AFFIRM 2021 研究（评估自我管理中的家庭友好型护理）

目的

有特殊健康需求儿童 (CSHCN) 的照护者必须从多个服务提供者处获取并协调服务。这些服务提供者可以通过提供自我管理支持 (SMS) 来帮助家庭，从而帮助他们设定切合实际的目标、制定行动计划并了解医疗保健和社会服务体系。尽管自我管理支持与改善治疗效果相关，但在儿科实践中，其发展不足且未得到充分利用。本资助项目将支持一项研究，旨在开发并试用一种调查工具，以收集加利福尼亚州患有复杂疾病、低收入、非英语母语或属于少数族裔的 CSHCN 家庭的自我管理支持需求信息。本资助项目的目标是开发一种适用于大规模使用的调查工具，并总结在弱势患者群体研究中获得的经验教训，以指导更广泛的应用。