Gia đình có con mắc bệnh phức tạp nói gì về hạnh phúc gia đình họ

Hạnh phúc gia đình (FWB) đạt được khi tất cả các thành viên trong gia đình đều an toàn, khỏe mạnh, có cơ hội thăng tiến trong học tập và ổn định kinh tế. Vì FWB là kết quả quan trọng nhất đối với tất cả các gia đình, nên các bác sĩ lâm sàng cần hỗ trợ để đạt được điều này. — đặc biệt là đối với các gia đình có con mắc bệnh lý phức tạp về mặt y tế (CMC), những người dành phần lớn thời gian chăm sóc y tế cho con. Tuy nhiên, bằng chứng cho thấy các gia đình có con mắc CMC thấy các định nghĩa và thước đo hiện hành về FWB còn quá hạn hẹp và không phản ánh được những trải nghiệm đa dạng của họ.  

Một bài báo được xuất bản trong Nhi khoa Mô tả một khuôn khổ khái niệm để cải thiện FWB, được hình thành dựa trên quan điểm đóng góp ý kiến từ cộng đồng của các gia đình mắc CMC. Khuôn khổ này phác thảo rằng các yếu tố quyết định FWB liên quan đến hệ thống nội bộ của gia đình (trẻ em, người chăm sóc, anh chị em), hệ thống bên ngoài của gia đình (chăm sóc sức khỏe, giáo dục, việc làm, chính phủ/chính sách) và giao diện giữa các hệ thống. Đối với mỗi thành phần, các tác giả chia sẻ các hành động được khuyến nghị để cải thiện FWB. Họ ủng hộ việc có một cái nhìn tổng quan về FWB để nắm bắt những vấn đề quan trọng đối với các gia đình, và việc thực hiện các thay đổi trong chăm sóc lâm sàng, giáo dục và chính sách dựa trên những hiểu biết sâu sắc của gia đình.