“未来复杂疾病儿童护理虚拟咖啡馆系列讲座”是由家庭参与、跨学科的系列讲座，由全美知名的复杂疾病儿童护理专家主讲。该系列讲座由波士顿大学社会工作学院社会工作与健康创新中心 (CISWH) 主办，于 2024 年 3 月至 12 月期间举办了六场虚拟咖啡馆讲座，旨在推动政策、临床实践、研究和跨学科教育等领域的切实系统性变革，从而改善儿童及其家庭的生活质量和福祉。
典型的咖啡馆式研讨会形式包括信息丰富的演讲和分组讨论。在分组讨论中，与会者有机会讨论对CMC及其家人来说最重要的话题，提出问题并分享观点。咖啡馆式研讨会的讨论和相关成果都凝聚了跨学科教师团队的深思熟虑。 其中大多数是慢性病儿童和有特殊医疗保健需求的儿童及青少年（CYSHCN）的家庭成员和/或照护者。参与者包括家庭伴侣、儿科初级和专科护理人员、研究人员、倡导者、支付方、妇幼保健专业人员、州和联邦机构工作人员以及其他人员。
本次咖啡馆系列活动以2022年“未来复杂疾病儿童护理全国大会”的经验教训为基础， 促进慢性复杂疾病 (CMC) 护理的协作改进与创新网络 (CMC CoIIN) 儿科学杂志增刊.
在这篇影响报道中，我们将重点介绍每次咖啡馆讨论中的关键见解和建议。 分享一下该剧制作团队的下一步计划。
第一场咖啡馆活动概述了提升慢性病管理儿童及其家庭生活质量和福祉的关键议题、主要框架和新兴趋势。演讲者概述了…… 变革蓝图一个旨在推进儿童、青少年和特殊健康需求儿童（CYSHCN）护理体系的框架，以及 CMC 协作改进与创新网络 (CoIIN), 测试并推广了有前景的慢性病护理服务策略和支付模式。
演讲者 Cara Coleman 鼓励敦促与会者不要从医学角度（将一个人的残疾视为其自身局限性所固有的缺陷）来思考残疾问题，而应该从社会角度（将一个人的残疾置于社会和环境障碍的背景下，这些障碍阻碍了其充分参与社会）来思考残疾问题。
“运用更多叙事技巧，培养叙事能力，并了解如何倾听和讲述能够推动系统变革的故事，可能是……让我们取得更好结果的一些方法。”
——卡拉·科尔曼，法学博士、公共卫生硕士，创始人 蓝鸟之路基金会
与会者被引导讨论在 CMC 护理中，最小的改变可以产生最大的影响，以及如何利用护理创新。
- 减少行政负担，例如限制预授权政策和减少文书工作。
- 改善家庭与医务人员之间的护理协调与合作。
- 扩大服务、支持和资金的获取渠道。
- 利用创新的护理模式和共享数据。
- 促进跨学科教育和培训。
- 优先开展以家庭为导向的研究和质量改进。
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咖啡馆 2：临床护理中的人文主义，以满足儿童/家庭的全面需求
第二咖啡馆专注于将人文主义融入医疗保健系统，以改善医疗服务并减少系统层面的偏见。人文主义是一种重视人际关系、人类体验和尊严的实践。在医疗保健领域，秉持人文主义的医护人员不仅悉心照料患者，更关心他们的身心健康。人文主义的核心是同情心。
“价值观和原则为我们指明了系统的发展方向。”
——丹尼斯·郭博士 罗切斯特大学儿科学教授
咖啡馆的演讲者和参与者集思广益，探讨了有助于在护理中落实人文主义的技巧、策略和工具：
- 建立信任和积极倾听。
- 沟通和谦逊的提问。
- 提供灵活的护理服务，以满足家庭和孩子的需求。
- 以家庭成员为合作伙伴的多学科护理团队。
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第三场咖啡馆讨论的重点是政策优先事项，即如何将人文关怀纳入医疗保健体系。美国的医疗保健融资体系并未将人文关怀纳入其中，这阻碍了人文关怀在医疗保健服务中的应用。虽然有一些政策工具可以帮助改善慢性病儿童的护理，例如早期和定期筛查、诊断和治疗（EPSDT）福利、《特殊儿童护理促进法案》（ACE法案）以及类似的护理模式，但这些工具尚未得到充分利用。
“医疗保健融资政策是指法律、程序、激励措施、法规、惯例等如何运作，从而确保各项事务得以开展、各项费用得到支付、各项人员得到照顾。”
– 梅格·科莫，MHA， CISWH 高级项目总监
在第三场咖啡馆活动中，戴尔儿童医疗中心综合护理诊所 (CCC) 的 Lisa Kirsch（公共事务硕士）介绍了 CCC 的以关系为基础的护理模式。戴尔儿童医疗中心致力于践行其理念：医疗保健融资政策应鼓励护理整合和以家庭为中心的护理。为此，诊所为每个家庭配备了一名护士协调员，使家庭能够访问包含儿童护理信息的共享数据平台，并利用远程医疗和其他健康技术更好地整合与专科医生的护理。
在第三次茶歇结束时，与会者讨论了其他可以更好地融入医疗保健政策的、改善慢性病护理的方法。此次讨论的一些主要结论包括：
