, một giáo viên khoa học xã hội cấp hai, đã làm việc không ngừng nghỉ với Nghị sĩ Tom Tauke (Đảng Cộng hòa-Ia) và các quan chức khác để bãi bỏ quy định Medicaid trong trường hợp của Katie, lưu ý rằng việc chăm sóc Katie tại nhà sẽ tiết kiệm chi phí đáng kể. Cuối cùng, các Thượng nghị sĩ Charles Grassley (Đảng Cộng hòa-Ia) và Tom Harkin (Đảng Dân chủ-Ia), Phó Tổng thống George H. W. Bush lúc bấy giờ, và Tổng thống và Phu nhân Ronald Reagan đều tham gia cho đến khi có một ngoại lệ được đưa ra trong trường hợp của Katie và cô bé được về nhà.

Khi Katie bắt đầu cuộc sống mới bên ngoài bệnh viện, Julie bắt đầu nỗ lực thay đổi luật Medicaid theo từng tiểu bang. Vào thời điểm đó, người ta nghĩ rằng chỉ có một vài trẻ em sống trong bệnh viện hoặc viện dưỡng lão, nhưng qua nhiều năm, “Chương trình Miễn trừ Katie Beckett” hay “Chương trình Miễn trừ Dịch vụ Tại nhà và Cộng đồng” đã cho phép hơn một triệu người được hưởng các dịch vụ tại nhà. Là người thụ hưởng đầu tiên của chương trình mới này, Katie đã trưởng thành, tốt nghiệp đại học, viết tiểu thuyết và làm việc với tư cách là người vận động chính sách và tình nguyện viên tại các cơ quan dịch vụ xã hội.

Julie và Katie đã trở thành những người ủng hộ nổi tiếng về sức khỏe trẻ em và khuyết tật, tham gia vào mọi vấn đề được tranh luận công khai liên quan đến chăm sóc sức khỏe trẻ em và người khuyết tật. Họ đã cùng nhau tham gia vào nhiều nỗ lực vận động lập pháp thành công. Những nỗ lực này bao gồm Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật năm 1990; Đạo luật Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA) năm 1997; Chương trình Bảo hiểm Y tế Trẻ em Tiểu bang năm 1997; Đạo luật Vé Đi Làm năm 1999; và Đạo luật Cơ hội Gia đình năm 2005, cùng nhiều đạo luật khác.

Khi Katie qua đời, Thượng nghị sĩ Tom Harkin đã nói về Katie với Joseph Shapiro của Đài phát thanh công cộng quốc gia:

“(Cuộc đời bà) thực sự là nội dung của Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ… chúng tôi không tách biệt những người khuyết tật… họ là một phần của gia đình và cộng đồng… chỉ là một phần không thể thiếu của xã hội.”

Tôi đã có vinh dự được làm việc về luật sức khỏe trẻ em và Medicaid với Julie và Katie tại Washington, D.C., trong tám năm. Katie có những trải nghiệm rất khác so với hầu hết những người ở độ tuổi 20 và 30 — những món đồ chơi yêu thích được Đệ nhất Phu nhân Nancy Reagan tặng, một cuốn sổ lưu niệm với... Mọi người các bài báo trên tạp chí và một đoạn video ghi lại cuộc họp báo trong đó một phóng viên hỏi Ronald Reagan, "Nhưng thưa Tổng thống, còn cô bé ở Iowa thì sao?" Các Thượng nghị sĩ Hoa Kỳ đã nồng nhiệt chào đón cô bé bằng tên.

Tôi đã tham dự Lễ kỷ niệm 20 năm và Hội nghị của Chương trình Dịch vụ Gia đình và Cộng đồng (“Chương trình Miễn trừ Katie Beckett”) cùng Katie. Trong hội nghị, một người mẹ đã dừng lại và cảm ơn Katie vì tất cả những gì cô ấy đã làm cho gia đình. Như thường lệ, Katie có vẻ hơi ngại ngùng khi bị chú ý, nhưng cô ấy nói với tôi rằng cô ấy vẫn tiếp tục công việc vận động vì “Tôi biết mình có ý nghĩa quan trọng với các gia đình.”

Để biết thêm thông tin về cuộc sống và công việc của Katie, hãy truy cập trang web của cô ấy Trang tưởng niệm Facebook. Gia đình cô ấy yêu cầu bạn cân nhắc đăng bình luận lên trang của cô ấy nếu bạn hoặc một thành viên trong gia đình được hưởng lợi từ chương trình Katie Beckett Waiver.

Bình luận bổ sung và đưa tin trên báo chí về cuộc đời Katie:

Các Thời báo New York đã xuất bản Katie cáo phó vào ngày 22 tháng 5.

Thượng nghị sĩ Charles Grassley (R-IA) và Tom Harkin (D-IA) đã đưa ra tưởng nhớ cuộc đời của Katie trên sàn Thượng viện vào ngày 22 tháng 5. Bài phát biểu của Thượng nghị sĩ Harkin bắt đầu ở phút 3:04:08 (trượt thanh bên dưới video), tiếp theo là Thượng nghị sĩ Grassley.