- 简化服务和设备的预先授权流程。
- 更好地配备医院药房。
- 改善家庭的交通出行条件。
- 利用远程医疗增加获得医疗服务的机会。
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在第四间咖啡厅，演讲者深入探讨了家庭福祉的含义、影响慢性病儿童家庭福祉的因素，以及以家庭为中心开展的研究。与会者讨论了评估慢性病儿童家庭福祉的有效方法，以及如何提高人们对家庭福祉成因的认识。
演讲者兼一位有复杂需求儿童的家长尼基·蒙哥马利描述了家庭伙伴关系在改善 CMC 家庭的生活质量和福祉方面的重要性。
“我坚信，如果不让那些正在经历问题的人参与进来，你就找不到解决方案，而且这些人实际上拥有非常切实可行的解决方案。”
——尼基·蒙哥马利，战略与传播总监 家庭之声
咖啡馆的演讲者和参与者讨论了能够支持家庭福祉的系统性解决方案。卫生系统需要考虑的关键思路包括：
- 指导医护人员到医院或急诊中心以外的场所探访家庭。
- 在就医过程中关注家庭成员的非语言健康状况指标
- 通过家庭成员偏好的渠道分享健康信息，从而更好地服务于他们。
- 聘用会说多种语言的医疗专业人员，这样就不一定需要翻译人员了。
- 延长预约时间，以便家属有时间畅所欲言。
- 从家庭经验中了解政策的具体不足之处，从而有效地改变政策。
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在第五间咖啡馆，演讲者探讨了能力歧视与其他形式歧视的交集，以及人们对健康领域偏见的常见反应。 与会者讨论了如何关怀他人，以及如何在个人和系统层面应对偏见的策略。 偏见造成的伤害情景及学习编辑 探讨如何有效地与家庭合作以取得进展。
米歇尔·怀特博士就如何解决儿童健康创新和项目中可能存在的偏见提出了建议。
“所有孩子都能平等地从某个项目或创新中受益吗？这个问题非常重要，因为人们有时会想当然地认为，水涨船高，所有船只都会受益……但事实并非如此。通常，我们需要针对特定群体量身定制的流程才能实现公平。”
——米歇尔·怀特博士 作为杜克大学儿科学副教授兼人口健康科学助理教授
咖啡馆的演讲者和参与者讨论了能够促进健康公平和解决健康领域能力歧视的系统性解决方案。 护理。医疗系统需要考虑的关键理念包括：
- 与其他学科合作，包括与拥有生活经验的家庭合作。
- 保持好奇心并积极提问。
- 帮助家庭培养维护自身权益的能力。
- 将解决偏见的责任推给医疗系统，而不是家庭。
- 为各级员工提供反歧视残疾培训。
- 提高对创伤知情护理的认识。
- 了解如何将与家人共同决策付诸实践。
- 邀请在健康公平领域拥有经验和专业知识的人士参与。
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在第六间咖啡厅，演讲者们介绍了通过家庭共同设计实现可持续解决方案的机会，以及如何从小的进步逐步推进更广泛的系统性变革。与会者学习了如何与不同的利益相关者建立伙伴关系，以促进以人为本的护理模式的可持续发展。
拉赫尔·伯哈内博士强调了与家庭合作的重要性，以了解他们在照顾孩子方面面临的挑战，并共同设计可持续的系统。
“当我们理解了问题，并将其根植于日常生活的现实中时，我们为了弄清楚如何解决这些问题而提出的问题就会朝着正确的方向发展。”
– Rahel Berhane 博士，医学主任 戴尔儿童CCC
咖啡馆的演讲者和参与者讨论了能够支持可持续发展和战略伙伴关系的系统性解决方案。卫生系统需要考虑的关键思路包括：
- 在医疗保健生态系统的各个层面确定正确的措施，从而讲述一个可操作的故事。
- 让政策制定者参与对话，让他们听听家庭照顾慢性病患儿的故事。
- 信任家庭，尊重他们的专业知识，并分享权力。
- 确保解决方案以家庭的实际生活经验为导向。
- 确保有具有相关生活经验的人员参与设计该措施。 以及数据收集方式。
- 在地方和国家层面发展联盟。
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结论
CMC咖啡馆系列活动为家庭伙伴、临床医生和其他利益相关者提供了一个独特的平台，让他们能够分享不同的观点。从该系列活动中涌现出的真知灼见，可以成为政策制定者、卫生部门、家庭伙伴、临床医生和其他利益相关者开展教育和宣传的有力工具，从而推动CMC及其家庭医疗保健体系的变革。
波士顿大学CISWH团队持续与家庭医学领域的专家、临床医生和利益相关者合作，共同制定以慢性病儿童及其家庭需求为中心的、切实可行的以人为本的照护框架。该框架将包含案例研究和策略，旨在支持系统变革，从而改善慢性病儿童及其家庭的照护。该框架将于2025年底发布，届时可在我们的网站上获取。
